都说医生难做,但其实病人家属更难。
既要消化且接受亲人患癌的事实,又要打起精神照顾患者,还要去学习癌症知识,并且在庞杂的医疗信息和医生的建议中,尽可能为患者选择最好的治疗方案……
在这条艰辛的路上,每天都伴随着疑问和选择,但面对生命,我们永远不敢去赌。
1.想不通癌症为什么选我父亲?
2.父亲患癌我非常自责怎么办?
王医生:
您能告诉我「癌」究竟是什么吗?为什么它来得如此无声无息,一发现就到了无可救药的地步?!
父亲60岁退休以后,我督促他坚持每年体检,就在半年前还做过全面检查。今天突然查出胃癌,竟然已发展到腹膜转移、无法手术的阶段。恐惧之中,我更多的是不解:为什么会是父亲?抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。他生活规律、饮食清淡均衡,唯有一个抽烟的恶习。即便是抽烟的因素,也应该是肺部出现病变,为什么是胃呢?之前他从未有过胃痛或胃溃疡的毛病,只是近来吃饭有些胃口不佳、闷闷的,如此轻微的症状,没想到一查竟是4期。想来半年前体检时已患病,可为什么检查不出?
这是我人生中第一次如此近距离地面对癌症,它一瞬间击垮了我所有的理智。我的父母这一代人,生活得如此小心翼翼,微波炉怕辐射,睡觉时手机不能放在卧室,不吃油炸和复合食品,每天散步、劳动,再加上定期体检,就这样还会遇上癌?
癌症,它究竟是一种意外,还是有前因造成的恶果?如果它是一种无法预防的意外,我想知道,应该如何提前为自己做准备,以降低它带来的打击与伤害。如果它的发展是可防可控的,我想知道,真正应该怎样生活才能尽可能地远离癌症。
此刻的我,面对「父亲确诊癌症,该怎么办」这道考题,头脑一片空白。强大的危机感让我想马上行动,但不知劲往哪儿使,该做什么。我想知道,医生是怎么面对自己或亲人的疾病,甚至是死亡的呢?
一位癌症晚期病人的女儿
朋友,见信好!
透过你的文字,我能感受到你焦灼的状态。中国每年新增450万癌症病人,就意味着至少450万的家庭会面临和你一样的问题,你绝对不是一个人,也绝对不是第一个感到恐惧的人。
人的基因当中存在一些潜在的缺陷,有些人多一些,有些人少一些。从人类甚至哺乳动物这个物种角度来看,在18岁—38岁的主要繁殖期之后,身体的衰老并不会对物种的续存造成任何影响,反而会给后代腾出更多的生存资源。
癌,是人体的正常细胞在无数次分裂之后,因为发生了突变而产生的一种可以无限增殖、摆脱了身体控制的细胞。细胞的复制都有自己固定的周期,例如口腔黏膜是3天更新一代,红细胞是3个月更新一代,骨骼大概是7年更新一代(这大概就是我们所谓的「七年之痒」——你的爱人过了7年都变成另一个人了,当然看起来会不太顺眼)。
目前在美国,有1/3的人一生当中至少会患一次癌。这并不是因为美国的空气和水被污染,也不是因为美国的生存压力过高,只是单纯因为美国人的平均寿命高于我们。
所以,无论你怎么努力,癌症它就是一个概率事件。
祝一切安好。
王兴
3.如何找到正确医疗信息?
4.如何有效的和医生沟通?
没想到真能收到您的回复!
愿您安好,盼复。
感谢出版社的编辑看到了信就转给了我,不然你的信要像一只漂流瓶一样没了踪迹,那就太可惜了。
你说得对,病人也许比我们想象的要豁达,但同时也会敏感和脆弱,你要做的并不是消除和扭转他的抑郁和悲伤,而是要用他觉得舒服的方式,陪伴他的每一份喜怒哀乐。
就我个人来说,在工作当中能看到很多医生技艺确实有限,但是病人并不知道。哪怕是我自己,我也不能保证我是最优秀的,更不能保证我每天都保持在最优秀的状态。所以你的担心我非常理解,我绝对不会站在医生的角度劝你无条件地信任医生,而是想告诉你几个小技巧来甄别信息、选择医生。
②高等级的医院里,下面的医生执行医疗方案是没有什么问题的,这一点不需要过于担心。
③医生的说法也许有不同,这也是合理的,这说明目前你父亲的状态,治疗的选择很多,没有一个确定的最优解,这本身就是生命的奇妙之处。
④网上的信息确实太多,我个人不建议你查询文献,因为文献和临床实践之间还少了个汇总,病人和家属很难做好。就具体的关键词可以选择上网查询,但是涉及治疗方案时,网络上各种说法不一,是很难确切参考的。
你以后有问题可以继续来信,我会把我们的通信用在我的新书里。还不知道你的名字,下次请记得告诉我。
5.老家医生说父亲无法手术怎么办?
