严干新教授系湖北科技学院77级临床医学专业杰出校友，现为美国心脏电生理基础领域著名学者，美国费城托马斯杰弗逊（ThomasJefferson）大学医学院教授兼心内科主治医师。已发表百余篇有影响力的科研论文，主编多部专业书籍，是国际最权威的心脏电生理基础研究和心律失常诊治领域杂志的编委。严教授是目前美国最优秀的心脏电生理临床医生之一，享誉“国际心脏电生理巨人”称号。
严教授旅居欧美三十多年，但他一直心系祖国医疗事业的发展，在国内多家医疗单位担任特聘或客座教授，努力帮助祖国培养心脏电生理方面的人才。并组织带领在美华人执业医师参加“同心共铸中国心”援藏公益活动。
此文系介绍严干新教授跨国救援的感人事迹。
爱的奇迹
一位患罕见严重遗传性心脏病女孩中美求医纪实
熊杰熊丁丁
常言道：“什么都可以有，就是不能有病”。这句筒短的话道出了千百年来人们对疾病的恐惧和想远离疾病的愿望。然而，现实是残酷的，无论何时何地，都有不幸的人在被病痛折磨着，甚至被病魔夺去生命，与疾病的抗争是每个人都有可能面临的挑战。如何才能最有效地战胜疾病甚至死亡？本文的故事将告诉我们那永恒的真理：爱，只有爱才能战胜疾病和死亡！因为爱，不幸的患者和家人有勇气克服对疾病的恐惧，有智慧和信心同疾病作斗争；因为爱，医生能视病人如亲人，用仁心仁术去帮助病人；因为爱，社会能在病人艰难的时候雪中送炭，伸出温暖的手。爱能让亲人、医生和社会凝聚在一起，共同创造生命的奇迹！
第一章人生无常，祸不单行
2011年3月中旬，吉林大学法学院博士生研究生章涛带着太太和女儿，揣着原准备买房的钱，登上了从吉林开往北京的列车，此行的目的是带着二岁半的女儿娢娢去北京积水潭医院治病。娢娢得的是先天性双手并指畸形，即双手的示指、中指、环指和小指粘在一起不能分开并导致手呈屈曲状，这不但影响了手的美观，更重要的是导致手功能丧失。自小孩出生以来，这一直是让章涛和太太寝食难安的心病。北京积水潭医院的手外科闻名全国，带女儿去那里做手指矫形手术一直是章涛夫妇盼望已久的事情。今天终于踏上了带女儿进京求医的路，他的心情比往日轻松了许多。然而，他怎么也没有想到，带女儿求医治病的路，将远比他想象的要艰难而又漫长。
早春的北方，天气依然寒冷，天上还飘着雪花。然而，章涛的心却是暖烘烘的，想到从北京返回的时，女儿将会有双漂亮而灵巧的小手，他甚至有些激动，仿佛已感觉到春天的勃勃生机。
看着坐在对面卧铺上高高兴兴的太太和女儿，章涛不禁又想起两年多前女儿出生时的往事。
回到太太的表姐家后，夫妻俩把情况告诉了表姐，并问她有没有办法帮助娢娢早点做手术。在北京生活了多年的表姐马上建议章涛给钱主任送红包，也就是送钱。对于章涛这位书生意气正浓的青年知识分子来说，给医生送红包是很难接受的事情。他对表姐说，自己是一位大学教师，送红包与他多年的教育理念不符；自己又是学法律的，送红包有悖自己的法制观念。而且，他还认为送红包有辱医生的人格。表姐听他一番话后，便笑他太书呆子气，并也用三点理由开导他：“第一、现在各行各业包括政府衙门，求人办事，送礼是普遍现象；第二、医生经常加班加点，工作又忙又辛苦，医院的收入不高，而且远低于医生的付出，红包也算是社会对医生的补偿；第三、如果医生能提前给娢娢做手术，不但可以减少你们精神上压力，而且可以减少你一家人在北京和旅途上的花费。”章涛听了表姐的话后，无言以对。这时，太太也劝他听表姐的话。当他把目光转向女儿时，从女儿的眼神里，他似乎也看出了女儿在哀求他去找钱医生帮忙。人们常说：“理想很丰满，现实很骨感”，而骨感的现实往往能刺破丰满的理想。章涛的心软了。
尽管章涛非常不愿意，但是为了心爱的女儿，两天后他还是带着装有两千元人民币的红包，来到了积水潭医院钱医生的办公室门外。正准备敲门的时候，他又犹豫了。他之所以犹豫，并不是因为心疼这两千块钱，尽管当时他一个穷博士研究生一月的工资也不到两千元，而是这红包他送不出手！常言道：“上山擒虎易，开口求人难！”此时，他感到自己的脸红的火辣辣的，而且心脏砰砰直跳。然而，正当他想改变主意转身回去的时候，耳边响起了表姐的话，眼前浮现了女儿的眼神，他终于敲响了钱医生的门。钱医生开门见是他，先是一愣，马上想起了他是谁，然后满脸笑容地请他进门坐下。章涛笨拙的手有些颤抖地将红包递给了钱医生，对方熟练了接过红包，并放入自己的口袋。接着问章涛有何事？章涛鼓起勇气问能否将女儿的手术提前三个月？钱医生爽快地告诉他，三周后就可以带女儿来住院手术。这一次章涛是惊喜得不相信自己的耳朵，当他确定钱医生的话是真的后，他高兴得语无伦次地向他道谢。
在回表姐家的路上，他一扫来时心中的灰暗和阴霾，高兴得时儿哼着老家的秦腔，时儿唱着东北的小曲。到表姐家后，家人听到这意外的好消息后也是欣喜若狂。那一夜他带妻子和表姐一家，在首都的一家餐馆好好吃了一顿晚饭，也尽情地放纵了一下自己。
多年以后，已经是大学法律系教授兼系主任和律师的章涛，对这次送红包的经历依然记忆犹新，他有时还纠结着医生该不该收红包这一问题？他对笔者说，从法律的角度讲，医生是不能收红包的；然而，求人帮忙给人送礼，不但是中国人的传统，而且在现实生活中也司空见惯，医生收红包存在一定的合理性；此外，有的病人或其家属确实是出于感激才给医生送礼的，从人情的角度看，医生收红包似乎也合情。
2011年4月20日，也就是章涛一家人来北京一个月后，女儿娢娢终于住进了积水潭医院手外科病房，而且已经安排在三天后手术。当章涛夫妇带着女儿在走病房，抱着她坐上病床后，终于有种如释重负、看到了黎明的曙光的感觉。那天晚上从不做梦的章涛竟然做了个美梦。在梦里女儿在和煦的春风里，象个小天使一样迎面向他跑来，把两只小手伸到他的面前，十个手指不但分开了，而且伸展自如！他高兴得把女儿轻轻地抱入怀中，然后，兴奋而又深情地对她说：“娢娢快长大，爸爸一定买架好钢琴，请老师教你弹钢琴！”父女俩笑声涟涟，其乐融融……梦中一切是那么的美好！
住院后的第二天开始做手术前准备。医生开了一堆检查单子，章涛和太太带着女儿到检验科、超声心动图室、和心电图室等各个科室去做检查，所到之处都要排长队，花1-2个小时才能完成检查。整整花了两天才把所有该做的检查做完，一家人也终于长长地舒了一口气。在等待各项检查结果的过程中，章涛的心情是轻松的。因为娢娢出生时在西安交大第一附属医院已经做过全面体检，除并指畸形外没有发现其它异常，他相信女儿不会有手术和麻醉禁忌症。
然而，“天有不测风云，人有旦夕祸福”。入院后第四天早上查房的时候，钱医生脸色凝重地来到娢娢床边，语气有些无奈地告诉章涛夫妇，娢娢的心肌酶升高，心电图有严重异常，目前手术风险太大，并宣布原定明天的手术取消。因为积水谭医院没有儿童心脏科，钱医生建议他们办理出院手续，带女儿去北京儿童医院进一步诊断治疗心脏问题。钱医生的话犹如晴天霹雳一般，章涛和太太都被惊呆了。章涛不相信女儿会有心电图异常，也不理解为什么心电图异常就不能做手术。当他从钱医生的话中缓过神来，还想恳求他明天给女儿做手术时，钱医生看出了他的心事，并安慰他说，只要心脏医生说孩子心脏没有问题，他随时可以给孩子做手术。钱医生的话说到这一步，章涛不好再说什么，只好听从了他的安排。
钱医生的话是对的。积水潭医院的的心电图诊断是：QT间期620毫秒，比正常明显延长（正常小于450毫秒），符合长QT综合症；加上心肌酶升高，提示有心肌损伤。这对要需要全身麻醉的手术来说，风险是很高的，尤其是在没有儿科心脏医生帮助监护的情况下，外科医生是不敢冒险做手术的。当然，那时章涛尚不懂，也没有完全意识到女儿心脏问题的严重性。
章涛抱着女儿，和太太一道带着失望的心情，拖着沉重的脚步，走出了手外科病房，走出了积水潭医院，走出了他们两年多来一直寄予希望的圣地。来到大街上时，章涛才发现北京早已是一片郁郁葱葱，到处勃勃生机，而且“五一”节来临，大街小巷热热闹闹，一派节日的欢乐气氛。尽管章涛无心欣赏眼前的美景与热闹，但晚春初夏的暖风却让他恢复了平静与理性。望着活泼可爱的女儿，他坚信心女儿的心脏是健康的。他又想起了钱医生的话：“只要心脏没有问题，他随时可以给孩子做手术。”他心中又重新燃起了希望！他用这样的想法安慰自己，也安慰失望中的太太，俩人的心便轻松了一些，并开始计划着如何带娢娢去北京儿童医院看心脏问题，规划着一家人在北京的生活。
袁医生在分析了娢娢的所有临床资料后，已经基本上肯定娢娢患有一种非常罕见也非常严重的先天性心脏病或者称先天性离子通道病-第8型先天性长QT综合症，该病也称Timothy综合症。袁医生是中国知名的儿童心脏电生理专家之一，在临床上诊治过许多先天性长QT综合症的病人，但她那时尚从未见过Timothy综合症的病人。那时全世界公开报道的病人也仅有几十例，国内仅仅发现一例。文献报道Timothy综合症的主要临床特征包括心电图QT间期明显延长和先天性并指（趾）畸型。袁医生正是根文献资料的描述，判断娢娢患有该症。至于心肌酶升高的原因，袁医生认为是由于轻型病毒性心肌炎。后来的遗传检查结果和娢娢的病情进展，证明了袁医生的临床判断是完全正确的。笔者作为袁医生的同行，对她能诊断出如此罕见的疾病深表敬意。
为了不让太太担心，他没有把有关Timothy综合症的信息对她细讲，而是劝她别太担心。与袁医生谈话后的第二天，他又去找了她,告诉她女儿当年在西安的心脏检查结果，并对她说：“Timothy综合症那么罕见，我不相信自己女儿的会有那么不幸，自己的命会有那么的苦！”章涛不眀白的是，当年西安交大第一附院只给娢娢做了超声心动图而没有做心电图，而心电图才是诊断长QT综合症和Timothy综合症所必须的。笔者翻阅过娢娢出生在西安交大一附院住院时的资料，也感到奇怪，当年医院为什么会在心脏体检正常的情况下，只做超声心动图却没有做心电图。如果当时做了心电图，娢娢在出生时就可被诊断有“长QT综合症或Timothy综合症”。娢娢算是不幸中的有幸，因为不少患有长QT综合症或Timothy综合症的孩子，如果没有适当的监护与治疗，在婴儿期可能发生心源性猝死，延误诊断可增加孩子死亡的危险性。袁医生理解他的心情，没有正面否定他的意见。她告诉章涛，因为Timothy综合症是由编码心肌细胞膜上钙离子通道CaV1.2的基因CACNA1C突变引起的，因此，最准确可靠的诊断方法是基因检测，也就是检测CACNA1C基因有无突变。
然而，当时不但北京儿童医院，就是整个北京的医院也没有在临床开展检测CACNA1C基因突变。不过，在同袁医生的交流讨论中，章涛得知北京大学人民医院心内科研究员李翠兰博士长期从事“长QT综合症”基因学研究，便决定慕名去找她帮忙。跑了两趟人民医院后，他终于见到了李翠兰博士。李博士在听了章涛介绍女儿的病情和看了她的心电图后，非常同情孩子的不幸遭遇，这也是她第一次真正遇到有可能是Timothy综合症的病人。也许是出于对孩子的怜悯之心，也许是出于科学家的探索精神，李博士当即答应了为孩子做免费基因检测。
那天晩上在女儿睡着以后，章涛觉得该要让心爱的妻子知道女儿的详细病情了。每每想起妻子为了女儿的健康和自己的求学辞去了工作，在家相夫教子做贤妻良母，他心里对爱妻总是又感激又愧疚。这两年因自己脱产读书家里收入减少，女儿治病家里开支增加，看着爱妻为操持这个家劳心操肺，让他常常感到心疼。原本想自己博士快毕业了，等找份工作后，家里收入好了，她也可以轻松一些；等女儿的手疾治好后，她又可以走出家门，找一份自己喜欢的工作做。那曾想命运无常、祸不单行！女儿手疾未治愈，又查出了Timothy综合症。想到这些，章涛真是不忍心告诉爱妻女儿的不幸，但现实又是无法逃避的。
女儿是妈妈的心头肉，妻子听了女儿心脏病的真情后，内心的痛苦是可想而知的，然而，她没有眼泪。这些天从丈夫的神色里，从他的忙碌里，从他的温情里，她已猜到了女儿的病情的严重性，她的眼泪已经偷偷地流干了。夫妻俩拥抱在一起，没有眼泪和叹息，有的是两颗相互温暖的心！他们决心要携手与心爱的女儿一道同Timothy综合症抗争、伴随女儿成长！他们相信自己对女儿的爱一定能感动上帝，赐女儿予健康、平安和幸福！
第二章坚持求医，柳暗花明
在北京儿童医院住院治疗23天后，娢娢的血心肌酶已恢复正常，病情也一直稳定，因此，袁越医生决定让她出院，并建议以后在门密切随访观察。袁医生尽管给娢娢准确地诊断了Timothy综合症，但在这治疗上束手无策。她坦率地告诉章涛夫妇，目前没有现成的治疗方法，自己也不敢试用任何药物，怕治疗不当引起更多的问题。当然，这不是袁医生的错，因为这是一个有待攻克的世界性难题。章涛夫妇带着女儿走出北京儿童医院，但对他们来说，这不是求医旅程的结束，而是一切才刚刚开始。
