拥措今年7岁,生长在西藏的昌都。小姑娘长得甜美可爱,生性活泼,爱说,爱笑,有她的地方总是充满欢声笑语。然而,有谁能想到,这个可爱的藏族女孩,小小的年纪却已经经历了一次又一次常人无法想象的磨难。
在“爱尔向日葵计划”的脑瘫筛查义诊现场,我们第一次见到了拥措,她瘫坐在轮椅上,双腿无法站立、脚后跟也不能着地,明亮的大眼睛里闪烁着好奇和期盼。经医生诊断,她是典型的混合型脑瘫。由于一直只单纯做康复训练,效果并不理想。
2017年6月,在“爱尔向日葵计划”的资助下,中日友好医院神经外科于炎冰主任远赴西藏,为小拥措实施了脑瘫手术。
术后两周,小拥措的脚后跟便基本可以着地,可以正常站立。
又经过了3个月的康复训练,小拥措已基本可以行走。
虽然手术是成功的,后续的康复训练依然是必要和长期的,未来的路依然漫长且辛苦,但拥措用坚强乐观面对一切磨难,用灿烂笑容温暖身边每一个人。希望她能得到更多人的支持,鼓励和帮助!
小宇和小飞(均为化名)来自河北某市,今年9岁。令工作人员奇怪的是,一般脑瘫孩子入院治疗,一个孩子至少会有两到三个家长陪着,然而这两个孩子只有他们的奶奶一个人守在身旁。一个脑瘫孩子已经很难照顾,更不要说一个老人要同时照顾两个!问了情况才知道,孩子们的妈妈在孩子两岁时因不堪重负离开了,从此再无音讯。孩子的父亲后来再婚又生了个弟弟。一家人的生活和两个孩子的治病,像大山一样压得父亲喘不过气来,只能拼命地打工挣钱,根本无暇照顾家人。疼爱孙子的爷爷奶奶毅然扛起了这份沉甸甸的担子。
脑瘫的治疗是一笔极大的开支,老两口加两个病孩子,日子的艰辛可想而知!好在孩子们都既懂事又聪明,在正常的年龄顺利进入学校念书,成绩都很不错,这给了老两口不小的安慰。
提到孙子的病,奶奶忍不住落下眼泪。她说她从没想过放弃,这么聪明懂事的孩子,不想让他们在别人异样的眼光和嘲笑中长大。然而太难了,他们根本负担不起昂贵的治疗费用。曾经也有公益组织和医院愿意资助,但条件都是只能救一个。老人看看这个,再看看那个,手心手背都是肉,她不能狠心放弃另一个,于是就一直这么拖着,等着,盼着……终于听说有一个“爱尔向日葵计划”是专门救助脑瘫儿童的,他们决定过来试一试。但是祸不单行,就在不久前爷爷出了车祸,卧床不起。思前想后,奶奶决定自己带着两个孙子到北京看病,无论如何不能失去这次宝贵的机会!
两个孩子一个开朗一个安静,提到爷爷奶奶,孝顺的孩子们都心怀感恩,表示将来一定要学出个样子,长大了要让爷爷奶奶颐养天年。穆晓红主任说孩子们的症状非常适合手术治疗,术后效果会非常好。基金会当即决定资助两个孩子的手术及康复费用,共计十万元。奶奶听到这个决定,拉着工作人员的手,泪水涟涟:“谢谢,太感谢你们了!这么多钱,我们根本拿不出来啊!连想都不敢想啊!现在孩子们有救了!有救了!”