6.我可以带父亲去一线城市治疗吗?
敬爱的王医生:
谢谢您和编辑部老师的善心与温暖。
我是来自福州的一名科研工作者,刚刚博士毕业走出象牙塔。10年的学术训练在父亲的病情面前却是那么的无用。我想,或许有许多与我一样对医疗行业所知甚少,同时又没有特殊社会资源的普通病人及家属,经历着癌症及其治疗带来的茫然、绝望与挣扎。您的回信给了我无穷的力量和指引,真心希望您的解答和文字能让更多的读者看到。
正如您上封信所说,找到一位可靠的医生或是求得一个适合的治疗方案要靠缘分和运气。可我总希望从女儿的角度,做最大的努力和争取。
今天,父亲所在治疗组的一位主任医生喊我到办公室谈病情,这是第一次医生主动找我,是我期待却又害怕的。我期待有更多机会能与医生沟通了解病情,却也害怕等来的是坏消息。
主任看我如此激动,给了我两个选择:一是留在胃外科,有一个围手术的化疗组,可以在这个组内进行化疗;二是帮我介绍转入肿瘤内科进行化疗,那里或许会有实验组可以参与,具体化疗方案需与责任医生商议。我想听听您的建议……
另一边,有朋友引荐让我带父亲去上海找瑞金医院的一位医生试一试。我不甘心,想听听一线城市顶级医院医生的意见,想在父亲身体状况还良好的情况下带他到北京、上海问诊,您觉得合适吗?
盼复。
愿您平安、健康!
站在十字路口的抗抗
抗抗,见信好!
非常感谢你的信任,自当全力相助。
我感受到你的焦虑主要有两个方面,一个是从比较信任的外科转到内科,是否预示着治疗水准的下降,以及手术机会的丧失;第二个是如果不去到北上广这些一线城市尝试一下,未来会不会有遗憾。
你现在这个阶段,遇到的状况其实和大部分病人的家属很相似,你的烦恼和焦虑源自选择过多,而不是缺乏选择。有一本书可以推荐给你,叫做《选择的悖论》,选择过多给人带来的往往不是喜悦而是更大的痛苦。
至于是否要来北京、上海确认下治疗方案可行与否,如果我是病人家属我也会做这件事情,毕竟凡事尽心尽力才不留遗憾。但我给你提个小建议:你可以带着父亲的全套资料,包括胃镜报告、病理报告和CT片到北上广就诊即可,无需带着父亲奔波。在肿瘤这个领域,检查报告大多时候很能说明问题。这样能够减少不必要的奔波给病人造成的身体和精神上的负担。
希望能够帮助到你。
祝一切安好!
7.选名气大的专家还是年轻专家?
8.跨省就诊是否不该带患者本人?
亲爱的王医生:
未跟您联系的这一段日子,我带父亲到上海求诊并意外地经历了一场与死神的搏斗。所幸,父亲幸运地闯过来了。而我一直无法释怀,是我的「坚持」让父亲遭遇了这场无妄之灾吗?
我想把我的这段经历,抑或说「弯路」告知您,若有可能,我希望父亲的这段跨省问诊经历与意外故事能给其他读者作个提醒或参考。
不甘心接受当地医院的诊断结果,我带着父亲来到了上海,通过熟人推荐,分别挂了复旦大学附属肿瘤医院一位老专家的号和上海交通大学医学院附属瑞金医院的一位中青年专家的号。当时的我想这一趟求医最坏的结果至多是「白跑一趟」,而没承想竟差点成为父亲的生死劫。
父亲刚做完两个疗程的化疗,身体状况还不错。因此,我们在抵达上海的第一天下午就马不停蹄地去复旦大学附属肿瘤医院见了预约的第一位老专家。那天的问诊让我们很失望,挂的高额特需专家号,全过程只有几句简单问诊,助理医师将我们带来的CT片挂在灯墙上,主任看了几眼后,对我和父亲明确地说了一句「回老家化疗吧」就把我们打发了。我准备了好多遍的病情介绍与细节问题都没有机会说出口。那句明确的「回去吧」,像块石头,砸得我生疼,但又让我有些落了地。
我们与这位医生素昧蒙面,也非熟人相托,可见他对待大多数病人都是如此负责的。所以,是否盲目扎堆挂名气大的资深专家号未必是一个好的选择?