迄今已知，Timothy综合症即第八型长QT综合症与常见的长QT综合症有几点重要的不同：首先，它的QT间期延长最为严重，可达800毫秒以上。一般来说QT间期超过500毫秒就有心脏猝死的危险性，所以，Timothy综合症患者的死亡率远高于常见的长QT综合症。此外，临床上不但有药物有效防止常见长QT综合症引起心脏猝死，而且也已基本明确了各型常见长QT综合症患者发生心脏猝死的诱发因素，因而有针对性的防范措施。然而，至今对Timothy综合症既无可预防猝死发生的药物，也无针对性的防范措施，而且，由于是罕见病，很难对Timothy综合症进大规模的临床药物治疗研究。最后，除了长QT综合症，Timothy综合症还会引起其它器官的病变，如并指（趾）畸形和神经系统病变引起的智力语言发育延迟和癫痫等。在女儿被诊断为Timothy综合症后，章涛已查阅过不少关于该病的文献资料，他对上述信息是清楚的。但正在读法学博士的他，就象经常质疑法学文献一样，他也不迷信医学文献。袁医生和文献上的说法，都无法改变他继续为女儿求医的信念。
孔圣人的弟子颜渊说：“生死有命，福贵在天”，然而，从章涛的人生经历中可以看出，他从来就是一个不认命的、不信天的人，是一个敢于向命运挑战的人。正为如此，他克服了人生道路上的种种不幸，重重困难，取得了学业和职业生涯上的成功。章涛自己的童年非常不幸，刚满十岁时父亲车祸去世，十五岁那年母亲改嫁，随后和爷爷奶奶生活在一起。不幸的是不久爷爷也生病去世，此后一直在叔叔的帮助下，跟随奶奶长大成人。章涛的求学之路也与众不同，非常艰辛：初中毕业后上商业技工学校，毕业后进入一个商业单位做营业员；他边工作边自学法律，通过自学考试获得专科和本科法学学历，并于2001年考上西北政法大学法学硕士研究生，毕业后在西安培华学院法学系任教。女儿出生那年，他考入吉林大学法学系攻读博士研究生。因此，面对女儿的“不治之症”，章涛是不会向命运低头的，他要一如既往地同命运抗争。
我（笔者）是在国内参加“同心共铸中国心”援藏医疗公益活动中，听同行的医生讲起章涛的故事。后来，我通过视频认识了章涛，我们经常在视频中交流。我对章涛的第一印象是，他有陕北男人特有的真诚、朴实、豪爽与坚强的气质。交流多了后，我又发现他是个非常负责任的、细致而又有温情的好男人。熟悉之后，我总想问他为什么要坚定执着地为女儿寻医治病？有一天同他视频交流时，我终于忍不住对他问了我的问题,我话出一口便觉得自己的问题有些愚蠢。果然，章涛听到我的问题后，注视着我竟无言以对，他诧异的目光似乎在反问我：”难道这是个问题？”沉默了一会儿，他用平静的口吻对我说：”因为我爱我女儿！因为我爱女儿，所以，我要保护她的生命，我要给她快乐幸福、我要抚育她长大成人！”停顿了一会儿，他真的反问我：“你总不会再问我为什么爱儿女吧？”父母爱儿女那是人性中的最原始、最纯粹、最无私的爱，那是根本不需要理由的。我被章涛简单而真挚的话感动。
从早春走到仲夏，转眼章涛夫妇带女儿来北京治病已经快四个月了。与来时的愿望相反，不但娢娢的手疾没有治好，而且还发现了威胁生命和无法治疗的Timothy综合症，夫妇俩真是感到失望和无助。然而，娢娢对发生在自己身上的一切浑然不知，依然象往常一样无忧无虑地快乐着，她天真可爱的笑容和咿咿呀呀童言，给了困境的的父母莫大的慰藉。一次一次地在数家医院的碰壁，章涛真的对北京失望了，他不得不静下心来考虑下一步的打算。
2011年8月17日，这是个非常普通的日子，然而，这是章涛终生难忘的日子。这一天，他根据KatherineTimothy等在著名的生命科学杂志《Cell》上发表的论文上找到她的电子邮件地址，向她发了第一份用英语写的信，这也是他第一次通过电子邮件同地球的另一端联系。他在信中介绍了女儿娢始的病情，询问是否有药能防止心源性猝死、能否承受并指畸形矫正手术、以及体外心脏除颤器的使用等问题。邮件发出以后，他便开始焦虑地等待回音。
章涛给Timothy写信是找对人了的。Timothy不仅是非常善良和富有同情心的女性，而且，她在美国一直帮助和支持患有Timothy综合症的病人和家属，对他们的不幸和痛苦非常了解和理解，对他们也很有感情。两天后，当章涛正为没有收到Timothy的回信有些沮丧时，她回信了！她在回复中温暖而坦率地告诉章涛：“非常高兴收到你的来信。Timothy综合症是一种非常罕见的病，遗憾的是在美国也没有有效的治疗方法，我非常难过地获悉又一个病例。“她认真地回答了章涛提出的每一问题，但因她不是临床医生，无法提出具体的治疗意见。然而，Timothy并没有就此罢手，而是在她工作的犹他大学人类基因研究中心，找到了来自中国西安的研究员-张莉，并把章涛介绍给她，希望她能够为他的女儿提供帮助。正是由于Timothy把“接力棒”交给了张莉，章涛在美国寻医的梦又前进了关键的一步。
第三章隔海携手，共斗顽疾
章涛最初与美国医生联系的目的是咨询几个具体的问题，当时他怎么也没有想到、也不敢想象，享有“世界心脏电生理巨人”美誉的、远在美国的严干新教授，会在以后的岁月里一直用他无私的爱关心着女儿娢娢，用他的仁心仁术改变了娢娢的命运。
(一）严干新教授其人：从农民知青到心电巨人
严干新教授到底是怎样的一个人呢？他不象姚明马云那些名星富豪被大众熟知追捧，但是，国际心血管界的同行称他为“心电生理巨人”，他医治过的病人称他“德高医精”，他指导过的学生称他为“良师益友”。
严教授生于湖北省阳新县。1974年，中学毕业后他加入了“上山下乡知识青年”队伍，在农村接受再教育。假如没有恢复高考，很可能中国多了一位合格的农民，世界少了一杰出的心脏电生理学家和医生。所幸的是1977年中国恢复了高考，严教授不但赶上了科学的春天，而且赶上了改革开放的好时代。在“文革”后恢复高考的那一年冬天，他放下在生产队干的农活，拍掉身上的泥土，走进了县城高考的考场，这场考试彻底改变了他的命运。他以优异成绩被湖北医学院咸宁分院录取，实现了学医从医的梦想。从此，他在医学科研和临床实践的道路上再也没有停下过前进的脚步。
1983年，严教授在大学本科毕业后，又以优异的成绩考入河南医科大学，攻读生理学硕士学位，这是他从事心血病学研究生涯的起点。1986年严教授迎来了人生中第一次辉煌：他不但圆满地完成研究生科研项目，顺利通过论文答辩并获得医学硕士学位，而且，还被香港实业人士王宽诚先生设立的王宽成教育基金会选中，获得出国留学深造的机会。当年，该基金会共资助36名中国大陆和港澳台的学生出国留学，受资助的人员覆盖了各个专业领域，分配到医学领域的仅有3个名额。当时国内该基金选拨委员会由著名科学家钱伟长领衔，全国参加选拔考试的医学学子有数千人。年轻有为、风华正茂的严教授，凭着自己超人的实力笑到了最后，成为被最后选中的三位医学领域的佼佼者中的一位。1987年，他受王宽诚教育基金会的资助，赴瑞士伯尔尼大学生理学研究所攻读博士学位，并于1991年荣获生理学博士学位。
获得博士学位后，严教授来到了美国著名大学-圣路易斯华盛顿大学医学院做博士后。随后，他又通过了对中国医生来说有“蜀道之难”的美国住院医生资格考试，获得来在美国接受内科住院和心血管专科医生的训练机会，成为了美国执业心血管病专科主诊医师。至今，他已在美国从事心脏电生理的基础研究和临床工作二十余年。目前，他是美国费城托马斯杰弗逊(ThomasJefferson)大学医学院的教授，兼心内科主治医师,并担任过多年MainLineHealth心脏中心以及MainLineHealthCare的基础研究主任。
国际上优秀的心脏电生理基础研究学者不少，优秀的心脏电生理临床医生也不少，但能象严教授这样把基础和临床都做到极致的人却寥寥无几，因此，他享誉“国际心脏电生理巨人”的称号是当之无愧的。
严教授已旅居欧美三十年多年，但他一直心系祖国医疗事业的发展，在自己事业有成的时候他首先想到是要反哺祖国母亲。多少年来，他一直致力于将欧美在心脏电生理领域的新理念新技术引进国内并积极推广，让国内患者及时受益。他在北京安贞医院、上海新华医院、华中阜外医院和西安交大第一附属医院等多家医院担任特聘或客座教授，努力帮助国内培养心脏电生理方面的人才。近年来，他还组织带领在美国的华人执业医师参加“同心共铸中国心”援藏公益活动，亲临美丽的西藏高原，直接为藏族同胞服务，为藏民们献上他的仁爱之心。
笔者是三年前在参加“同心共铸中国心“援藏活动时认识严教授的，已多次同他见面、并有幸听他讲学、和他讨论问题。在笔者的印象中，他外表上是个平凡而朴实的人，笑容总是挂在脸上；他待人热情真诚，没有任何的客套与做作；他谈吐直率坦诚、观点明确；他讲课时也是语言平实、深入浅出，通俗易懂。向他请教或讨论电生理专业问题时，他的眼里总是闪烁着智慧的光芒，他阐述的问题广度和深度及其逻辑性，往往让人觉得是一种享受。
（二）章涛初识教授，冰雪消融见希望
当章涛还沉浸在收到严教授的第一份邮件的兴奋之中的时候，刚过半小时，严教授的第二邮件又到了。
严教授在阅读完章涛发给他的娢娢的病史资料后，对北京儿童医院的诊断毫无异议，娢娢确实患有第八型长QT综合症也就是Timothy综合症。面对如此罕见又威胁生命的疾病，他能够想象到章涛夫妻和孩子在国内遇到的困难，也很能理解他们的恐惧和痛苦；他对章涛这种坚韧不拨的求医精神和用智慧和知识为女儿求医的方式也佩服有佳；他也深深地感受到了章涛夫妇对幼小女儿的浓浓父爱和母爱。因此，严教授放下手头上的其它工作，很快给章涛发了第二封邮件。
严教授的一席话让章涛心里的疑问都有了答案，尤其是听到严教授说可试用药物治疗时，他心中顿时燃起了希望。他想起了有人说过的话：一等医生是能够开拓新治疗方法的医生，正如鲁迅先生说的，敢于走前人没有走过的路的人；二等医生是只会用现成的治疗方法的医生；三等医生是连现成的治疗方法也用不好的医生。严教授显然是那种敢于面对挑战、勇于探索的一等医生。他顿时对严教授产生了由衷的尊重和信任！
接着，严教授又主动对章涛谈起了自己对娢娢的药物治疗计划。首先，用什么药？尽管当时在美国，有医生凭经验用Beta受体阻滞剂治疗Timothy综合症，但严教授根据多年对长QT综合症治疗的动物实验和临床试验结果，认为美西律可能更有效，因此，他将选用美西律为娢娢治疗。其次，如何用药？严教授告诉章涛，将拫据娢娢的体重，从低剂量开始，同时每天做心电图监测效果和副作用。最后，到哪里试药？严教授向章涛推荐了西安交通大学第一附属医院，因为他是那里的特聘教授，可以安排那里的医生实施计划。
章涛做梦也没有想到，严教授对女儿的治疗已经有了周密的安排，他内心充满了对严教授的感激！正当他情不自禁地对严教授说感谢的话时，远在天边的严教授用他一贯直率而又真诚的语气回答章涛说：“帮助你女儿是我们医生的使命，也是我非常高兴做的事；我希望能看到娢娢长大成人，结婚生子！”这不是一句客套或安慰的话，这一位富有爱心的医生对患者的庄言承诺！
（三）中美专家远程合作，首次证实美西律疗效
2011年九月初，中秋节的前夕，章涛从吉林回到了北京，与太太和女儿团圆。一家人分别两个月后再相聚，喜悦和兴奋是不言而喻的，尤其是娢娢一见到爸爸，就象快乐的小鸟一样跑到章涛面前，张开双臂要他抱。章涛高兴得把女儿抱入怀中，情不自禁地亲吻着女儿的小脸，一家人沉浸在近半年来从未有过的轻松愉快之中。他们高兴的不仅仅是因为一家人在中秋佳节来临之际再团聚，更重要的是因为严教授已经安排好娢娢在北京大学人民医院接受美西律治疗，让他们看到了未来的希望。
严教授原打算安排娢娢去西安交大一附院接受美西律治疗的，但因为那时娢娢和她妈妈在北京，加上前期她一直在北京就医，章涛还是希望女儿能继续在北京接受治疗，因此，严教授就联系了北京大学人民医院心内科刘文玲教授，请她帮忙安排娢娢的治疗。刘文玲教授是中国心脏电生理界的著名专家，在长QT综合症和室性心律失常等诊治方面有丰富的临床经验。由于是同行，严教授与刘教授熟悉，所以，他首先与她联系，请她帮忙。尽管两位教授分别是美中最优秀的心电生理专家，但Timothy综合症的临床治疗对两位专家来说，都是全新的课题。在严教授的鼓励下，刘教授同意与他携手治疗娢娢。
严教授先向刘教授介绍了娢娢的病史，然后，向刘教授谈了自己为什么选用美西律而不用常用的Beta受体阻滞剂的理由。严教授对刘教授说，Timothy综合症是个罕见病，尽管有人凭经验用Beta受体阻滞剂治疗该病，但是无证据证明其效果；另外，娢娢的心电图显示，她大多数时候有心动过缓并2:1房室传导阻滞，beta受体阻滞剂有可能使房室传导阻滞加重，引起心跳更慢，从而导致QT间期延长，因此，Beta受体阻滞剂不宜用于娢娢。严教授也对刘教授谈了自己对美西律有信心有两点理由：其一，基础和临床研究已经证实，美西律对心肌细胞内向电流增强引起的长QT综合症如由钠内流电流增加引起的第三型长QT综合症有效，而Timothy综合症即第八型长QT综合症是由钙内向电流增强引起的，与第三型长QT综合症相似；另外，晚钠电流是药物治疗长QT综合症的共同靶点，Timothy综合症也伴有晚钠电流增加，而美西律对晚钠电流有很强的抑制作用，因此，美西律对娢娢可能有效。刘教授觉得严教授的分析和思路很有道理，因而，同意试用美西律。美中两位专家在治疗方案上达成了共识。
秋天是北京最好的季节，天高云淡、空气清新，秋风轻拂、气候宜人，枫叶渐红、风景秀丽。带女儿来京求医已快半年了，终于在这个收获的季节，章涛才真正有心情欣赏首都的美丽。中秋节的前一天，他带女儿看了刘文玲教授的门诊。由于事先严教授已同她协商过，一切都很顺利，刘教授已安排娢娢中秋节后住院治疗。中秋节那一天，章涛带着一家人在京城开开心心地玩了一天，还给娢娢买了漂亮的布娃娃玩具，她喜欢得爱不释手。晚上，望着窗外银色的满月，章涛想起了大洋彼岸的、尚未谋面的严教授，他希望天上的明月捎去他一家人对他的节日问候与感激。