在东直门医院骨外科学科带头人、被誉为“东方脑瘫之父”的知名专家徐林教授亲自参与下,孩子们的手术顺利进行了。目前孩子们恢复良好,很快可以转入康复训练阶段。愿他们的未来从此阳光铺路,愿爷爷奶奶早日安享天伦。
对于脑瘫的治疗,手术治疗及康复训练,都是一个长期、艰巨的过程,需要极大的耐心和昂贵的治疗费用,不仅脑瘫患者自身要承受病痛的折磨,对家庭和社会也是沉重的负担,众多家庭因此致贫、因此返贫。
据统计,中国600万脑瘫患者中,70%是由于没有早期发现、早期治疗而错过了最佳的康复时机。随着医学的进步,50%的脑瘫患儿可以通过手术进行治疗,传统中医对脑瘫治疗也有着可喜的实践成果。以现有的医疗技术,早期脑瘫患儿治疗有效率可高达90%。
“爱尔向日葵计划——脑瘫儿童救助工程”,由爱尔公益基金会于2017年发起,项目旨在借助社会爱心力量,救助家庭贫困的脑瘫儿童,对定点地区低收入家庭的12岁以下脑瘫患儿实施医疗救助。符合条件的患者可申请医疗及康复训练补助。目前已为西藏、新疆、河南、陕西、广东、京津冀等地的三百余名脑瘫儿童提供了医疗及康复救助。2017年底,爱尔公益基金会与北京市红十字会等机构共同发起了“爱尔向日葵计划——京津冀脑瘫儿童联合救助行动”,针对京津冀三地脑瘫儿童开展精准救助,目前为止,“联合救助行动”成功救助五位来自于京津冀地区的脑瘫儿童,帮助他们开展手术及康复训练,并在北京先后设立北京中医药大学东直门医院和首都儿科研究所附属儿童医院作为项目定点医院,为京津冀脑瘫儿童提供优质的医疗资源。我们希望,每一个脑瘫儿童都能像向日葵一样,永远向着太阳,迎光绽放。
3-12周岁、满足救助条件和手术适应症的脑瘫儿童。
爱尔公益基金会已经和北京、新疆多家医院的脑瘫专家医疗团队建立合作关系,包括国内顶尖脑瘫治疗专家中日友好医院神经外科于炎冰、北京中医药大学东直门医院徐林、首都儿科研究所附属儿童医院李云林、新疆医科大学第二附属医院栾新平等医疗团队。根据爱尔向日葵计划救助的需要,专家团队将深入到西藏、新疆等地区,确保能够为受助患儿提供最优质、最便捷的医疗服务。此外爱尔公益基金会将根据救助规模的扩大,不断吸引更多的专家团队加入到我们的医疗团队中来。
为了便于患者就医,目前,爱尔公益基金会已经与北京中医药大学东直门医院、首都儿科研究所附属儿童医院、新疆医科大学第二附属医院、喀什地区第二人民医院、新疆生产建设兵团医院、西藏自治区第二人民医院、广州红十字会医院等签订合作协议,手术由爱尔公益基金会特邀的专家团队进行(经由当地卫生管理部门备案),康复训练在定点医疗机构的康复科/康复中心进行。
救助费用将直接拨付到定点医疗机构,确保善款用于患儿手术治疗和康复训练费用。
所有救助患儿资料都将在爱尔公益基金会官方网站、微官网进行公示,接受社会监督。
在扣除城镇居民医疗保险或新型农村合作医疗、大病救助等社会保险报销的医疗费用后,资助每名脑瘫儿童手术治疗费用不超过2.5万元,不超过2万元的康复费用(康复训练不少于3个月);项目计划为至少20名符合救助标准的脑瘫儿童筹集善款。
A、公众筹款目标:1000000元。公众筹款目标为项目预算900000元(90%)+专家差旅及工作经费50000元(5%)+项目监管及运营费用50000元(5%)。
B、配捐使用方向:企业和腾讯配捐部分的预算计划将主要用于脑瘫儿童手术及康复费用,99公益日结束并确认了“企业和腾讯配捐”具体金额后15天内,再补充详细预算表。
本项目公募机构不收取管理费用。执行机构收取5%项目监管及运营费用,项目监管及运营费用将作为爱尔公益基金会在项目运营过程中产生的费用、工作人员的人力成本、必要的办公支出。