冥冥之中,这是一个救命的号码。
就在瑞金医院看病回来的当日夜里,父亲出现腹泻症状,凌晨起夜时突然昏厥倒地并不断抽搐。我立即打了120,救护车将父亲送往瑞金医院急救。在急救室里,父亲突然大量呕血。抢救室来了几位医生联合会诊,给我了一个让人绝望的结果:父亲的情况无法手术施救,只能在止血稳定后,及早送回家,路途中不排除继发大出血风险。
我和父亲,既不幸又万幸,我对自己带父亲来上海求诊的决策悔恨不已,是不是不应该让癌症晚期的病人奔波劳累、赴外省就医问诊?
从送到抢救室到完成手术,这是我永生难忘的一个通宵。我想,在我们社会中更多像您一样的好医生的声音和故事应该被大家听到。谢谢伟大的医者!愿您健康、平安!
抗抗
让人无奈又佩服的抗抗,见信好!
看了你描述的经过,从医生的角度来看,可以说是心跟着你一会儿到福州,一会儿到上海,一会儿紧张,一会儿又松了一口气。一边想像我平时凶病人一样好好教育一下你的不听话,但是看到叔叔化险为夷又发自心底地为你感到高兴。
感谢你,让一个医生看到了在医院之外所发生的,每个病人的平凡普通却又让人感动的生活。如果你不说,也许我永远不知道那些坐在我面前和我只有几分钟的缘分,甚至会说出一些莫名的「大夫我求您给我爸好好看看」的话的姑娘,到底都经历了什么。
还是先来解答你的问题。之前我和你建议过,可以由家人带着资料去就诊即可,就是因为现代医学已经发生了些许变化。影像和病理报告所能提供的信息已经远远大于医生看到病人这件事,然而病人的「折腾」即使不造成身体上的影响,也会不断累积一种叫做「虚妄的期待」的感觉。抗癌管家-康爱管家,我们一起抗癌,治愈癌症不是梦。恕我直言,我并不认为从化疗上,某个名医就能提出一种别人都不会的方案来,所以这种「虚妄的期待」只由你自己承担,是不是远比让你父亲陪你体验更好一些呢?
另外,是否要追求名气更大的医生?
总体来说,医生和病人的相遇是一种非常巧妙的缘分。从外人的视角来看,「大牌老医生」的决策并没有错,他只是用最短的思路给了你毋庸置疑的结论,其实你只要照做就完全没有问题,但是可惜,他没有获取你的信任。至于「年轻医生」,他最让你感动的是,他愿意倾听你的问题,为你解答疑惑,其实在我看来,这在很多时候,和给出决策有着同样的价值。
对于你来说,我也并不觉得挂一个名气大的医生的号就是一个坏的选择,你有权去选择几位医生为你的家人进行决策,并在这些决策当中进行衡量和比较,最终选择一个你真正愿意信任和认可的医生,之后让自己成为一个「傻白甜」就好。选择医疗决策大多数时候是医生的事情,而你只需要选对了人就好。
我想说,这大概就是作为病人的情商吧,也许你就是有一种神奇的力量,能够让医生们都愿意帮助你渡过难关。也许是真诚,也许是真实,总之,我希望这就是你人生低谷的终点了,日后的每一天,都是触底反弹。
加油!
被气到又感动到的王医生
9.作为家属比患者还紧张怎么办?
10.如何提高家庭抗癌症打击能力?