中秋节后的第三天，娢娢住进了北大人民医院心内科病房，这已经是她在北京第三次住院。对幼小的娢娢来说，除了家，医院已经是她最熟悉的地方；除了父母，医生护士是她最熟悉的人，住院她已习以为常了。她带着她的布娃娃玩具，高高兴兴地坐到了病床上。让她感到惊奇的是，为什么病房里住的有阿姨和奶奶，但没有小朋友？她当然不知道她住的是成人心脏病房。那么她为什么会住到成人心脏病房呢？这有几个原因：其一、长QT综合症的病人绝大数是青年人和成人，在国内成人心脏医生更有经验，刘文玲教授也有处理小孩长QT综合症的经验；其二、人民医院有儿科，遇到儿科问题可以随时请儿科医生会诊；其三，严教授已经同包括儿科心脏医生在内的多位心脏电生理医生联系过，他们都怕担风险婉拒了他，只有刘文玲教授敢于担当，同意帮忙。因此，住北京人民医院成人心血管病房是当时最好的选择。和阿姨奶奶住一病房，娢娢倒是多得到了一些大人的呵护与关爱。
受美西律疗效的鼓舞，刘文玲教授决定试一下Beta受体阻滞剂-心得安（普奈洛尔）。笔者认为从临床经验的角度来说，刘教授的想法是有道理的，事实上，尽管疗效有争议，美国有的医生在临床上仍用Beta受体阻滞剂治疗Timothy症。但是，正如严教授前面提到的原因，心得安对娢娢可能不适宜。两位教授为是否应该用心得安进行了沟通。尽管严教授不相信心得安对娢娢会有效，但是，想到试用心得安也许可以进一步证实美西律的独特作用，他还是同意了刘教授的想法。当刘教授把试用心得安的计划告诉章涛后，他有些忐忑不安，怕心得安有不良效果。他马上联系了严教授，想亲耳听听他的意见。严教授用非常职业的口吻对章涛说：“刘教授是主管医生，她的意见是要尊重的”。另外，他还安慰章涛：“有刘教授在，又是住在病房，在严密的心电监护下给予小剂量心得安应该是安全的。”他还叮嘱章涛，请医生在娢娢服药一个半小时的时区内即药效的高峰期做心电图，并尽快发给他。听了严教授的话后，章涛心里踏实多了，他在试用药物同意书和风险告知书上签了字。
在试用美西律一周以后的下午，刘教授开始给娢娢低剂量心得安，每日三次，并在用心得安的第二天停用美西律。然而，在停用美西律一天后，娢娢的心电图回到了从前：QT间期580毫秒左右，T波异常再次出现。刘教授查房时，发现心电图回到从前后，立即停用了心得安，并恢复用美西律。两天以后，娢娢的心电图又改善至用心得安前。然而，这时刘教授的同事建议试试美西律和心得安合用的效果，她也觉得值得试试。当天晚上，刘教授又开始给娢娢服用了心得安。
那天晚上做完心电图后，值班医生和护士以及章涛夫妇都高度紧张地观察着娢娢的病情，随时准备抢救。然而，小娢娢对这一切浑然不觉，她象往日一样沉浸在睡梦里。不仅如此，小娢娢对那几天发生在她身上的事也毫不在意。她天天被同病房的奶奶阿姨逗着高高兴兴，给这往日沉闷的病房增添了许多生气，丝毫不知道自己生活在死亡的威胁之中。这就是包括Timothy综合症在内的长QT综合症的可怕之处：当可以导致死亡的心脏室速或者室颤动来临前，病人自己毫无察觉，没有任何异常的征兆；然而，当室速或者室颤一旦发生，病人很快失去知觉或晕倒，甚至有猝死的危险。所以，这种病人总是生活在死亡的恐惧之中，章涛夫妻也常常被这种恐惧压得喘不过气。所幸的是，娢娢还小，她还不懂得疾病和死亡的意义，她依然能象别的孩子一样，无忧无虑地享受着父母的疼爱与美好幼年时光。章涛夫妇是多么希望女儿能永远象现在这样无忧无虑的生活着。
第二天早上，刘教授来查房时，已经得知了娢娢服心得安后的情况。她立指示停用心得安，继续用美西律。尽管心得安没有给娢娢带来任何好处，甚至让情况更糟，然而，它不但证实了严教授事先对心得安的分析是正确的，而且，进一步证实了美西律引起的心电图改善是真实可靠的。医学的发展正在是建立在一次又一次的失败的基础上的，从这个意义上讲，刘文玲教授试用心得安是值得的。在当下紧张的医患关系让许多医生远离罕见严重病例的时候，在北京多位专家拒绝治疗娢娢的时候，刘教授敢于为她试用美西律和心得安，体现了一位优秀医生应有的良知和担当以及探索未知的勇气。
在笔者看来，七、八年前严、刘两位教授隔海合作的意义，不仅是初步证实了美西律对Timothy综合症的疗效，更重要的是他们的合作证实了一个真理：只要医生有爱心、有担当，就能跨过千山万水携手合作为患者服务，而这种合作却常常改变病人及其家庭的命运。
（四）薛教授临床精心试药，严教授实验阐眀药理
安排娢娢去哪里住院进一步试用美西律呢？自娢娢从人民医院出院后，严家教授一直在思考着这一问题。Timothy综合症是一种高危险性的罕见病，国内无人对其有治疗经验，因此，不但要找到一家好的医院，而且要找到敢于冒风险又能认真负责、并有丰富临经验的医生，来为娢娢试用美西律。
严教授想尽了办法，但无法在北京找到愿意接受娢娢住院试用美西律的医院。怎么办？他又回到了自己最初的想法，建议章涛带女儿回老家西安，去西安交通大学第一附属医院治疗。严教授之所以这样考虑并不仅仅是因为在北京遇到困难，更重要的是因为他是西安交大一附院的特聘教授，尤其是那里有自己信得过的心内科主任医师薛小临教授。章涛夫妇已经带着女儿在北京求医大半年，身心也已疲惫、正想回老家西安治疗，所以，很快接受了严教授的意见。
2011年11月初，章涛一家三口回到故乡西安。自章涛带着太太和女儿去吉林大学读博士研究生，他们已经离开西安整整两年。冬天的西安北风凛冽，寒气袭人，但回到久别的故乡，与久违的的亲人朋友重逢，尤其是大家对娢娢病情的关心，让章涛心里温暖如春，一点儿冬天的感觉也没有。
章涛一家人来到了薛教授的办公室，这是他们第一次见到薛教授。章涛对笔者说，当他见到身穿白大褂的薛教授时，感觉她既高贵得象人间的天使，又平凡得象自己的亲人。她的脸上带着温柔而又真诚的微笑，说话的语气亲切柔和，让人倍感温暖轻松。薛教授一边用怜爱的目光打量着瘦弱可爱的小娢娢，一边询问娢娢的病史和孩子日常生活状况等问题。她问得是那样的仔细耐心。随后，她又告诉了章涛夫妇具体的试药和监护计划，并坦率地告诉他们：“用美西律治疗Timothy综合症对我是个全新的课题，我无法预料治疗过程中可能遇到问题及试验疗效，但是，这是非常值得尝试的治疗方法，我也一定会在保证安全的前提下试药。”薛教授的一番话让章涛夫妻感到既温暖又踏实，他们再三向薛教授表示，无论治疗中发生什么问题，都会理解和信任医生。从那刻起，作为医者的薛教授和作为患者父母的章涛夫妇，开始了为治疗娢娢的Timothy综合症的长达数年的合作，不但帮助娢娢度过了一个又一个的难关，而且彼此之间形成了一种水乳交融般的、非常和谐的医患关系。
众所周知，医生和患者有着共同的目标即战胜疾病，也正因为有共同的目标，医患才走到了一起。医患间的相互尊重、理解和信任是双方合作战胜疾病的基础和前提。如果所有的医生能象薛教授一样对病人有爱心、有担当，患者或家属能象章涛夫那样尊重、理解和信任医生，那中国的医患关系一定会比今天更和谐、更美丽！
在办公室见过薛教授后，章涛便为娢娢办理了住院手续。和以往不同，这次娢娢住的是单人病房，有了自己活动的空间，又可一直同爸妈呆在一起，她格外的高兴。薛教授告诉章涛，严教授觉得国产美西律疗效不稳定，特意寄来了在美国购买的以色列生产的的美西律，准备给娢娢试用进口美西律。章涛闻后非常高兴，心中又增添了一份对严教授的感激之情。
娢娢在医院继续住院治疗观察了两周，她的心电图表现一直稳定，QT间期波动于520毫秒左右，无房室传导阻滞和T波异常。尽管QT间期仍明显长于正常，但已经缩短到了相对安全的区域，大大将低了娢娢发生心脏室速和室颤的危险性，她的生命安全多了！而且，自服用进口美西律以来，娢娢一直无任何不良反应，所有的肝肾功能等指标也都正常。经过两个星期的临床试药观察，严、薛两位教授都认为，进口的美西律不但比国产美西律更有效地改善了娢娢的心电图，而且疗效非常稳定，也无不良反应。两位教授也得出结论：娢娢可以长期服用美西律，以防止可导致心源性猝死的心脏室速和室颤动。
医学的发展取决于临床试验与基础研究的有机结合。一个优秀的医生总是会将临床上发现的问题，带到实验室进一步研究求证并阐明其机理，不会满足于“知其然而不知其所以然”。严干新教授正在这样的优秀医生。当在临床上证实了美西律对Timothy综合症的疗效后，他没有满足于此，而是组织自己的科研团队，在实验室进一步证实美西律的对Timothy综合症的疗效并阐明其作用机理。严教授知道，一个病例的成功是不足以说明美西律治疗Timothy综合症的价值的，而Timothy综合征是一种罕见病，不可能对美西律治疗该病进行大规模的临床试验，因此，在实验室进行细胞和动物实验就显得尤为重要。
（五）北京手术多次遇阻，严教授助难题化解
冬天的长春银装素裹，寒风凛冽，但正在准备毕业论文的章涛，想到自己还有半年即将毕业，便心如火，对自己和家人的未来充满憧憬与期待，他甚至梦想着将来带娢娢去美国安装ICD，让女儿更加远离死亡的威胁，和健康的孩子一样，生活在祥和安全的阳光下。
转眼便到了2012年春节，章涛又来到了北京，与岳母、太太和女儿等亲人团聚，共度新春佳节。节日的北京到处洋溢着喜庆祥和的气氛。在这和家团圆，举国欢庆的节日里，章涛夫妇也是应该欢欢喜喜的。然而，当他们看到女儿艰难地用粘连在一起的、弯曲的手指抓刚买的新玩具时，看到女儿尚无法用调羹自己吃饭时，尤其是当他们感到女儿似乎已经开始意识到自己手的缺陷时，夫妇俩的心又酸又痛了。节日的快乐也无法冲散他们对女儿手疾的忧虑。于是，为女儿做并指畸形矫正手术又成了章涛夫妇一致的想法，而且两人都觉得刻不容缓。
正如积水潭医院手外科的钱医生曾说过的：“单纯的并指畸形矫正手术即分指手术并不难，也很安全，但如果患者同时有Timothy综合症，那手术的风险就非常高了。”因此，娢娢能否接受分指手术，关健在于她的心脏能否承受手术，也就是说在手术过程中和手术后，尤其是需要在全身麻醉的情况下，她不会有发生严重心律失常或猝死的危险，或者她万一发生上述情况时，能否得到及时有效的抢救。因此，在决定带女儿去做手术前，章涛必须要搞清楚女儿手术的风险有多高？又有谁能在手术中为女儿保驾护航？章涛知道，只有严教授能回答并解决上述问题。
春节过后不久，章涛便给严教授发邮件，询问女儿能否接受分指手术以及手术的风险等问题。严教授的答复是：“美西律治疗已经缩短了QT间期和消除异常T波，娢娢又一直稳定，没有发生过晕厥或出现过严重心律失常，因此，娢娢可以接受手术。”但严教授同时又强调：“‘不怕一万，就怕万一’，在手术中和手术后，需要优秀的心脏医生帮助监护和及时处理严重心律失常等问题”。听了严教授的话后，章涛心安了许多，甚至后悔自己为什么不早几天请教严教授。当他告诉严教授还是想带女儿去积水潭医院做手术，但不知道该院的心脏医生能否帮助监护时，严教授未加思索地就告诉他：“如果有困难，我可以请安贞医院的心脏专家帮忙”。严教授的话让章涛象吃了定心丸。尽管尚未与严教授谋面，但数月来已经与他反复沟通交往，在章涛心目中他早己是自己的亲人，已经不习惯对严教授说那些客套的感谢的话了，他把对严教授的一切感激之情存于心底。
新年伊始，便从严教授那得令人兴奋的消息，章涛真有一种万象更新的感觉，觉得新的一年一定会顺顺利利、心想事成。
春节刚过，章涛又来到了积水潭医院手外科找一年前给女儿看过病的钱谦医生，因为当时钱医生说过，只要心脏医生说可以手术并愿意保驾护航，他随时可以给孩子手术。然而，让章涛感到意外的是，钱医生早已不在积水潭医院工作，他于半年前携家属移居加拿大了。不过，想到积水潭医院手外科优秀医生不少，章涛并未因此而过分失望。
严教授知道章涛的新问题后，很快通过自己在北京的朋友帮章涛联系上了积水潭医院手外科的著名专家赵俊会教授。赵教授从1979年大学毕业后一直在积水潭医院手外科从事手部先天畸形的诊断和治疗工作，其手术水平达国内国际先进水平。他德才兼备，多此荣获北京市科技成果奖和优秀医生奖。能有幸找到赵教授为女儿做手术，章涛是既高兴又踏实。
一切都进展得非常顺利。章涛也很高兴地把情况告诉了严教授，他知道情况后也很高兴，并宽慰章涛说：“一切都会顺利的，手术会成功的”。真是“万事俱备，只欠东风”，外科医生、成人和儿童心脏医生、麻醉医生都严阵以待，手术方案、麻醉方案、和监护抢救方案已制定得周密而又详细，只要医务科批准手术报告，娢娢将会被推进手术室，接受一家人盼了整整一年的分指手术。章涛坐在旅馆里，一边写论文，一边等待医务处的消息。
两天后，田教授告诉章涛夫妇，修改后的手术申请报告已经交医务科了，并且他乐观地估计报告会批准的，准备一周后手术。章涛夫妇心情也随之多云转晴。
医务处很快对赵、田两位教授修改后的手术申请报告作了批示，不过与大家的愿望相反，手术申请报告又被拒了，而且这一次是彻底地被否决！重递手术申请报告的第二天下午，医务处便通知章涛到医院的医生大办公室来谈他女儿的手术问题。章涛以为手术报告批准了，接到医务处通知后，便急忽忽地赶到了医生办公室。坐在办公室等医务处的人来时，章涛心里在想着如何表达对人家的感激。然而，医务处的人没有来，来的是赵教授和田教授，他们很遗憾向章涛通知医务处再次否决了手术申请报告的决定。
