“我4岁的女儿患了黏多糖贮积症，在使用进口药物，今年已经用了100多万的药，穗岁康给报销了七成，80多万，虽然自费部分还是不少，但如果没有穗岁康，我们根本不可能用上药。昨天我听说刘丽主任说，穗岁康销售不太理想，我真的好着急，担心这个险没有了，女儿的病就没办法继续治了。”近日，在广州市妇女儿童医疗中心举行的一场有关“穗岁康”座谈会上，患儿妈妈赵女士（化名）说起孩子治疗过程的艰辛，几度哽咽落泪。
据介绍，“穗岁康”是由广州政府指导下推出的针对广州医保参保人的普惠型商业补充险，自2021年1月开始试行。目前，2024年度“穗岁康”已进入投保期。
中山大学附属第一医院神经科教授张成、南方医科大学南方医院血液肿瘤科教授孙竞、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科刘丽等权威专家与部分患儿家长在座谈会上，呼吁市民积极参保“穗岁康”，为家人和自己多做一份健康保障。
一年报销80多万，“二次医保”让罕见病家庭重燃希望
穗岁康实施三年来，对于罕见病的患者给予了极大的帮助。刘丽介绍，对于罕见病患者来说，目前仅有5%-10%的已知罕见病存在有效的治疗药物；即使得到准确的诊断和治疗，仍可能因为药品价格昂贵而用不上药或用不起药，患者和家庭负担沉重。对于罕见病的治疗，很多药并没有被医保覆盖。
广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽介绍穗岁康四项待遇
赵女士4岁的女儿，去年确诊黏多糖贮积症IVA型，这是一种由于降解糖胺聚糖的酶缺乏所致的罕见病。“唯铭赞”是目前世界上唯一获批适用于黏多糖贮积症IVA患者疾病缓解的特效药，于2019年获批在国内上市，但药物极其昂贵，在中国大陆的定价为7500元一支（5ml），没有纳入国家医保。患者需要终生用药，且需要根据患者体重决定用药剂量，这意味着，随着患儿年龄的增长，用药费用将逐年增加。
“我女儿每周注射一次，一次注射6支，一次性要花费三万多。”赵女士说，好在这种自费药物可以由穗岁康覆盖一部，用药后，孩子身高长了好几厘米，体力也增加不少。她特别希望这个穗岁康能够持续下去，给孩子一线生机。
但是今年传出消息，唯铭赞的进口药品注册证将于2024年5月到期、不再续签。刘丽表示，唯铭赞若在国内市场退出，后续可能通过港澳药械通引进药物，但费用的问题可能无法再保障。
现场有患儿家长直言穗岁康相当于“第二份医保”。李先生（化名）介绍，孩子在4岁确诊低龄佝偻病，同样需要长期使用昂贵药物进行治疗。“最低剂量的药物是两万多元一支，需要根据体重长期使用，医保无法报销，穗岁康能报销一半，一年能为我们省下二三十万的药费，压力减少了一半，相当于‘第二次医保’。”李先生表示，目前穗岁康就是“我们家庭最重要的医疗保障”。
张先生（化名）9岁女儿患SMA（脊髓性肌萎缩），他说，SAM的药物已经进入医保，但是我们仍需要穗岁康来帮助解决部分医疗费用，“穗岁康推出后，我家孩子每年的医药费开支从几十万降到了十几万，对我们经济负担减轻非常大。”
穗岁康近7成报销，是恶性肿瘤、呼吸疾病、心血管病
刘丽介绍，穗岁康属于广州市多层次医疗保障体系项目之一，能够在医保基础上帮助一些患者减轻自费部分的经济负担，“穗岁康采用负面清单制，没有严格的目录限制，只要是在医院内部或者是在医保局认定的药店产生的费用，都可以报销。”
中山大学附属第一医院神经科主任医师张成对穗岁康“第二份医保”的说法很赞成。“不光是生病的人需要，健康人群也需要”，他认为，穗岁康不仅是为病患群体兜底，更是普通人在面对痛风、脑梗、心梗、车祸等突发意外时的医疗保障。“比如现在冬天，如果气温骤降，有高血压等高危因素的人群来说，脑梗塞的发生风险高，一旦意外发生，治疗费用也高，他们可以马上享受穗岁康的救助，这是穗岁康最大的优点。”
中山大学附属第一医院神经科主任医师张成
“作为医生，我们看到过太多患者因为钱的问题无法用药，耽误了病情，感到非常心痛。”南方医科大学南方医院血液肿瘤科主任医师孙竞是血液肿瘤领域的专家，他表示，血液肿瘤病人花费大，穗岁康对大病、重病群体的保障的确是更为充分的，“很多肿瘤、慢病，还有慢性肾炎等慢性病，以及有糖尿病等基础病的老年人，都是很受益的，还有很多病是不可预测的”。同时，孙竞认为，穗岁康比纯商业性质的各类重疾险保费更低，购买限制小。
南方医科大学南方医院血液肿瘤科主任医师孙竞
根据2023年度“穗岁康”上半年理赔数据显示，恶性肿瘤（42.5%）、呼吸道疾病（18.9%）、心血管疾病（8%）赔付占比位列前三。获赔人群年龄分布呈现向年轻化集中，19-40岁占38%，41-65岁占35.9%。
广州市妇儿遗传与内分泌科主任医师李秀珍治疗过很多1型糖尿病患儿。“儿童糖尿病有90%以上是1型糖尿病，对家长来说，这种先天性糖尿病的发现都是非常突然、意想不到的。我在门诊经常遇到1型糖尿病患儿，早上出门去上学，晚上发烧气促，结果一查血糖非常高，甚至需要去ICU抢救。“
她说，1型糖尿病患儿每天要注射胰岛素4-5次，后来有了更先进的治疗方式——胰岛素泵，可持续给药，但是这个泵要4-5万元，输入的管路耗材每个月花费约2000元，有不少患儿家庭用不起，血糖控制得并不稳定。而穗岁康全国首创让胰岛素泵以及耗材实施70%费用报销。李秀珍能感觉到，很多患儿能够负担胰岛素泵了，因长期疾病带来的心理问题也明显减少了。
广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师张文和李秀珍
广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师张文表示，穗岁康不分年龄、不分性别，即使在广州市外甚至广东省外产生了医疗费用，只要办理了异地的医保结算，也可以很方便地享受穗岁康的报销。“我们希望，通过穗岁康的保障，最大程度防止人们出现因病致贫、因病返贫的情况。”
（编辑：叶芳图片：39健康摄）
中国领先的健康门户网站，中国互联网百强，于2000年3月9日开通，中国历史悠久、规模最大、拥有丰富内容与庞大用户的健康平台。多年来，在健康资讯、名医问答、就医用药信息查询等方面持续领先，引领在线健康信息，月度覆盖超4亿用户。
擅长领域：主治糖尿病及各种急、慢性并发症（糖尿病性心脏病、糖尿病肾病、糖尿病视网膜病变、糖尿病并周围神经病变、糖尿病足等），甲状腺疾病（包括甲亢、甲减、甲状腺炎等）、代谢综合征、面部痤疮、面部褐斑及更年期综合征等
擅长领域：内分泌疾病、骨质疏松、糖尿病、甲状腺等。
擅长领域：肥胖，代谢综合征，胰岛素抵抗，更年期综合征，糖尿病，高血压，失眠，月经不调，多囊卵巢