尊敬的王医生:
我总是在夜里家人睡着后,打开您给我的一封封回信,一读再读。
许多病人或许与我一样,说出某些「傻话」或做一些无谓的举动时,是因为这是他们这辈子第一次如此深地与医院和医生打交道,而这第一次或许就要交付性命。我们的「痴」和「傻」大多是源于对医疗行业的不了解,以及当前社会医疗资源稀缺与就医机会不足的现实。而您的解答,让我明白了医生视角的行动逻辑。如果我早些真的「明白」,或许可以少犯许多「傻」。
与父母的坚强乐观不同,我现在有些杯弓蛇影,母亲偶尔说腿疼或胃胀,我就紧张不已。而我自己的身体,也发出了许多不适的信号,我分不清是心理作用还是确实应该去医院做一个系统的检查。
一个成年人的崩溃,有时候可能只是因为一张体检报告。一个要照料癌症病人的家庭,再经受不了其他任何意外和风险了。亲爱的王医生,对于如何规划体检以预防(筛查)癌症,以及还有哪些方式可以提高一个家庭的抗癌症打击能力,您能给一些建议吗?
抗抗你好!
正如你所说,「信」与「爱」当然是良药,不仅对你的父亲来说,对你和妈妈来说更是如此。死亡看似能够把我们分开,却也有着让我们聚拢在一起的力量。我见过多年断绝关系的父子死前相聚,也见过许多久未说出口的爱与道歉。人对死亡的敬畏会超越凡世中纷纷扰扰的琐碎,能让脆弱的人拥抱在一起。
医生往往是不能谈钱的,但是在任何国家,健康与长寿都是一种被定价的商品,医疗服务无论是以怎样的形式来提供,都明里暗里标好了价码。人对于永生的愿望自古就有,然而无论是秦始皇,还是乔布斯,都一样在无奈的结局当中奋力挣扎着。因此,作为老百姓,你只要能够给父母和自己争取到符合你家庭条件的最佳治疗方案就好了,无愧于心就是最大的善意。而且,如果你是家庭的顶梁柱,你更应该尽早规划好自己和家人的健康保障,一句话总结,就是让家庭成员的病尽可能轻(通过体检早发现、早治疗),或者患病之后的花费尽可能低(通过配置合理的保障),患病之后的就医道路更顺畅(做好医生关系的储备)。
这就需要你在每年做新年计划的时候,除了祈求一年风调雨顺、升官发财、身体健康之外,实打实地去做一些努力和付出。这些付出看似晦气,但就是这些反人性的产品,反而是你有可能把损失降到最低的办法。
如果有可能的话,等我的新书出版之后,我送给你一本,我们一起来回忆一下在陪伴病人的这段时光,作为家属的那些酸甜苦辣。
王兴博士
上海市第一人民医院胸外科主治医师
北京大学医学部博士
专业擅长:
肺小结节的综合诊治,肺癌的规范化治疗等,给出最适合患者及家属的贴心意见;擅长癌症病人的综合护理,对饮食运动及复查流程给予可靠的指导。
专业著作:
《肺话》,人民卫生出版社,2017年7月出版。
《癌症病人怎么吃——北京肿瘤医院专家为你开方子》,清华大学出版社,2018年7月出版。
《癌症病人怎么吃》繁体中文版,台湾高宝出版社,2019年出版
《怪医笔记》,北京联合出版社,2020年出版
尾声
回望自己带父亲四处求医的经历,抗抗在豆瓣平台上记录了一些自己的经验与遗憾——
1.假如时光倒流,我会在督促父亲体检之余,为他们配置好保险。我们的父母,吃苦奋斗了一辈子,爱护孩子了一辈子,最不愿自己成为家庭的拖累。如果尽早做好经济上的防风险准备,能让无私的他们面对昂贵的治疗方案少一些心理负担。
2.假如时光倒流,我不会冒险带父亲远赴上海问诊,而是如王医生所劝,自己携带全套资料到一线城市大医院问诊以对比治疗意见……有时候,一开始做好选择,比什么都重要。选择对的医院、对的医生,这需要你首先有正确的认识,剩下的就交给「缘分」和「运气」吧,愿你和亲人在这件事上能用上此生最大的运气。
4.还有,如果你的亲人患重病,他最希望的其实不是对于病情的讨论与安慰,他最希望听到的是你对于他的评价、认可、那些证明生命价值的回忆。好多这样的话没有说出口,没有被他听到,好多贴身的照料没有亲自做,没有让他感受到,这些遗憾成为我无法弥补的痛。