1.2018年8月至10月,组织专家在北京、天津、河北、新疆、西藏、等地义诊、筛查,并与定点合作医院开通救助申请报名通道;
2.2019年4月至9月,择机在定点合作医院进行手术治疗;
3.2019年6月至12月,患儿术后康复训练。
北京爱尔公益基金会成立于2016年3月,由中国市长协会与开国元勋、原国务院副总理陶铸之女陶斯亮女士共同发起成立,前身是2009年由中国市长协会推动、中国市长协会女市长分会发起的“女市长爱尔慈善基金”。爱尔公益基金会始终以“倡导慈善、扶贫济困、助残助学”为宗旨,在扶贫、助残、助学等多个领域开展公益项目。
10月5日,爱尔公益基金会携手东直门医院徐林教授、穆晓红教授团队远赴新疆喀什,为那里的脑瘫儿童进行义诊筛查。喀什二院筛查患儿139人,符合手术适应症57人;泽普县人民医院筛查患儿194人,符合手术适应症77人。两地共计筛查患儿333人,符合手术适应症134人。手术将于2019年年初逐步开展。
2018-10-1016:19:38
9月19日至22日,爱尔公益基金会携手中日友好医院许骏副主任医师赴广州市、河源市开展脑瘫儿童义诊筛查工作,此次共筛查107人,其中53人符合手术适应症。9月24日,首批12名患者在广州市红十字会医院收治住院,并于28日全部完成手术治疗,目前所有患者术后状态稳定,等待开始康复训练。
2018-10-1014:59:49
9月12日至16日,爱尔公益基金会携手中日友好医院徐晓利医生分别前往拉萨、林芝,开展爱尔向日葵计划(西藏)项目脑瘫儿童义诊筛查活动。此次共筛查患者259人,其中88人符合手术适应症,将于2019年分批资助脑瘫儿童进行手术治疗和康复训练。
2018-10-1014:18:43
2018-09-1016:43:40
99战报:99公益日,我们通过线上、线下齐动员,筹集善款。9月7日,经过一上午的鏖战,目前“爱尔向日葵计划”腾讯乐捐筹款页面显示金额为32115.86元,获得腾讯配捐金额为5438.89元,爱心还在继续,谢谢所有爱心小伙伴的支持。
2018-09-0712:45:45
爱如阳光永不言弃(喀什篇)
由上海援疆巴楚分指挥部牵头,北京爱尔公益基金会发起实施的“爱尔向日葵计划(新疆)项目”——巴楚脑瘫患儿救助活动于2018年5月的正式启动前期筛查工作。在292名脑瘫患儿中,专家团队挑选出52名符合手术适应症的脑瘫患儿。查看详情>>
2018-08-2710:14:11
爱如阳光永不言弃(西藏篇)
2018年6月,爱尔向日葵计划西藏项目再次启动。中日友好医院的专家团队在神经外科主任于炎冰教授的带领下,第三次来到雪域高原,为拉萨和林芝的33名脑瘫患儿实施了手术!查看详情>>
2018-08-2417:20:22
8月9日至12日,爱尔公益基金会携手北京中医药大学东直门医院徐林教授团队,赴喀什地区第二人民医院,用时28小时,为来自巴楚县等地的共39名脑瘫儿童进行了手术治疗。目前患儿术后状态良好,等待出院转入康复训练。
2018-08-1509:50:40
在上海援疆巴楚分指挥部的牵头下,“爱尔向日葵计划(新疆)项目”喀什第二批脑瘫儿童救助正式进入手术环节。45名来自全县各乡镇具有手术康复条件的孩子乘坐专车来到喀什二院。上海正星拍卖提供部分交通和生活补助,喀什二院、巴楚县卫生局、上海幸福益站志愿服务中心也给予本次活动大力支持。
2018-08-0811:26:01
7月24日,在河南省汝州市金庚康复医院举行了爱尔向日葵计划捐赠仪式,此次向金庚康复医院捐赠人民币100万元,用于资助该院收养的100名孤残脑瘫儿童的康复治疗和生活补贴。仪式后,爱尔公益基金会创会会长陶斯亮、副理事长刘波等一行看望了部分脑瘫儿童,与孩子们亲切交流,并向孩子们赠送了小礼物。