一名京东副总裁的搏命赛跑:他是渐冻人,他决定自救,也是在救人蔡磊工作

“只要是我蔡磊干的事,你们都干不过我!”

这两句话,是蔡磊说的。

蔡磊是何许人?他是京东副总裁,是“互联网+财税”联盟会长,国内“电子发票第一人”,“2018年十大财税人物”,改革开放40周年“中国改革贡献人物”……

蔡磊身上似乎有很多标签,而这些光鲜亮丽的标签,往往让人忽略一点:蔡磊不是铁打的人,他也会生病。

2019年,他被确诊为ALS,也就是我们俗称的渐冻症。它是世界五大绝症之一,与艾滋病,癌症,白血病,类风湿并称,这个病的周期为3到5年。

这个消息对于当时正值壮年的蔡磊来说,可谓是晴天霹雳。面对罕见绝症,他不想屈服,为此他决定自救。

蔡磊

蔡磊的传奇经历

蔡磊出生于河南省商丘市,他从小就成绩优异,是邻居、同学们口中的别人家的孩子。

因为他父亲是军人,所从小他就被父亲严格教育,渐渐地,他也养成了对自己严格要求的习惯。尤其在学习上,蔡磊基本上没让父母操过心,他常常督促自己努力学习,十分自律。

有时候,就连父母都会觉得他对自己要求太严格了。

高二那年,蔡磊便凭借着出色的成绩考入了中央财经大学的税务专业。

本科毕业后,蔡磊进入了基层税务机关工作。在工作的同时,他决定继续深造,开始复习研究生考试。

2001年,他以系内前三名的成绩,进入了中央财经大学财税学院,成为了一名公费研究生。

他的研究生导师是全国人大常委、全国人大财经副主任郝如玉教授,郝教授也非常欣赏蔡磊,认为他是一个足够努力、克制力很强、且聪明好学的人,将来必有事业。

蔡磊的职业生涯跨度不可谓不大:

2003年,蔡磊进入了世界500强的三星企业,成为了一名税务经理。

2008年,年仅30岁的蔡磊已经成为了万科集团的总税务师。

2011年,猎头公司多次邀请他加入京东,那个时候的京东还处于创业高速发展期。

在他的生活中,基本上是很少有休息的,他常常工作到后半夜。

在一次同学聚会中,有同学表示自己很羡慕蔡磊的生活。对此,蔡磊笑了笑,说:“你们平时早九晚五,我经常八九点下班,回到家里,每次我想要去休息时,就会想到我还有好多工作没有处理,不自觉地就会停下脚步去工作,工作到后半夜都是我的日常。”

“而且,平时我几乎都没有周末。”

可以说,蔡磊的成功都是他背后的无数汗水与努力换来的。

2013年,蔡磊计算了每一年纸质发票的打印成本,他发现一年光是纸质发票的成本就要上亿,因此在5月份,他成立了一个电子发票虚拟项目小组,开始研究电子发票。

并在同年6月27日,京东成功开出了中国内地首张电子发票,随后电子发票被公开应用于各大城市,因为是第一个接触电子发票并推广的人,因此,蔡磊也被称为是“国内电子商务领域电子发票的推动者”。

他经常说:“勤奋,坚持才是成功的不二法则,如果你想成为什么样的人,你就要朝着那个方向去奋斗,去努力。”

2018年,他更是被评为“十大财税人物”,“十大资本运营CFO年度人物”。

病痛与挣扎

2018年的某一天,有人给蔡磊介绍了个对象,他去了,两个人见面之后挺聊得来的。

但令人惊讶的是,在他们第二次见面时,蔡磊就向女方求婚了。

而求婚时,他是这么说的:“我太忙了,合适的话我们就结婚吧,你觉得怎么样?”

女方虽然有些吃惊,但也是一个直来直往的人,便爽快地答应了。就这样,两个人很快就走进了婚姻的殿堂。并且婚后不久,他们就有了一个儿子。

当时在很多外人看来,蔡磊的生活是无比顺利、幸福、美满的,他不但婚姻幸福,且事业成功。

但是很快,不幸降临到了蔡磊身上,也降临到了他们这个家庭里。

蔡磊与妻子

2018年8月的一天,正在工作中的蔡磊突然感觉自己的手臂一直在持续肉跳,起初他没在意,以为是最近没休息好导致的。可是这种情况出现得越来越频繁......

于是他就像没事人一样离开医院,继续回到工作岗位上,夜以继日地努力工作,期间只在空闲的时候去医院做检查。

经过各项检查后,医生给出了结果:得了渐冻症。

世界五大绝症之首的病症。

渐冻症是一种运动神经元病,临床表现为肌肉无力和萎缩,患者连吞咽食物都感到困难,甚至有些患者会因为无法进食而死亡,患病之后的平均寿命只有两年。目前针对该病症,仍旧没有治疗方法。

在刚得知自己患上渐冻症的时候,蔡磊是难以接受的。他开始失眠,整夜整夜地睡不着,头发也是大把大把地掉。

一天,他对妻子说:“我们离婚吧,我不想拖累你。”

这一刻,他的妻子竟然从这个一向自信坚强的男人眼中,看出了一丝脆弱,她知道,他是在害怕,怕她离开他。她默默抱住他,说了句:“我和儿子会一直陪着你的,好好治疗,其他的想都别想。”

是啊,自己要坚强,有疼爱关心的家人,还有尚几个月大的孩子,他们何尝不担心自己?想到这,蔡磊又给自己打了打气。

之后的日子里,蔡磊就住进了医院里。看着身边的病友一个接一个地离开,蔡磊感到难以接受,他有时会感觉莫名的悲凉,时常会怀疑:为什么是我呢?