笔者写到这里心情有些沉重甚至愤怒。令笔者感到沉重和愤怒的不仅是娢娢又没有做成手术，更多的是医院行政管理部门对病人的冷漠无情和不负责任。当一个病人在为疾病忍受痛苦时，当临床一线医生认为手术可行并愿意治疗病人时，当患者家属表示愿意承担手术风险时，管理部门有什么理由拒绝给病人应有的治疗？医院存在的目的和意义就是要为病人分担和解除生命的痛苦和危险，没有任何理由根据自己的利益和病人的状况等来选择病人，这违背了医院的基本使命与存在价值。这事也暴露了医疗管理上的弊端，按理医生应该有权决定对病人的治疗方案，无需行政管理部门审批。造成这样状况原因多方面，笔者认为最根本的原因是：医院过分商业化，把赢利作为医疗的目的，因而不愿为危重病人承担风险，以免经济上得不偿失；另外，政府对医疗纠纷和医闹医暴等事件处理不力甚至不作为，令医院难堪重负，只好尽量回避风险，等等。期待着主管部门能早日改变目前的弊端，让娢娢这样的病人能顺利地得到及时治疗，让章涛这样的父母少一点心酸和折磨。
章涛夫妇带着女儿又走出了积水潭医院。母女俩回到了从前租的房间里，章涛因为要写毕业论文，则住在附近的小旅馆里。他白天忙写作和为女儿联系医院，晚上会去太太和女儿的住处陪她们一会儿。三岁多的女孩正是天真可爱的时候，每睌见到爸爸回来，便指挥着他与自己玩各种游戏，要他讲各种动物的故事。章涛和女儿在一起的时候也往往开心得象个孩子。然而，当他看到女儿比同龄孩子要小的、手指并在一起的双手时，便无法抑制内心的的悲凉和为女儿未来的担忧。尽管他一次次要自己坚强，要尽一切努力为女儿治病，可眼下他又迷茫了，不知道路在何方？
两周以后，已经回了长春学校的章涛，终于等到了董主任的答复。董主任告诉他，医院对娢娢来安贞医院做手术没有意见，但是，孩子有心脏病，因此手术必须安排在儿科心脏中心做，这需要儿科心脏中心同意。董主任是成人心脏内科的主任，管不了儿科心脏中心的事，但表示自己会努力协调此事，争取安排积水潭医院的手外科医生来儿科心脏中心为娢娢手术。尽管尚无定论，但是毕竟往前迈进了一步，董主任的回复对章涛来说依然是个不错的消息。此后，章涛一边耐心地等待安贞医院的消息，一边潜心准备毕业论文和即将到来的答辩。而在美国的严教授则一直在为娢娢手术问题操心着，他不时地问董主任事情进展。董主任则不停在医院主管部门、儿科心脏中心和积水潭医院协调。
然而，一个多月过去，章涛仍未得到安贞医院的答复。他在长春再也坐不住了，又来到了北京，来到了安贞医院询问，得到的答复是，因无法协调好内部关系，故医院无法安排娢娢手术。但章涛仍未死心，当他得知问题卡在儿科心脏中心的时候，自己又去找了中心的领导，希望他们能够帮助自己的女儿。然而，他见到中心的主任，尚未把女儿的情况说完，那位主任就很不耐烦地打断了他的话，并冷冷地反问他：“别人把不愿意承担的责任推给我们，为什么我们要承担？”那主任的态度和答复，不仅令章涛失望，更令他心寒，他甚至有一种被人蔑视的屈辱和痛苦。
多年以后，笔者在听章涛诉说这段经历时，依然能感受到他当时的心酸与委屈。听完章涛的诉说后，笔者心想，安贞医院儿科心脏中心是德高望重的吴英恺教授创立的，如果老教授在天有灵，得知他的后辈如此不敢为病人担责任，会怎么想？笔者又想，那位主任无论在医院还是在国内业界也一定是令人尊敬的大专家，他如此冷漠地对待一位求上门来的患者父亲，又如何去面对和教育自己的学生和年轻一代？笔者还想，如果娢娢是那位主任的女儿或孙女，他又会怎么做？
章涛在从人民医院回住处的路上，看到了医院对面的中华人民共和国卫生部，和不少在卫生部门前上访的人。触景生情，他想到了自己在首都为女儿一路求医的心酸和眼下求医无门的现实，终于抑制不住内心的痛苦与悲愤，嚎啕大哭起来！这位自幼失去了父母、未曾对生活的艰难和挫折流过泪的西北汉子，在大街上哭了起来！这位凭着顽强的毅力自学成才的法学博士当众哭了起来！鲁迅先生说：“男儿有泪不轻弹，只是未到伤心处”，然而，章涛的哭不仅仅是因为伤心，更是对有的人对生命的漠视甚至冷酷的失望与控诉。
笔者认为，一位患有罕见的Timothy综合症合併并指畸形的三岁孩子，在她最需要医院、医生帮助的时候，连续被多家全国著名的医院拒绝治疗，是不应该发生的事情。不幸的是此类事件并不罕见，众所周知的主要原因是由于不良的医患关系，医院和医生都害怕医疗纠纷尤其是医闹。然而，医患关系是需医患双方共同努力才能改善的。医院和医生消极对待某些危重病人，只会增加病人及其家属对医院医生的不信任，让医患关系变得更糟。人们常说，医生要有仁心仁术，所谓仁心就是对医生人文素质的要求。作家周国平说：“医生的第一个人文素质就是要对生命有同情心，要善良，善良是医生第一要具备的品质，是医生最基本的品质。”是的，无论如何，医生没有理由对病人冷漠，缺乏同情心，要以博爱之心去善待生命和病人。
“功夫不负有心人”，几天后事情终于有了转机。2012年5月中旬，严教授在美国波士顿召开的美国第三十三届心律学会年会上，与来参加会议的安贞医院心内科主任马长生教授和副主任董建增教授在会场相会了。大家握手寒暄后刚坐下，严教授就迫不及待地说起了娢娢手术的事，直接了请他们好人做到底，想尽办法帮忙解决此问题。两位主任被严教授对一个与自己非亲非故的孩子的爱心和责任心深深感动，当即表示回北京后一定会帮助娢娢落实手术医院，尽快完成手术。
董建增教授从美国刚回到北京，便来到了北京首都医科大学朝阳医院找到了心内科主任杨新春教授，他向杨教授详细介绍了娢娢的病情、她在北京的求医经历和严教授的委托。杨教授听了董教授的介绍后，他既为严教授和董教授等为孩子的手术奔波操心而感动，也为有的人不敢担当感到遗憾。他不禁感慨地说：“做一点事，难就难在凡事只做本位思考。如果每个人只考虑自己的利益，这世界上许多事情就没法做了。”他毫不犹豫地地答应了董教授，会在朝阳医院为娢娢安排手术。
2012年6月12日，娢娢终于推进了朝阳医院的手术室。这不仅是章涛一家永远不会忘记的日子，而且在中国医学史上也是值得记住的日子，因为这是中国第一例Timothy综合症患者在全身麻醉下接受外科手术。在杨教授带领的心脏医生的精心监护下，麻醉医生镇静而又熟练地对娢娢实施了麻醉。娢娢舒服地躺在无影灯下，象是进入了美丽的梦乡。有了心脏和麻醉医生的保架护航，赵、田两位教授稳稳地坐在娢娢身体的两侧，在显微镜下，用他们精巧的双手和高超技术，从从容容地为娢娢做手术。手术进展得非常顺利，一个多小时后，手术安全完成。当娢娢从麻醉中醒来后，所有参加手术的医护人员和章涛夫妇一样都松了一口气，舒心地笑了。远方的严教授得知手术顺利的消息后，悬着心也终于放了下来。
大约十天后，娢娢又推进了手术室，安全地度过了全麻下的拆线过程。当看到自己的食指和小拇指，可以自如地与另外的手指分开时，娢娢沉浸在从有过的快乐与幸福之中。章涛夫妇三年多的梦想终于实现了一半，俩人一扫一年来的心酸与苦涩，开心地笑了，尽快地笑了，幸福地笑了。俩人向杨教授、赵教授和田教授等所有参加手术和护理的医护人员表示了真诚的感谢。
娢娢出院后不久，章涛也终于完成了三年法学博士研究生学业，顺利通过论文答辩并获得了博士学位，同时开始在西安建筑科技大学法学系任讲师。双喜临门，章涛真有种久汗遇甘霖的感觉。然而，让他更为高兴的是，在获得博士学位证书后不久，严教授来到北京参加学术会议，章涛第一次见到了期待已久的严教授。在章涛心里，严教授是恩重如山的人，他真想好好当面感谢自己的恩人。然而，在严教授眼里，自己做的只不过是一个医生的本份。他再三劝章涛夫妇别客气，只要孩子好，他就心满意足了。然而，严教授自己却去面谢了董建增和杨新春教授，感谢他们为娢娢手术的帮助与付出。
几经周折，在杨新春教授的帮助下，患有严重心脏病的娢娢的并指畸形终于得以矫正。为什么杨教授敢于担别人不敢担的风险？敢于担别人不敢担的责任？正如杨教授自己所言：凡事不能只考虑自己，而是要多考虑病人！说到底就是杨教授比有的人对病人多一份善良，多一份爱！
（六）小娢娢发生晕厥，两教授联手诊治
2013年3月9日，也就是娢娢四岁生日的头一天，章涛夫妻一直担心、害怕的事终于发生了。那天早上8点多，章涛在书房看书，太太在厨房做早餐，娢娢则在客厅用球拍拍乒乓球玩。
“爸爸，快给我捡球，球掉沙发下面了。”章涛听到从客厅传来女儿清脆又带有娇气的声音。
“怎么又掉了“，他一边起身去帮女儿捡球，嘴上一边抱怨着。来到客厅，他爬在沙发上，俯身将手伸到沙发底下去摸球。娢娢隔着茶几，站在电视机前面，咯咯地笑着，看爸爸帮她找球。
手刚碰到球时，章涛突然听见“咚”的一声。他赶忙起身抬头，发现女儿已经摔倒在地板上，脸色苍白、眼睛睁大、眼球上翻，四肢正在剧烈抽搐。
章涛先是被这突如其来事件惊呆了，紧接着从沙发上一跃而起，一边惊叫着“宝宝，你怎么了？”一边把女儿往沙发上抱。当他把女儿放在沙发上时，她便停止了抽搐，身体一动不动。
“宝宝，怎么了，宝宝，醒一醒”章涛太太也闻声冲出厨房，并语无伦次、慌乱地喊着。
按照医生事先嘱咐，章涛忙捏住女儿的鼻子，试着给她做人工呼吸，太太则手忙脚乱地在女儿心脏部位做胸部按压。没做几下，章涛突然感到女儿的牙齿轻轻咬了他的嘴唇。
“醒了！”随着他的喊声，女儿缓缓地睁开眼睛，茫然地看着爸妈，开口细声问道，“妈妈，我在哪？”
整个过程持续大约不到1分钟。可对章涛夫妇而言却恍若隔世。自从2011年5月发现女儿患Timothy综合症以来，虽然从医生那儿早已得知，女儿会出现晕厥，但是她一直平静、快乐地生活着。章涛有时候怀疑医生的诊断是不是搞错了？或者女儿是个特例？但是，该发生还是发生了。这是娢娢第一次发生晕厥。
娢娢很快被急救车送到西安交大第一附属医院的ICU。到达ICU时，她已经恢复常态，但她一点也不知道刚刚发生了什么，也不明白为什么自己又住进了医院，更不会想到自己今后会成为这里的常客。
章涛夫妇在ICU见到了已经等在那的薛教授时，惊魂未定的心顿时踏实了许多。薛教授听了章涛夫妇的对事件的描述后，接着为娢娢做了体检，没有发现任何异常。然后，她叫护士为娢娢做了心电图并接上了心电监护仪。她仔细地分析了心电图，和以前的心电图相比，并无明显变化。章涛夫妇急切地想知道女儿晕倒并失去知觉的原因，然而，此时的薛教授无法告诉他们确切原因。但是，根据章涛夫妇的描述，她认为娢娢发晕厥的原因很可能是长QT综合症引起的室性心动速，后者引起心脏泵出的血量减少和低血压，从而导致大脑供血不足而晕倒并失去知觉。所幸的的室性心动过速自行终止了，否则后果不堪设想。但是，由于没有娢娢晕倒时的心电图，一切只是推测。章涛夫妇听了薛教授分析后，心里又开始感到恐惧与不安。薛教授则努力地安慰他们，并说自己一定会想办法帮助他们。
薛教授很快联系了严教授，向他汇报了娢娢晕厥的情况，并把刚做的心电图发生了他。严教授赞成她对娢娢晕厥原因的分析，但是重要的是要有心电图证据，因为根据病史，并不能完全排除非心脏原因引起的晕厥，如体位性低血压、癫痫病等。两位教授讨论后的计划是：先在ICU监护一周，如果没有严重心律失常如室速或室颤以及晕厥发生，则出院观察；如果将来娢娢再发生晕厥，将根据发生频率，考虑给她安装皮下心电监护仪，以了解发生晕厥时的心律情况，从而决定是否需要安装埋藏式心律转复除颤器即ICD。薛教授把此计划告诉了章涛夫妇。有两位教授的关心与帮助，他们又安心了许多。
从这以后，章涛夫妇几乎每月都要带着娢娢到医院来看薛教授门诊，并继续服用严教授寄来的美西律。2014年夏天，始于娢娢又有惊无险地发生了一次晕厥，失去知觉20余秒。象上次，她又在西安交大一附院ICU住院观察了一周。娢娢第二次晕厥后，严、薛教授考虑为她安装皮下心电监护仪或者直接安装ICD。
ICD已经被证实能有效地防止院外心源性猝死的发生，在国内外成年人中已经广泛应用。在美国等发达国家经静脉ICD已用于3-4岁以上的孩子，皮下ICD则已用于新生儿。然而，在国内，至2017以后，ICD才开始应用于5岁以上的儿童,全国仅北上广的5-6家医院可以为儿童装ICD。应该说，迄今为止，国内在儿童中植入经静脉ICD技术尚不成熟，监测系统尚不完整，远期疗效尚不请楚。
从女儿被诊断为Timothy综合症那一刻起，章涛已经得知ICD是目前最有效的防止该病引起心源性猝死的手段。他为此读了不少关于ICD文献，也就该问题咨询过严教授等国内外专家。他不但非常了解ICD的副作用，也很请楚ICD在国内儿童中应该的现状。其实，从娢娢第一次发生晕厥后，严教授就向章涛建议过安装ICD，而且他已经同有关生产ICD的公司联系，希望有公司能为娢娢免费赞助ICD。然而，考虑到国内尚无为5岁左右的儿童安装经静脉ICD的技术及害怕手术风险，尤其想到要将电极插入幼小瘦弱的女儿的心脏，章涛犹豫了，他一时无法接受这一治疗。严教授也觉得章涛的顾虑是有道理的，毕竟国内的现实困难一时难以克服，加上尚无直接的证据证实娢娢的晕厥与心律失常有关，所以，尊重了他的选择。