他有一个病情较为严重的病友,因为肺部被感染,如今只能靠着呼吸机生存。而每次排痰的时候,都需要摘掉呼吸机,因此每一次摘掉呼吸机时,病友很有可能在下一秒就会喘不上气来,进而导致窒息死亡。

还有一个病友较为开朗,他甚至已经申请,想要做活体病例来研究病因。他还笑着对蔡磊说:“你还这么年轻,不要放弃,活着就会有希望!”

蔡磊问他:“那你呢,为什么不再坚持坚持,万一会有希望呢?”

听了蔡磊的话,这个人只是平静地看着他,然后默默地说:“我已经活了这么多年了,现在已经儿孙满堂了,我不想再拖累他们了。并且我把自己捐出来做研究,万一有希望呢,不止拯救了我,还有可能拯救无数人。”

蔡磊听后,心中不禁油然而生起一种敬佩感。

相互熟悉之后,蔡磊还跟病友们共同建立了一个群,就是为了能够彼此鼓励,一同坚持,抵抗病魔。

接受疾病,寻找方法

看到病友们那么坚强,蔡磊也开始振作了起来,他想要找到治疗这个病症的方法。

其实在刚得病时,蔡磊尝试过很多的方法,针灸,中药,干细胞,甚至连偏方都去尝试过,但是,每次怀有期望地去尝试,得到的却总是失望。

他知道目前世界上只有一种特效药,口服使用,但价格较高,每个月一盒,一盒四千元左右,必须连续吃18个月以上才有效。但这个药并能完全治疗渐冻症,更减弱不了神经元衰弱的速度,连续吃18个月,也只能延长两三个月的寿命。

治病需要先对症下药,但是渐冻症的病因至今都不明确。

为了求生,蔡磊决定自己去寻找这个病的病因。为此,蔡磊想要借此研究出一款新的药品。他将这个想法告诉妻子后,妻子表示:你想做就大胆地去做,我支持你!

其实,蔡磊的妻子原本就是学医的,她当然知道这个病治愈的希望渺茫,并且一款新药的研发,从研究到临床再到上市,最少也得三五年。但她还是想全力支持丈夫,万一有希望呢。

被病痛折磨的蔡磊

于是,蔡磊开始成立公司,组建团队,建实验室,并在国内、国外找这方面的专家,开始研究。他认为,他不仅是在为了救自己,也是为了救那些得了这个病的人。

据统计,每年中国新增渐冻症患者两万多人,比起其他常见病症来说,这个数量实在是太少了。像其他几个和渐冻症一样严重的病,那些病还有缓解阻断药物,但是渐冻症连缓解药物都没有。

就像作为渐冻症权威医院的北京三院,每年也只能见到几千个患者,甚至一个医生,一辈子也不一定见过这个病症。

这也就意味着,这个病没有那么多的人去研究,现在还没有突破的方向,也意味着,他的研究难度会大大增强。

但是这些都没有使蔡磊击退,蔡磊一直坚信自己可以,并一直都在不停努力,寻找机会,他始终觉得奇迹一定会发生的。

渐冻症患者在世界上最有名的就是霍金,他创造了渐冻症病历史上的不可能。霍金21岁时就确诊了渐冻症,但是他活到了76岁,整整活了55年,这难道不是奇迹吗?

此时,他已经下定决心靠自己去寻找方法拯救自己,拯救他人。

成立公司后,首先面对的难题就是筹备资金,因为治疗渐冻症这个领域比较“偏门”,因此在在融资时就遇到了很多难题。

此外蔡磊还发现,每个渐冻病患者的资料、症状以及各项生病指标都一样。但不管在国内外,这类病的信息都是不互通的,这就会给对此类病的研究带来很多困难。

于是,他又联系了顶级运动神经元病的顶级专家,自己又去收集资料,共同搭建了ALS患者数据平台,希望能把所有患者的疾病周期,以及患病时的身体心理状态整合在一块,以方便接下来的研究。

甚至,他还研究患者的工作类型,希望能找到病因以及患者得此类病的特征。

同时,另一种特效药的诞生经过也给了他鼓励,那就是以70万一针闻名的治疗脊髓型肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液。

这个特效药的诞生史也有一个感人的故事:一对父母的女儿患了肌肉萎缩,于是他们不停地去找科学家,希望能救自己的女儿,最后真的成功了,不仅救了自己的孩子,还救了全世界的患者。

蔡磊(左二)、樊东升(左三)

蔡磊的努力似乎在感染着很多的人,他的一个病友说,蔡磊经常半夜还在群里说最近新药研发的进程,鼓励大家,他常说:“没事,我们还能再活很多年呢,没有问题的。”

几年间,蔡磊投入了上千万,在这个过程中,他又体会到了当初工作的感觉,使他越来越精神。

有一次,在和朋友聊天时,他的朋友说:看你状态这么好,我们就放心了,再过几年,药一定能研究出来的。

蔡磊听后只是笑了笑,其实他自己也明白,一款药从研发到上市最少也要经历三五年,而且这期间的变故太大了。

与病魔抗争

到了2020年的时候,蔡磊的左手已经开始不能正常活动了,就连右手的力量也在不断减轻。

但蔡磊依旧没有放弃,他仍然在继续进行公益活动,进行募捐,希望能为研发争取到更多的基金。在此研究过程中,他甚至多次以身试药,希望能够推动研究的进程。如今,他建立的基金规模已经很大了,并且还建立了动物研究基地,所有人都在很努力地研究新药。

蔡磊一直说的话是:“任何一种药物也救不了百分之一百的病人,但我要尽我最大的努力,人生最有意义的就是要对社会有价值,这也是我一直的价值观。”

THE END
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