因为章涛不愿接受经静脉ICD，娢娢第二次晕厥后不久，严，薛两位教授则考虑给娢娢安装刚刚兴起的皮下ICD。因为不用将电极插入心脏，章涛夫妇便同意了这一计划。然而，娢娢未能通过必要的安装前心电波形测试。最后，该计划只好做罢。
从娢娢上学的第一天起，无论风霜雨雪、酷暑严寒，在学校门口,人们天天可以见到她的母亲送她上学，深情地目送着她走向教室，然后，就站在学校门口一直等着她放学。
高尔基说，母爱是世间上最伟大的的力量，母爱也是最无私的！章涛太太给予女儿的正是无私而又伟大的爱。
薛教授和章涛都已经在ICU等待。娢娢到达ICU时已经恢复了正常，并且心电图也未见明显改变。然而，薛教授在听了校医对娢娢晕厥时的情况和抢救过程的描述后，认为娢娢当时很可能有室性心动过速、甚至室性颤动，两者都是十分危险的的事。和前两次一样，她将娢娢留在ICU监护观察了一周，然而，在整个观察过程中，她既没有发生过晕厥，监护仪也没有记录到室性心律失常。在美西律的治疗下，心电图也无明显变化。
娢娢两年内已经晕厥了三次，严教授和薛教授都认为该给她装皮下心电监护仪，以明确晕厥是否由心律失常引起。一旦证实了她的晕厥真得与心脏室性心动过速或者室性颤动有关，则一定要装埋藏式心脏转复除颤器即ICD。薛教授在和严教授讨论后，便就装皮下心电监护仪的计划征求章涛夫妇的意见。她对他俩说：“不装皮下心电监护仪，很难知道孩子晕厥的时候，心脏发生了什么？只有明确了晕厥是否与恶性心律失常有关，才能制定进一步的有效治疗方法”。薛教授见他俩沉默不语，又说：“孩子现在已经多次晕厥，每一次晕厥都面临着严重的后果。如果不釆取任何措施，很可能将来会后悔，你们必须面对这一现实。”薛教授的一番话，加上女儿反复晕厥的现实，终于让章涛夫妇不再犹豫，同意给孩子装皮下心电监护仪。
什么是皮下心电监护仪？形象地说，它是心脏跳动的全天候监视“雷达”，能识别并记录心脏跳动异常，并及时将记录信息传递给医生，从而使医生能及时做出正确有效的诊断和治疗。目前，国际上最好和最小的皮下心电监护仪是美敦力公司生产的微型RevealLinq可插入式心脏监测器（ICM)系统。该仪器的大小太约是一块AAA电池体积的1/3，可持续监测心脏活动长达3年。
尽管章涛夫妇已经同意给女儿安装皮下心脏监护仪，但当时国内微型RevealLinq插入式心脏监护仪的价格是4-5万元人民币，这对女儿医疗费用完全自费的章涛夫妇来说，是一笔不小的负担。严教授早已想到了他们的难处，并一直想办法解决微型监护仪的费用。2015年年底，他作为特聘教授应邀来到西安，参加由中国最大的中药制药公司-步长制药集团赞助的“同心·共铸中国心”公益活动。在该活动中，他找到了“同心·共铸中国心”组委会副秘书长薛人珲先生，对他说：”你们无私地帮助许多西藏生病的孩子，将他们送到北京上海治疗，确实令人感动！可是现在在西安有个孩子更需要你们帮助。”薛先生闻后忙问什么情况，严教授便详细地向他介绍了娢娢的病情，并向他解释了她为什么需要皮下心电监护仪，希望步长公司能够赞助购买RevealLinq微型监护仪的费用。薛先生听后思索了片刻，便答应将会建议公司给予娢娢帮助。
三个月后，薛先生通知在美国的严教授，已经为娢娢从美敦力公司购买了微型RevealLinq可插入式心脏监护仪。严教授得知该好消息后非常高兴，并于2016年4月13日专程来到西安，准备为娢娢安装皮下心电监护议。一般来说，植入微型皮下心电监护RevealLinq是个简单而又安全手术。然而，对患有Timothy综合征并已经多次晕厥的娢娢来说，任何麻醉和手术都可能有引起意想不到的危险。因此，严教授决定来西安交大一附院，亲自为娢娢安装微型皮下心电监护仪。薛教授和“同心·共铸中国心组委”的负责人原本安排严教授先休息两天后再做手术，但他执意将手术安排在第二天。
娢娢已于严教授到西安那天住进了医院。在严教授与大家讨论好镇静麻醉等问题后，娢娢便推进了手术室。在静脉给药让她进入睡眠状态后，严、薛两位教授先是查看了心电监护仪上的心电活动，发现平稳无异常后，便走到了手术台旁。消毒皮肤后，他们先在将要安放微型监护仪的地方注射了麻醉剂，然后切开皮肤，再将ReveralLinq监护仪轻轻地插入皮肤下面，最后将皮肤缝合。整个过程不到十分钟，一切顺利。当严教授和薛教授微笑着走出手术室时，等候在手术室外的章涛夫妇如释重负，对两位教授授表示了深深感谢。
娢娢回到病房完全清醒后不久，严、薛两位教练正在查房并向章涛夫妇介绍孩子的心电活动情况时，同心·共铸中国心组委会和步长制药集团的薛先生等领导专程来到来到病房探望娢娢。章涛夫妇赶紧走到薛先生等人面前，表达了他们对步长公司及“同心·共中国铸心”组委会真诚的谢意。薛先生则称赞章涛夫妻是最有爱心、最可敬的父亲和母亲；并说自己早已被他们克服重重困难、坚持不懈地为女儿求医的精神所感动，帮助娢娢是他们义不容辞的责任。接着，薛先生又来到严、薛两位教授面前，感谢他们作为“同心·共铸中国心”的志愿者为娢娢安装了皮下心电监护仪。他还深情地对在场的人说，自己对严、薛两位教授多年来给予娢娢无私的爱和帮助肃然起敬，也被深深地感动。最后，薛先去还当众表示，孩子的健康成长是步长制药集团赞助的“同心·共铸中国心”大型公益活动的宗旨，他们一定会尽其所能，为救助先天性心脏病孩子做出力所能及的贡献。面对此情此景，薛教授无限感慨地说：“今天手术的成功进行，是大家共同努力的结果！”
娢娢安装皮下微型RevealLinq心电监护仪不久，又发生了多次晕厥，每次失去意识20秒左右后，便自行缓解清醒。每次暈厥發生後，章濤夫婦都會即刻聯繫薛教授，並帶女兒去西安交大一附院住院監護幾天。娢娢每一次住院，薛教授總是第一個在醫院迎接他們的人，又總是最後一個同他們說再見的人。每次娢娢發生暈厥後，薛教授都會查閱皮下心電監護儀記錄的資料。然而，出乎意料的是，監護儀從沒有記錄到惡性心律失常，即使在孩子發生暈厥的時候，也沒有記錄到室性心動過速或室性顫動。為什麼沒有有記錄到心律失常呢？薛教授和嚴教授討論後，認為娢娢的暈厥由非心臟問題引起，可能由常见的体位性低血压等原因引起。没有记录到严重心律失常，多少让人放心不少。
晚上九点左右，安静的ICU响起了清晰的警报声，声音是从娢娢的心电监护仪上传出的。与此同时，章涛太太发现女儿躺在床上抽搐，便急忙大声呼救。值班医生和护士闻声赶到，见心电监护仪上显示尖端扭转室速和心室颤动波型，便立即启动心肺复苏程序，在做心脏按压的同时，准备电除颤。所幸的是，当医护人员正准备电击除颤时，监护仪显示室速室颤终止了，心律恢复了正常。娢娢也渐渐地停止了抽搐，并慢慢地醒了过来。这是她四年来的第12次晕厥，也是最严重的一次晕厥，并且有确切的证据证明此次晕厥是由尖端扭转室速和心室颤动引起。按医学术语，娢娢经历了一次流产性心源性猝死；按民间的说法，娢娢在阎王爷那走了一圈；按文学的语言，娢娢是被医护人员从死神的手上拽了回来。假如薛教授同意章涛带娢娢回家了，那后果真是不堪设想，ICU的医护人员和章涛想起都觉得后怕。
正当章涛为女儿去哪安装ICD犯愁时，喜从天降，他向国家留学基金委申请的公派赴美做访问学者的申请被批准了，而且获得了迈阿密大学法学院的邀请。章涛没有想到自己带女儿去美国装ICD的梦想，竟有可能成为现实。
第四章异国治病，峰回路转
2017年2月17日上午10时，章涛携太太和女儿娢娢，在北京首都国际机场登上了美联航的飞机，踏上了飞往美国东部沿海最南端的城市-迈阿密的旅程。章涛此行是以国家留学基金委公派留学访问学者的身份,赴美国佛逻里达迈阿密大学做博士后研究。
飞机飞越了浩瀚的大平洋，又横跨美国大陆，在十三个多小时后终于安全抵达美国东南端最大的城市迈阿密。娢娢一路上平安无事！章涛一路悬着的心，随着飞机降落在迈阿密国际机场也终于落下了。他拉着女儿和太太手走出机舱，望着迈阿密的碧蓝的天空，尽情地舒了一口气，然后，将女儿和妻子紧紧拥抱在一起，他太高兴了！接着他又拿起手机向远方的严、薛两位教授报了平安。
（一）美国求医遇难题，贵人相助度难关
来迈阿密2-3周以后，章涛便熟悉了周围的环境，学习和研究工作也走上正轨，因此，他开始考虑女儿治病的事情。
然而，正当章涛准备在迈阿密为女儿寻找儿科心脏医生时，他发现自己的医疗保险没有涵盖治疗女儿心脏病的费用。众所周知，美国的医疗费用十分昂贵，如果没医疗保险，普通人是不可能负担得起严重心脏病的治疗费用的。在美国，富人和中产阶层的家庭都有自己买的或工作单位提供的私人医疗保险费，低收入或无收入家庭则由政府提供医疗保险，所以，美国绝大部分公民或持绿卡的永久居民都有医疗保险。在美国出生的孩子基本上都有医疗保险，因为政府会给所有无私人医疗保险的孩子提供医疗保险，而且，联邦或地方政府还为患有先天性心脏病等先天性或遗传疾病的孩子提供专项医疗保险。所以，在美国象娢娢这样的患有罕见遗传病的孩子，父母是不用担心他们的治疗费用的。然而，娢娢既不是生于美国的公民也不是永久居民，她不可能享受美国政府的医疗保险。章涛曾联系过迈阿密的一家医院，光咨询费用就要一千美元！更别说诊断、治疗和住院等费用。没有医疗保险，凭章涛的经济实力是无法负担得起女儿在美国的治疗费用的，这让章涛陷入莫大失望与困惑之中。
面对昂贵的医疗费用及无法为女儿买到医保的现实，身处异国他乡的章涛真得觉得无能为力，来美国之前的所有美好愿望均濒临破灭。然而，正当章涛感到绝望的时候，又一次遇到贵人相助，化解了他女儿在美国求医路上的第一个难关。
严教授之所以会那么坚定地说没有医保也要给孩子治病是有理由的。在章涛决定带女儿来美国安装ICD时，严教授就预料到了他将有困难承受医疗费用。为此，在章涛一家来美之前，严教授就求助过前文提到过的“共铸中国心”组委会和步长制药集团，请求他们捐助娢娢在美国治病的部分费用。当时组委会不但同意了严教授的请求，并且在章涛一家赴美前夕，与他签署了一份“后续求助计划书”，承诺将承担娢娢在美国治疗的部分费用。另外，严教授已在美国从事临床工作二十余年，对美国医疗服务体系及价值观念非常了解，知道在美国很少有病人因为没有钱而得不到必要的治疗的。这是因为在美国有不少慈善机构会为象章涛女儿这样的既无医疗保险又无力支付医疗费的患者提供资助，医院也会减免这些病人的费用，有的医疗器械公司也会为这些病提供免费治疗药品和仪器如ICD。所以，严教授相信只要找到了合适的医院和医生，娢娢的治疗费用是可能被减免的。
2017年4月初，章涛夫妇带着女儿来到了霍尔茨（Holtz)儿童医院，这是迈阿密最大最好的综合性儿童医院。医院有全美知名的儿童心脏中心，该中心除了可以做各种先天性心脏病外科修补和介入封堵等手术外，尚可做包括ICD植入等各种小儿心律失常的药物和介入治疗。章涛一家第一次走进了美国医院，发现医院大厅非常安静整洁，没有国内医院的拥挤与喧闹。他们顺利地找到了该院儿科心脏中心的门诊，第一次见到被章涛后来称之为薛教授式的美国恩人MarrySokoloscki医生，她是该心脏中心的儿童心电生理专家。
笔者在与章涛的交流中，发现他最有感情的医生是严教授、薛教授，再就是Sokoloscki医生。严、薛两位教授虽然与章涛非亲非故，但毕竟是同宗同祖的、一脉相承的龙的传人，彼此之间有种天然的感情，而Sokoloscki医生是土生土长的美国人，她没有来过中国，对中国文化也知之甚少，更不会讲中文，与章涛的交流都要翻译帮助。那么，为什么章涛会把这位美国医生当成严教授和薛教授那样的恩人呢？
听了章涛对Sokoloscki的介绍后，笔者不但理解了他为什么会视Sokoloscki医生为贵人、恩人，而且象章涛一样，对她也充满敬意。是的，医者就应该象Sokoloscki医生一样，对病人要富有同情心和爱心，要对病人有高度的责任感，要尽最大努力为病人解决实际困难。
章涛一家人来到霍尔茨儿童医院Sokoloscki医生的门诊的候诊室没等多久，便被一位热情的护士领进了一诊室。护士在询问了一些基本的信息和量了娢娢的体重、血压和脉搏等后，很礼貌地对章涛夫妇说：“请稍等一会儿，我去请Sokoloscki医生，她很快就到。”然后，她便关上诊室的门离开了。这时章涛才发现，与国内病人排着长长的队伍等坐在诊室里的医生看病不同，这里静悄悄的，除了护士看不到其他人。每间诊室供一个病人及其家属使用，在护士做好准备工作后，医生来诊室看病人。在诊室里等待Sokoloscki医生的时候，章涛心事重重，一是担心因为自己的英语水平有限，不能同她讲清楚女儿的病史；更重要的是他知道美国看病非常贵，担心看了这次后，自己没有钱看下一次，更别说安装ICD。正在他忐忑不安的时候，Sokoloscki敲门后，满脸笑容地开门进来了。她热情地与章涛夫妇和娢娢握手问好，并简短地介绍了自己。Sokoloscki医生的笑容和热情，让章涛有种一见如故的感觉，心里一下子轻松了许多。
当Sokoloscki医生再问章涛有无其它问题时，他欲言又止，但还是忍不住问了她关于今后就诊及治疗的费用问题。当Sokoloscki得知章涛已缴纳一千美元就诊费时，便告诉他今后娢娢看她的门诊就不用再交钱。而且，如果娢娢需要住院安装ICD，她会想办法解决费用。章涛简单不敢相信自己的耳朵，当他要求翻译再次核实了Sokoloscki医生的意思后，他再也抑制不住内心的激动。是的，这一个月来他一直被女儿治病的费用问题困扰得寝食难安，没想到初次见面的、非亲非故的Sokoloscki医生竟同意帮他解决这大难题！他连忙向她感恩道谢，Sokoloscki医生也高兴对章涛说：“不用谢，这是我应该并乐意做的事情。”
章涛带着太太和女儿，走出Sokoloscki医生的诊室，又走出霍尔茨儿童医院的大门。自来到迈阿密以后，他的脚步从来没有如此轻松，心情也从未有如此轻松。离开医院后，他第一次带着太太和和女儿来到了世界著名的旅游胜地-迈阿密海滩，终于有心情在美丽的海滩，惬意地享受着阳光、海浪和沙滩。娢娢是第一看见大海，激动张开双臂，象小鸟一样，望着蓝天和大海，不断地在沙滩上奔跑着……
（二）Sokoloscki医生全方位服务，ICD免费顺利安装
值得庆幸的是，娢姶自到美国以后，一直平安无事、从未发生过晕厥。三周以后，章涛夫妇带着女儿如约来到Sokoloscki医生的门诊第二次就诊，她象第一次见面一样，对章涛一家非常热情，问长问短。在了解了娢娢从上次就诊以后的情况后，Sokoloscki医生对章涛夫妇说：“娢娢需要安装ICD”，并告诉他们这是她与她的同行和严教授讨论后的决定。在国内时，严、薛两位教授同章涛多次谈到过安装ICD的问题，他知道这是目前防止Timothy综合症引起的心脏恶性心律失常或心源性猝死的最佳措施，带女儿来美国的主要目的也是为了安装ICD。因此，他对Sokoloscki医生的决定并不意外，但对她决定治疗方法的慎重和严谨的态度印象深刻。
Sokoloscki医生接着通过翻译，用通俗的语言向章涛夫妇详细介绍了ICD的主要功能和作用。她对他俩说，娢娢面临的危险是：长QT综合症或说Timothy综合症随时都可以引起心室跳动过快即室速或者心室跳动紊乱即室颤，两者都能导致心脏不能泵血至身体各器官，引起晕厥和休克；如果不能尽时终止室速或者室颤，病人有可能死亡。她进一步解释说，娢娢安装ICD后，一旦她出现室速或者室颤，接触心脏的电极便会将信息传递给ICD,后者则会立即释放电流并通过除颤电极传递至心脏，从而终止室速或室颤，让心脏跳动节奏恢复正常；另外，ICD可通过设置最低和最高心跳，将病人的心跳速度即心率控制在理想的范围内，以防止心跳过快或过慢而影响心脏射血功能，导致身体供血不足。最后，Sokoloscki医生还告诉章涛夫妇，ICD尚有监控功能，可以记录异常的心脏电活动，医生可以随时检查病人的心律和心率情况。尽管章涛在此之前已经有了不少关于ICD的知识，但听了Sokoloscki医生的系统解释后。他对ICD的作用理解得更加深刻和全面。然而，令他最难以忘怀的是Sokoloscki医生与患者进行沟通时的认真细致，一丝不苟的态度。
听了Sokoloscki医生的解释后，章涛夫妇立即表示同意给娢娢安装ICD的计划。他们之所以毫不犹豫地当即表态同意，不仅是由于他们明白女儿确实需要ICD，也是因为他们对Sokoloscki医生的信任。
然后，Sokoloscki医生又向章涛夫妇介绍了ICD的类型，并告诉他们，娢娢个子小，不适合经静脉安装ICD,最佳的选择是开胸安装心外膜ICD。一听说要做开胸手术，章涛立即想起了几年前娢娢在北京做并指畸形分指手术的往事，便坦率地告诉Sokoloscki医生，自己非常担心手术的风险。Sokoloscki医生明白章涛的顾虑后，便告诉他将为娢姶做手术的EliotR.Rosenkranz医生是位非常优秀的心脏外科医生，已经为许多患长QT综合症的孩子安装过心包外ICD，具有丰富的临床经验；另外，医院有很好的心脏监督队伍和心脏重症监护室，而且，做手术时她也会在场协助。因此，娢姶的手术应该是安全的。听了Sokoloscki医生的这番话后，章涛夫妇便放心了，同意安装心外膜ICD。娢娢当年在北京做分指手术时，数家医院都因害怕承担风险而拒绝，而今天美国医生竟如此自信、似乎根本没有把手术风险当回事，章涛夫妇简直难以置信。
三个多星期后，章涛终于收到了Sokoloscki医生的邮件，告诉他所有费用问题都解决了。ICD由生产厂家免费提供，住院、手术及药品等费用由一家儿童基金会捐助。随后，Sokoloscki医生告章涛，她会同将为娢娢主刀做手术的EliotR.Rosenkranz医生联系，请他的团队为娢娢安排手术。
Sokoloscki医生为娢娢提供了从制定治疗方案，筹集治疗经费到安排手术等的全方位服务，这让章涛非常省心省力，用不着象在北京为女儿求医那样四处奔波。更让他感受深刻的是Sokoloscki医生和她的团队人员对他们一家人的尊重和体贴，让他真正体会到了“病人是上帝”的含义。章涛对Sokoloscki医生为娢娢做一切充满了感激。然而，每次章涛向Sokoloscki医生表示谢意时，她总是真诚地对他说：“不用谢，这是我的应尽职责，也是我乐意做的。”
章涛在两份同意书上签完字后反倒更加踏实镇定了。他在心里对自己说，既然千辛万苦带女儿来美国就是为了安装ICD，现在要梦想成真了，就要相信女儿一定会平平安安度过这一关的！而且，作为一家人的主心骨，自己的乐观和镇定是对太太和女儿的最大安慰，因而自己必须要坚强。他握着女儿的手，抚摸着女儿的头，轻声对她说：“宝贝，别怕，出院后我带你去迪斯尼乐园玩”。始娢则微笑着望着爸妈，仿佛安慰他们：“我不怕，等我回来”。
8:30分左右，两名手术室的护士来到房间接娢娢，推着她的床去手术室。到手术室的门口，章涛夫妇看到Sokoloscki医生等在那里，她象以往一样，热情地同章涛夫妻打招呼，要他们放心。在章涛夫妻心里，Sokoloscki医生已经是他们在迈阿密最亲的人。当知道她要在手术室协助监护时，他们心里踏实多了。娢娢被推进了手术室，章涛和太太则来到手术室旁边的亲属休息室。他们坐在沙发上，开焦虑地等待手术结束，等待娢娢平安地从手术室推出来。
手术进行得非常顺利。全身麻醉未能引起任何严重心律失常，娢始的心律和心率及血压等在整个手术过程中正常平稳。Rosenkranz医生打开娢娢胸腔后，切开心包膜，然后将两除颤电极分别缝于心脏前后的心外膜，起搏电极则缝于右心房右心室心外面；火柴盒大小的ICD主机则植入腹壁皮下，并与除颤和起搏电极相连。ICD主机和电极安装完后，Sokoloscki对ICD各项功能参数进行测试，证明一切正常。然后，Rosenkranz医生关闭了胸腔，手术顺利完成。在整个手术过程中，每隔一小时左右，Rosenkranz医生的助手会到家属休息室告诉章涛夫妇手术进展情况，得知一切进展顺利，他们心里也一直感觉踏实。
大慨三小时后，章涛夫妻终于看到女儿从手术室推了出来。他们赶紧来到了女儿的床边，见女儿胸部和腹部都贴着纱布，安静地睡在床上，非常心疼。他们随着护士推着女儿回到病房。不久，麻醉医生和Rosenkranz医生先后来到病房，向他们报告手术过程，告诉他们麻醉和手术均进行非常顺利成功，并交待术后恢复过程可能发生的问题及处理对策。章涛向他们表达真城的谢意。
手术后的第三天，章涛一家人告别医院的医护人员，出院回到家中。
（三）娢娢不幸患心衰，严教授妙手又回春
娢娢顺利经受了开胸安装心外膜ICD手术，医生和章涛夫妇都预计着她会一天天好起来，两周左右会基本康复。然而，出乎大家意料的是，娢娢出现了严重心力衰竭，这让她的术后康复过程变得异常艰难。
Sokoloscki医生听了章涛的汇报后，首先考虑娢娢的症状是否与手术有关？她检查了手术切口，发现切口都愈合良好，无任何感染发炎迹象，说明症状与手术无关。然后，她有用仪器检查了ICD，发现各项参数均正常。另外，在Sokoloscki医生看来，8岁左右的孩子的正常心率为每分钟100-120跳，而姶娢心脏起博频率只有每分钟70跳，应该不会引起心脏问题。这一切都似乎说明娢娢的症状与ICD无关。Sokoloscki医生还给娢娢做了心脏体检，并查看了在急诊科检测的心肌酶、肝肾功能和胸片，均未发现明显异常；同时她还想起娢娢来美国前在中国做的超声心动图均显示心脏结构和功能正常。综合所有信息，Sokoloscki医生不认为娢娢症状与心脏有关，并同意了急诊科的诊断，也考虑咳嗽是上呼吸道病毒感染引起，腹部ICD植入痛可能与机械压迫或牵拉有关，主张对症处理和严密观察。
娢娢于7月18日凌晨第二次住进了霍尔茨医院。Sokoloscki医生一大早便来到了娢娢的病房。她一进门便握着章涛夫妇的手，对他们整夜未睡表示慰问，并称赞他们为“伟大的父母”。正如章涛曾说过的，Sokoloscki医生就象家乡西安的薛教授，总是在他们面临困境的时候会及时出现在他们面前，而且热情和温柔总是挂在脸上。见到Sokoloscki医生，章涛夫妇焦虑不安的心情顿时平静了许多，他们相信她会治好娢娢的病的。
女儿出乎意料地再次住院，不但令章涛担心女儿的病情，而且，也很现实地担心起住院费用。上次住院安装ICD时，Sokoloscki医生事先已经帮助解决了一切费用，这次住院则是事先没有准备的。尽管多次带女儿在急诊就诊时，从未有人要他缴费，为女儿办入院手续时也没有要他交钱，然而，他心里一直不踏实。他担心医院随时会因他付不起住院和诊疗费而停止对女儿的治疗，并赶她出院。他终于忍不住问Sokoloscki医生孩子住院治疗将要多少钱？再次令他意外的是，Sokoloscki医生笑着安慰他说：“无论花多少钱也要把孩子的病治好！”并告诉他，她会请医院的SocialWorkers(社会工作者）帮助解决费用问题。需要在此解释的是，美国的医院都有Socialworkers,他们的主要职责就是帮助患者解决与医疗有关的实际困难，如医疗费用和保险等问题。Sokoloscki医生的话，不但让章涛不为住院费担心了，而且让他再次想起了多年前严教授说的：”我们的目标是要看到你女儿长大成人结婚生子！”想到这些，章涛不禁默默地流下了感激的热泪，他庆幸在自己的生命里，遇到了严教授、薛教授和Sokoloscki医生这些不但医术精湛，而且有大爱之心的医生。
Sokoloscki医生很快为娢娢安排了超声心动图、腹部B超、心肌酶和肝肾功能等检查，开了始给地减轻心脏负荷药和利尿剂等抗心力衰竭药物，并请了肾脏专科医生的会诊。
令章涛感到高兴的是，安排照顾女儿的护士来自中国天津。她姓张，30岁来的美国，已在美国工作生活了30年。在异国他乡见到同胞犹如见到亲人，张护士为人非热情，而且说一口流利的普通话，让章涛夫妇感到交流轻松多了。另外，医院的一个女工作人员还为女儿给送来了玩具，包括一毛茸玩具熊，一本涂色的书和一个组装玩具。娢娢毕竟是孩子，有了新玩具精神好多了，玩玩具的快乐也减轻了咳嗽和疼痛给他带来痛苦。
入院的第一天，张护士带着娢娢忙着做Sokoloscki医生开的各项检查。早上超声心动图刚扫描完，Sokoloscki医生便带着助手来到超声心动图室查看娢娢的心脏影像。结果证实了她之前的判断，娢娢的左右心室大小正常但收缩心功能均已严重减弱。随后，娢娢又接受了心脏CT检查。因为冠状动脉受压可导致心肌缺血而引起心力衰竭，Sokoloscki医生担心的ICD除颤电极对冠状动脉的压迫。心脏CT证实所有ICD的电极位置均正常，冠状动脉无受压迹象，因此，这也排除了娢娢的心衰与ICD安装手术有关。尽管腹部B超发现腹水，但肝肾结构正常。肾科医生看过娢娢后也认为肾功能减退是继发于心脏问题。当日下午当所有的检查做完时，章涛便被通知，女儿要转重症监护室即ICU。
章涛不知道Sokoloscki医生对女儿病情的分析是否正确，但她认真检查并仔细分析病情和虚心征求他人意见的态度令他感动，更增添了他对她的信心。他和太太都全力支持配合Sokoloscki医生的对女儿的治疗。
娢娢住入ICU的第二天，尽管腹部植入ICD部位疼痛依旧，需要吗啡等镇痛药止痛，但经利尿剂等药物治疗后，脸部的肿胀和咳嗽则巳明显好转。Sokoloscki医生又给娢娢做了超声心动图，发现心功能无明显改善，依然是严重心衰。章涛已经从严教授那得知，娢娢心功能已低于正常的30%。当他得知女儿的心功能没有改善时，感觉自己的心也凉了，非常沮丧。Sokoloscki医生对他说，娢娢需要做心内膜心肌活检查以明确心衰的原因，这是诊断心肌炎和心肌病的最准确的方法。接着她还向他解释了该检查方法具体做法。章涛也急切地想知道女儿心衰的原因，因而同意了给女儿做心内膜心肌活检。
7月20日上午，娢娢被推进了心导管室进行心脏血流动力学检查和心内膜心肌活检手术。章涛夫妇心情沉重而又不安地把女儿送到心导管室门口。娢娢倒象是久经沙场的老将，对将要进行的手术表现得镇静自若毫无惧色，并要爸妈好好等她回来。心导管手术是由Sokoloscki医生主持进行，血流动力学分析和心肌活检都顺利完成。随后，肾脏科医生又做了肾组织活检。中午，娢娢送回了ICU病房。章涛夫妇看因麻醉而深睡的女儿，想到女儿自安装ICD以来受的苦，都心疼得流泪。他太太甚至想问Sokoloscki医生能否把ICD拆了。章涛则安慰太太说：“相信Sokoloscki医生和严教授，他们一定会让女儿很快好起来的”。
两天以后，心肌活检病理报告出来了。病理检查证明娢娢的心肌结构正常，无心肌炎和心肌病的证据，从而排除了她的心衰是由心肌炎或心肌病引起。这应该是一个值得庆贺的结果，因为如果心衰真是由心肌炎或心肌病引起，治疗将会更加困难。肾脏活检的结果也正常，说明娢娢的水肿与肾脏病变无关，而肾功能减退则由心衰引起的肾血供不足所致。Sokoloscki医生对活检的结果是感到欣慰的。然而，令她感到沮丧的是：超声心动图检查显示娢娢的心功能依然毫无改善。到底是什么引起了严重心衰呢？Sokoloscki医生有些忙然了。
Sokoloscki医生按照严教授的建议，将娢娢的ICD最低起搏心率由每分钟70跳降至50跳，恢复了她的自主心率即每分钟60跳左右。两天以后，娢娢感觉明显好转，不但咳嗽和水肿完全消失，而且腹壁ICD植入处疼痛明显减轻。孩子精神上也好多了，不但开始同爸妈有说有笑，而且可以下床蹦蹦跳跳。Sokoloscki医生又给娢娢做了超声心动图复查心功能，结果让她喜形于色，也让远在费城的严教授笑逐颜开，更是让章涛夫妇欣喜若狂：娢娢的心功能已经基本恢复到了正常！
娢娢从安装ICD到完全康复整整花了两个多月。在这两个多月里她饱受痛苦和煎熬，但是她最终康复了！不仅如此，而且自安装ICD以后，她再也没有发生令人胆战心惊的晕厥事件！这充分证明了安装ICD的决定是正确的。在这两个多月里，章涛和太太从希望到失望、又从失望到希望，也饱经了身心的折磨，但最后心想事成，达到了带女儿来美国治病的目的。这两个多月来，Sokoloscki医生为治疗来自中国的孩子娢娢费尽了心血，最后在严教授的协助下，让娢娢不但转危为安，而且帮助她安装了将终生受益的ICD。
在办理完所有出院手续后，章涛向ICU的医护人员一一道谢告别。
当章涛带着太太和女儿走到霍尔茨医院正门时，他不禁想起就在五天前即女儿做完心肾活检手术的第二天下午，他从这大门走到大街上，想到昏睡不醒的女儿，想到女儿治病受的苦，泪水夺眶而出、止不住地往下流。当时，他抬头对着迈阿密的蓝天白云问：“天啦，我女儿的命真苦，你可怜怜她吧！”又低头对自己说：“我可怜的女儿，爸对不起你！爸一定要把你好好地带回中国去，带回家去！”真没想到，几天过去，娢娢奇迹般的地从重度心衰中康复了。当他走出大门，再次看着迈阿密碧蓝的天空时，真有灾后重生、重见光明的感觉。
当章涛准备上来接他们的车时，他情不自禁地停住了脚步，转身深情地回望着医院的住院大楼，朝大楼深深鞠了一躬。然后，才又转身上车，带着一家人高兴地回家。
（四）告别晕厥阴影，享受正常生活
娢拾出院后身体很快完全恢复正常。三周后又按约去Sokoloscki医生的病门诊随访，超声心动图显示她的心功能已经完全正常。Sokoloscki医生让娢娢停止服用除美西律以外的所有药物。不用吃那么多药了，这让娢娢格外高兴。从此以后，章涛一家人尤其娢娢在美国度过一段非常愉快美好的时光。
2018年元旦，章涛履行了自己对女儿的承诺，架车带她来到了位于奥兰多的迪斯尼世界，让她实现了遊览了她多年向往的童话世界。
章涛一家于三月初回到故乡西安。令所有关心娢娢的人非常欣慰的是，娢娢回国后一直很好，没有再发生过晕厥事件。除了每天继续服用严教授寄来的美西律外，她和她同龄的孩子一样无忧无虑地享受着童年的幸福时光。
（五）章涛谈中美看病差异
也许是因为在中美两国求医治病过程中都有过深刻的体会，当章涛与笔者谈起女儿在美国的治病经历时，他总是不由自主地会将两者进行比较。笔者已经在美国行医多年，对中美两国医疗体制及服务方面的差异是有所了解的。但是，章涛是从患者角度体会到了两者的差异，这是笔者也不完全清楚的。笔者之所以将他对两国医疗差别的看法包括在此文内，不是为了说明谁优谁劣，而是为了在这种比较中找出美国值得国内学习借鉴的地方。正所谓“他山之石，可以攻玉”，目的是为了中国的医疗服务越来越让老百姓满意。
作为法学博士、教授兼律师的章涛，从四个方面比较了中美医院和医生在服务方面的差异。
第二、美国医院人文关怀做得更好。章涛举了以下事例：
第三、美国医生不考虑病人的保险和经济状况，更没有收回扣红包现象，一心一意为病人治病。此外，他们还会帮助有困难的病人联系慈善组织以减免费用，将以人为本的理念落实到了实处。章涛再次告诉笔者，他女儿两次住院的费用，分别是Sokoloscki医生和医院的社会工作者帮助联系儿童基金组织获得资助的。然而，尽管女儿看病也通过严教授的关系得到过步长制药集团的捐款，但他尚不清楚国内是否有类似美国的儿童基金组织。章涛还很有感触地说，美国医生说自主性比国内强，不但可以决定病人门诊收费，而且医生决定病人的治疗方案，如病人能否手术等问题完全不受医院行政的干涉。
第四、美国医院无论是看急诊还是住院都是先以治病救人为原则，事后寄账单收费，不会因为病人没有钱而中止治疗。章涛用自己的实际体验告诉笔者，在国内某些医院，根据病情预交的费用一旦被用完，医院不管病情如何都可能会立即停药和停止治疗。章涛说他女儿在国内某医院住院期间就见到过心脏科ICU墙壁上贴的“不及时付款就停止治疗”的标语，而且每天都贴出对病人的催款帐单。章涛在提到这一点时，深有感触地说：“美国医院从实际行动中显示出公共服务的特征，而国内的医院似乎更加商业化，甚至与别的商业机构无异。“
笔者认为章涛对中美医院在服务方面的差距的看法是比较客观的。造成这些差距的原因涉及到国家的医疗体制、医院的价值观和制度、医生的品格作风等诸多方面，所幸的是党和政府及社会各界也已经意识到了中国医疗体系和服务中存在的问题，并正在努力改进。相信随着医疗改革的进一步深入，中国医院和医生一定会给老百姓提供更加满意的服务。
第五章社会关怀，人间大爱
国内外文献报道，Timothy综合症患者寿命的中位数仅2-3岁。然而，在娢娢两岁多刚诊断为Timothy综合症时，严干新教授却曾对她父亲章涛说：“我们的目标是要让你女儿长大成人，结婚生子！”如今娢娢快十岁了，人们有理由相信随着医学的发展，加上有严教授等有爱心的优秀医生们的精心治疗，娢娢是完全可能长大成人，结婚生子的。然而，和健康人相比，娢娢在她的人生旅程中，不仅要面对疾病的挑战，而且在未来的教育、工作和生活等诸方面，都将比健康人面临更大的困难和挑战。因此，在她的成长过程中，她不但需要父母和医护人员的关心与爱护，更需要社会的长期关心与爱护。对于刚刚步入学校的娢娢来说，学校对她成长的关心与帮助对她的未来尤其重要。
（一）娢娢艰难读书，学校学会宽容
2015年9月1日娢娢进入章涛工作的大学即西安建筑科技大学的子弟小学，开始读小学一年级。章涛带女儿去学校报名的时候，校方没有仔细询问孩子的健康状况。章涛因害怕学校会因健康问题而拒绝接受女儿入学，尽管告诉了校方孩子患有Timothy综合症，但没有详细说明她随时有可能发生恶性心律失常，导致晕厥甚至心源性猝死。因此，娢娢顺利登记入学了。
女儿能象健康孩子一样上学读书一直章涛夫妇的愿望。在他们眼里，除了心电图异常和发生过晕厥外，女儿无论在外表上还是智力上与别的孩子并无明显差别，平时女儿也和别的孩子一样活泼可爱，因而她理应象健康的孩子一样，享受快乐的校园生活。他们也希望女儿能象健康的孩子一样受到良好的教育，将来也有美好的前程。因此，女儿将要上学了，章涛夫妇和娢娢本人都非常高兴。
然而，章涛夫妇尤其是章涛太太对女儿上学又充满了忧虑、心里很不踏实。在报名上学前，娢娢已经在家发生过两次晕厥，而且发生晕厥前毫无征兆，过程令人紧张恐惧。如果不及时采取心肺复苏等抢救措施，娢娢确实会有生命危险。此外，三年前的西安建筑科技大学附属小学几乎没有任何医疗设施设备，没有校医和护士，老师也都没有受过心肺复苏训练，更没有可用于心脏急救用的自动体外除颤仪即AED(AutomatedExternalDefibrillators）。这一切都令章涛太太非常担心：她担心女儿在学校上课或玩耍时突然发生晕厥；她担心女儿发生晕厥后老师不知如何处理，女儿可能永远回不了家；她还担心女儿即使有幸从晕厥中醒来,但醒来后见不到爸妈该会多么害怕。想到这些，章诪太太更感到忧虑和恐惧。正是在这种忧虑和恐惧中，这位看上去平凡并柔弱的母亲，作出了一个重大决定：去学校陪女儿读书！
章涛对笔者谈起太太在校门口陪伴女儿读书的经历时，他的眼里充满了泪花。他说太太天天站在无遮无掩的校门口守候着女儿是一件异常辛苦的事情。每天女儿上课的时候，她就在校门口来回走着、站着，累了就在校门口的台阶上坐着休息。遇到下雨天，校门口无处可以躲雨，她只能撑着雨伞在外面站着。夏天不但天气炎热，而且校门口周围蚊子多，她的手脚总是被蚊子叮得青一块紫一块。冬天的西安不但天寒地冻，而且常常寒风凛冽、大雪纷飞，然而，这一切都没有阻挡过太太在校门口陪女儿上学。除此之外，她还要忍受一些不理解她的人的异样目光。学校的校长见她天天站在校门口守着女儿也不理解，有一次竟责备她说：“你既然把孩子送到了学校，就应该相信学校；如果不相信学校，就让孩子去其它学校读书去。”面对校长的责怪，她能说什么呢？只好笑而不语地忍着。章涛对笔者说，他都无法想象那些日子太太是怎么熬过来的？
正如第三章提到的，2015年年底娢娢在上体育课时发生晕厥。体育老师是个大男人，但没有接受过心肺复苏训练，见娢娢突然晕倒失去知觉时，吓得手足无措，竟然哭了起来。还是一位学生提醒说：“她妈妈就在校门口”，那老师便抱起娢娢，直奔校门口去找她妈妈。章涛太太一见到老师抱着的昏迷的女儿，赶忙让他将她放在门卫的床上，开始给女儿做心脏按压。娢娢一会儿醒来，一会儿又晕过去，很不稳定，章涛太太也着急了，吓得的哭了起来。所幸的是，离小学不远处的建筑科技大学的校医和120急救车相继赶到，一边抢救一边送西安交大一附院薛教授处。娢娢再次有惊无险地脱离了危险。
一周以后，娢娢康复出院了。然而，学校却通知章涛让女儿暂不要上学，并要他本人到学校教务处来。章涛预感到了学校可能要拒绝女儿继续上学了。
章涛的预感是对的。娢娢在学校发生晕厥后，学校的领导和老师才明白了她有严重的心脏病，也才明白了为什么章涛太太会每天守在校门口。当他来到学校教务处办公室时，教务处主任告诉他，学校领导专门开会研究讨论过他女儿的问题，并向他转达了校领导会议的决定。学校领导认为孩子的健康和生命是第一位的，但学校目前不具备心脏抢救的医疗条件，无法保证娢娢在学校的安全，因此，娢娢不宜继续在学校读书。教务主任还告诉章涛，如果将孩子留在家里读书学习，学校愿意提供必要的帮助。
笔者认为，当时学校的考虑还是有一定的道理的，毕竟学校确实没有急救条件，把孩子的生命放在最重要的位置也是正确的。然而，孩子的教育也是重要的。而且，如果学校允许章涛太太在学校陪着娢娢，或者学校有接受过心肺复苏训练的校医或老师，娢娢在学校面临的危险并不比在家里大。
章涛拒绝了学校的建议。他对教导主任谈了学校的教育及校园生活对他女儿健康成长的重要性，请求学校继续给孩子学习的机会。章涛也明白，学校之所以不想让女儿上学的主要原因是害怕为女儿可能发生的生命意外承担责任。因此，他坦率地对教务主任说：“只要让我女儿继续上学，我可以与学校签一个协议，保证女儿在学校因心脏病发生的任何问题，都不会追究学校的责任。”毕竟章涛是建筑科大的教师，小学是科技大的子弟学校，教务处主任也觉得拒绝娢娢上学有点说过不去，加上她觉得章涛说得话有道理，因此，她答应向校领导反映他的要求。
几天之后，章涛来到了小学校长的办公室，与校方签协议书。当时还有章涛所在学院的一位副院长在场作为担保人。协议的主要内容就是娢娢在学校读书期间，因Timothy综合症引起的任何后果，皆与学校无关，章涛夫妇承担一切责任，且不能找学校任何麻烦。双方都同意了协议的内容，并签字画押。尽管笔者认为这样的协议是不应该有的，但还是理解在当时的条件下，双方这样的做的无奈。毕竟娢娢可以继续上学读书，无论是章涛夫妇还是孩子本人都很高兴。
自娢娢在学校发生第一次晕厥后，校方由拒绝娢娢继续在校读书，到不但同意她继续留在学校学习，而且主动关心她的健康和安全，不能不说这是一个质的改变。章涛和太太对学校领导的改变与帮助既感激又高兴。
更令章涛夫妇高兴的是，学校与他们达成了把孩子的健康放在首位的共识。学校不但允许娢娢可以因健康原因随时请假，而且也降低了对她的学习成绩的要求。娢娢是个非常懂事的孩子，她尽自己最大的努力，跟上班上同学的学习节奏。她每次英语考试都能得100分，其它学科成绩也在80分以上。娢娢毕竟是一位患有Timothy综合症的孩子，她的学习成绩算是非常优秀了。
笔者认为，象娢娢这样的患有严重罕见遗传病的孩子的教育问题，无论对家长还是学校都是一个挑战，也是一个全新课题。难能可贵的是，在娢娢上学读书的问题上，章涛和学校由开始的互相不信任，到后来对孩子的健康和学习问题达成了共识。令人欣慰的是，学校由起初不愿接受娢娢上学，到后来不但聘了校医，而且能够特殊对待娢娢的学习。学校之所以能够在娢娢的教育问题上表现的越来越宽容、越来越积极，从根本上来讲，是学校的领导和老师都有善良和仁爱之心。
（二）美国愉快上学，领略人文关怀
章涛帯着一家到达美国南部海滨城市迈阿密不久，便将女儿娢娢送到了所在社区小学-派恩克雷斯特小学（PinecrestElementarySchool)读书。这是当地最好的公立小学之一，所有居住在学校服务区域内有合法居住身份的孩子，都可进该校免费读书。因此，尽管娢娢刚刚从中国到达迈阿密，在通过家庭医生的常规体检，及政府卫生部门批准她不接受疫苗接种的申请后，便开始在该校免费读书。这也是一所名符其实的国际学校，全校600余名学生来自世界各地。
章涛夫妇带女儿去学校报名上学时，接待他们是校长Zaldua女士。章涛对笔者说，她是一位热情干练又细心负责的中年人。她在办公室热情接待了章涛一家，对娢娢来校读书表示热烈欢迎，并向他们介绍了学校基本情况。娢娢在国内读书时曾在学校发生过两次晕厥，来美国前夕更是多次发生晕厥，并证实了晕厥与Timothy综合症引起的室性心动过速有关。因此，当Zaldua校长问章涛有什么要求时，他便对她说：”女儿患有心脏病，希望学校允许她妈妈每天能在校内或学校门口陪伴她，以便她发生意外时，她妈能及时赶到帮助。”校长听后摇了摇头说：“学校是封闭学校，家长不能陪孩子呆在校内或学校门口。”章涛听了校长的答复后，感到有些失望。
章涛回到家里后，怀疑自己与Zaldua校长的沟通出了问题，她可能没有明白娢娢心脏问题的严重性。因此，他将女儿的详细病情写成书面材料。三天后即娢娢正式入学的那一天，章涛在学校的大办室内找到了Zaldua校长，并递上了他的书面材料。她接过材料立即读了起来，读着读着她竟掩嘴惊叫了一下。章涛看到她吃惊的表情，便知道她真正明白了女儿的病情。他心里也咯噔一下，顿时紧张起来，担心校长会因女儿的病情而拒绝她来学校读书。不过，章涛很快就发现自己的担心是多余的。Zaldua校长读完材料后，便立即答应章涛太太可以以志愿者的身份每天来学校，既可帮学校做些力所能及的工作，同时又能陪伴女儿。她指着大办公室靠墙的一张沙发对章涛太太说：“以后您每天来学校后就可坐在这张沙发上休息，老师们需要您帮忙会来此找您。“章涛夫妇明白zaldua校长意思后，心里踏实多了，脸上也露了轻松满意的笑容。接着，Zaldua校长请工作人员帮助章涛太大在电脑上填写做志愿者的申请表。
章涛看到校长把一切安排妥当后，心里既高兴又着急。高兴的是校长对女儿的安全如此重视，安排也很周全；着急的是她好象忽视了他太太的作用。他赶紧对校长说：“我太太也知道心肺复苏，您别忘了她的作用。”Zaldua校长理解章涛的心情，笑着回答他说：“家长的作用是非常重要的。我们将与您和您太太密切合作，把娢娢照顾好。”章涛除了感激还能说什么呢？当他真诚地向Zaldua校长表示感谢时，她则对他说，“让您女儿在我们学校受到好的教育和保障她的安全，是我们的责任！你不用客气。”
会议结束后，校长带着娢娢去学校餐厅领了一份免费午餐。然后，又领着章涛夫妇和端着午餐盘子的娢娢一道走进了一间教室。一进教室，她便向正在上课的老师和学生介绍道：“这是娢娢，她来自中国，是你们的新同学，大家欢迎。”她的话音刚落，教室里的师生齐声鼓掌欢迎娢娢的到来。从此，娢娢成了这所有学校、这个班的正式一员，开始了她在美国短暂的读书经历。
章涛在谈完这段往事后，对笔者说：“那天中午走出学校后，我心情非常好，看着迈阿密的天空觉得非常的蓝。这是第一次一个机构愿意与我们一起承担看护我女儿的责任！”笔者非常理解他的感受。
章涛在向笔者谈到这两份协议书时，感慨万千。他对笔者说，美国学校和医院真是将“以人为本”的观念落实到了实处，落实到服务的每个环节，而不是停留在口号上。他还说，事实上在美国的医院和学校见不到“以人为本”的标语口号，他们觉得这样做是理所当然的。正如Sokoloscki医生和Zaldua校长常挂嘴边一句话：”这是我的责任！”是的，如果每个医生和老师真正能以“以人为本“为己任，我们医疗和教育服务一定让老百姓更加满意。
从此以后，章涛每天早上开车将女儿和太太送到学校。女儿去上课的时候，太太就坐在学校的大办公室的沙发上，有时看书读报，有时帮老师做些杂活如打印试卷、帮助调解其他中国孩子在学校遇到的问题等。每天中午，娢娢的同学会陪她到办公室来，让她妈给她服用美西律。有了学校的照顾，章涛太太比在西安时站在校门口陪伴女儿要舒服多了，章涛则更踏实地投入到学习和研究中，娢娢在学校有妈妈陪伴一点也不觉孤单、整天高高兴兴。
美国的小中学教育崇尚素质教育，学校除了关心学生学习文化知识外，也非常关心学生的身心健康。即使对娢娢这样的只在学校短期学习的学生，学校也丝毫不马虎，尽最大的努力从疾病的预防、医疗、康复及心理等诸多方面帮助她。让章涛印象深刻难以忘怀的还有以下三件事：
其一、安排校医。根据娢娢的病情，Zaldua校长认为仅仅学校的老师不足以保证她的健康与安全，因此，娢娢上学后不久，她就开始向政府主管学校的教育局申请一名校医。为了申请校医，Zaldua校长让助手向章涛夫妇详细了解了娢娢的病情和治疗情况，以及服用的药物和需要的什么样的特殊照顾等问题，而且向他们要了与娢娢的家庭医生和心脏医生的联系方式。校长亲自将申请材料送交政府教育局。然而，教育局主管校医的部门认为娢娢需要的是急救而非日常护理，不符合派校医的条件，因而否决了学校的申请。Zaldua校长没有因此放弃申请，而是亲自跑到教育局的主管部门据理力挣，终于为学校和娢娢争取到了一名校医。校医来到学校后，每天会去娢娢上课的教室检查她的心率、血压并了解有无异常表现。在娢娢手术后回到学校时，校医还向心脏医生打听了有关她康复的注意事项。有了校医后，无论章涛夫妇，还是校长和老师，心里都更加踏实了。
其二、安排理疗。娢娢到学校不久，细心的老师经过观察发现她手部的力量不够强，这可能是与她做过手部手术有关。老师向校医反映了此问题，校医很快安排了理疗师帮助娢娢进行手部肌肉康复训练。康复师不但帮助娢娢进行手部肌肉锻炼，而且教会了她妈妈帮她锻练手部肌肉力量。直至今天，娢娢都没有停止过手部肌肉力量锻练，肌肉力量也已明显增强。
其三、安排心理辅导。2017年下半年的一天，学校又通知章涛夫妇来学校参加一个关于娢娢心理问题的会议。他们如约来到学校时，发现会议由副校长主持，参与会议的还有女儿的班主任、一位女心理医生、负责翻译的丁老师，还有一个负责打印会议文件的秘书。看得出来，这是一个比较正式的会议。
副校长首先告诉章涛夫妇，校方发现娢娢在社会交往能力上存在一些障碍，需要对她进行一些心理方面的疏导和治疗。
章涛和大多数中国父母一样以为心理问题就是精神障碍，不知道心理健康教育和治疗是美国少儿教育的重要组成部份。在章涛夫妇眼里，女儿的一切行为都很正常，因此，他有些难以接受学校的这一判断。因此，他坦率地问副校长：“这个判断是怎么得出来的？”副校长理解章涛的疑问，便请心理医生向他解释。心理医生接过话茬，介绍了她如何观察娢娢和发现的问题。她告诉章涛，她首先观察了娢娢在课堂上的表现，以及她从教室到餐厅和在餐厅就餐时的行为举止，发现她很少与其他人互动。然后，她又请来自台湾的中文翻译丁老师帮忙，让娢娢填写的心理测试表格对她进行心理测试。接着她把娢娢的测试结果给章涛看，并逐一进行了分析和解释。心理老师最后的结论是：娢娢的智商是正常的，但是社会交往能力有问题。
章涛通过丁教师翻译向大家解释说，因为心脏病的原因，女儿从小基本上和父母呆在家里，也没有上过幼儿园；现在在美国，因为语言障碍，与同学交流有困难，这可能是导致她有社会交往障碍的原因。在场的老师都同意章涛分析。
在与老师和心理医生交流过孩子在学挍的行为表现后，章涛急切地向心理医生和班主任询问女儿与其他学生在社交能力上的差距和改善社交能力的办法。班主任回答他说：“每个孩子都是独特的，不能将娢娢与其他孩子相比。”接着她谈了对改善娢娢社交能力的建议。她认为娢娢与妈妈的关系太密切了，应该让孩子知道在家庭之外，还有一个很大的世界。她对章涛说：“必须鼓励孩子多与同学交往。你们可以邀请同学到你们家里去玩，也可带她到同学家里去。有亲戚的话，让亲戚家的小孩也跟她一起玩。”
当笔者问到的对学校的具体印象时，他总结为以下几点：第一、学校领导不但责任感强而且敢于担当。如当校长知道娢娢有严重心脏病时，她首先想到不是拒绝孩子上学，而是考虑如何想办法帮助孩子。第二、学校的管理非常规范。如当校长理解娢娢病情后，她很快就召集有关人员开会，并制定了合理规范的措施以应对娢娢可能发生的意外。第三、学校的硬软件设施齐全。公共场所有急救用的AED，有受过心肺复苏训练的老师，而且可以为需要帮助的学生安排校医和心理医生等。第四、非常注重与父母沟通。学校为孩子做的每一件事都与父母进行过沟通，并征得父母同意。第五、教育既全面又注重细节。除了课本教学外，也鼓励和要求学习读课外读；除学习外，还非常关心学生的身心健康。
（三）“步长”爱心奉献，燃起希望之光
步长制药集团是著名心脑血管病专家赵步长先生于1993年创建。至今，步长集团已经是一家集医药研究、生产、销售和诊疗服务、教育、网络为一体的大型民营高科技企业。作为中国首屈一指的大型医药企业，步长制药集团是怎么会和章诪的女儿娢娢联系在一起的呢？这是因为步长集团是个充满爱心的企业！
正如步长制药高级副总裁、同心共铸中国心组委会执行秘书长郑红兵先生告诉笔者的：“回报社会、帮助人民改善健康水平是步长制药集团的理想和目标。”郑先生还向笔者介绍过，为了实现上述目标，步长公司在十几年前便成立了“共铸中国心基金”。该基金主要是用于中国老少边穷地区广大的农牧民的健康救助，包括义诊巡诊，爱心捐赠，救治救助等。在过去的十年内，步长制药集团每年出巨资支持中央统战部和中国红十字会联合主办“共铸中国心“大型公益活动。至今为止，“共铸中国心”活动已组织上万名医务志愿者，奔赴中国老少边穷地区，特别是藏族同胞居住区，开展义务医疗求助和培训活动。该活动的主要公益项目之一是“先天性心脏病筛查与救助”，在过去十年内，已经出资为近1500名先心病儿童进行了免费手术治疗。
正如前文提到的，步长公司在章涛女儿治病面临困难的时候，雪中送炭，给予了及时而有力的帮助。2015年4月，严干新教授回国，在一次和共铸中国心委员会副秘书长薛人珲先生的会面中，提到了娢娢的病情及其特殊性，希望步长公司和共铸中国心基金会给予帮助。薛人珲先生对此事高度重视，在与郑红兵先生商量后决定资助娢娢，从此共铸中国心基金会与娢娢结缘。
自2013年初发生第一次晕厥，到2016年元旦，娢娢已多次发生晕厥，且呈越来越频繁的趋势。为了明确娢娢发生晕厥的原因，严教授建议为娢娢安装皮下微型心律监护仪。然而，这对女儿治疗完全自费的章涛来说，为女儿安装价格不菲的进口皮下微型心律监护仪确实经济上有困难。正在章涛面临困难的时候，“共铸中国心基金会“送来了“及时雨”，给她女儿的治疗捐赠人民币五万元。当年4月，严教授回国，于西安交通大学第一附属医院协同副院长袁祖贻教授、心内科副主任薛小临教授等人，一同为娢娢安装了皮下微型心律监护仪。2016年底，皮下微型监护仪成功地记录到尖端扭转型室速，证实至少娢娢的部分晕厥由室速引起，为后来安装ICD提供了有力的依据。
2017年二月，章涛一家出发去美国前夕，他应邀来到了西安步长制药集团总部，参加共铸中国心受赠仪式暨娢娢后续救助计划启动会，并签订了救助协议。到达美国后，正当章涛在因为无法为女儿在美国买到医疗保险又无法承受美国昂贵的医疗费用，面临不能为娢娢在美国治疗的困境时，又是共铸中国心基金会按后续救助计划中承诺，解囊相助，先后为远在美国的娢娢先后寄去9000美金。正是共铸中国心基金的帮助，娢娢才有机会在美国看家庭医生、普通心脏医生和心电专科医生门诊，为她后来在美国获得免费安装ICD等治疗奠定了基础。
章涛是非常感激步长公司和共铸中国基金会的慷慨捐助的，他也为此而深深地感动。在谈到有关慈善基金会和爱心捐款的话题时，章涛很有感触地对笔者说，患有严重先天性疾病的孩子如果得不到囯家和社会的救助，普通家庭确实难以承受长期的、越来越贵的医疗费用。他还对笔者说，女儿在美国的住院治疗因美国儿童基金会的捐助而免费，而且基金的申请由医院帮助操作，对病人家属而言非常方便简单。他期待着中国将也有越来越多的美国式的儿童基金组织，而共铸中国心基金会让他看到了希望，对中国的未来更充满信心。
尾声
笔者写到这里仿佛看到了一幅由父母的爱、医生的爱和社会的爱编织而成的美丽的七彩画卷。是的，正是由于爱和善良把章涛夫妇与素不相识的严干新、薛小临和Sokoloscki等优秀医生们，中美学校的领导和教师们，还有步长制药集团、“共铸中国心”基金会及美国国际儿童基金会等联系在一起，组织成一股强大爱的力量，和他们的女儿娢娢一道，顽强地与疾病甚至死神战斗着！这不但已经让娢娢个人更加健康，而且从她的成长中，让人们看到人间的真爱和人性的美好。
在与笔者谈起他多年来带女儿求医治病的经历时，章涛也感概地对笔者说：“如果有一天象女儿这样的病人，无需严教授到处找朋友同事帮忙，就能顺利地获得应有的治疗，那该有多好！”他期待着那一天的到来！笔者心想，如果所有的父母都象章涛夫妇那样甘愿为孩子牺牲，如果所有的医生象严教授那样甘愿为病人付出，如果更多的企业家象步长公司的领导人那么甘愿为病人赞助，那我们的国家和社会一定会更加和谐、更加美好、更加幸福！章涛的美好愿望也将很快成为现实!