没有什么比赚肿瘤患者的钱更容易的事情了。
也没有什么比欺骗肿瘤患者更卑鄙的事情了。
然而这个群体如此脆弱,焦虑,期待援手又渴望知音。以至于太多别有用心的人,把黑手伸向了他们的口袋,试图搜出几个铜板。
丝毫不吝惜是否也盗走了这个病人仅存的生机。
——作者按
文|左手曦月右手清阳
是的,有些病友追了好几年的“与癌共舞”公众号,是假的。
1.搜索论坛遭遇李鬼
问题是,这个检索排名第一的“与癌共舞”公众号,却与那个憨豆、老马等辛勤耕耘过的高手云集的“与癌共舞论坛”,没有半毛钱关系。
从2016年10月开始,陆陆续续有病友找到与癌共舞论坛各位版主询问:
论坛做了一个app是吗?
论坛被深圳的公司收购了吗?
论坛最近说话的口气很大啊!
听到这个消息,版主们的内心是懵逼的。
当时,由于很多病友和家属反映住院期间无法上网登陆论坛继续学习交流,论坛创始人瓶子和先生孤独求败正在日夜赶工,试图实现论坛的App化。
但是由于与癌共舞是患者家属自发发起的纯公益论坛,没有资本的加持,研发App只能靠版主中的技术专家DIY。所以还迟迟未能上线。
(个人和公司主体注册的分类下,都不能出现重名的公众号。但不同的分类下可以出现重名的公众号。)
这情形有些匪夷所思,因为这个深圳泽愿公司的创始人叶伟,正是与癌共舞论坛上一度颇为活跃的用户。他在父亲患病期间,曾在论坛中检索资料,交流病情,与各位版主也都相熟。
于是,超级版主Keenman联系叶伟,询问了此事。
叶伟的回应是:
论坛是论坛,公众号是公众号,两个体系不一样,但都是做公益。
而且抗癌圈一年捐几百万做慈善,不需要借用论坛的名声。
(律师出身的左手版主问一句:2015年9月才注册的公司,注册资本300万,一年几百万做慈善,钱从哪里来?如果是营业收入来的钱,交税了吗?以及,是啥生意这么赚钱……)
然而深圳泽愿也没闲着。
抑肿消症项目飞来横锅
没过多久,患者群体中针对与癌共舞论坛的批评越来越多,大概都是说论坛开始从病友们身上圈钱变现、纯洁交流的初心不在、公众号开始宣传起伪科学、抗癌项目害人不浅……
啥???
接着又有病友来兴师问罪,说给“与癌共舞”的家庭医生项目充了值,结果需要咨询时没人回复,要求退款。
这屎盆子越来越重,论坛真是扛不住了。
反反复复地向病友们解释,此“共舞”非彼“共舞”,论坛不会从病友们口袋里赚钱。可是,批评的声音越来越多。
不仅是针对抗癌圈的“与癌共舞”虚夸的宣传方式,更是针对他们发起的一个成为“抑瘤消肿”的收费项目(后因受到非议,该项目更名为“抑肿消症”)。
左手查看了抗癌圈关于这个项目的说明,简单来说,就是从报名的患者中筛选“适合”的,组队到江西的一个酒店里,由贵阳的中医开出外敷药贴,让患者的癌肿缩小消除。药贴的成分是“秘方”,患者无从知晓,价格是治疗期间高浓度320元/贴,维持期低浓度130元/贴,全自费。
这项目里有多少真实和水分,左手和各位版主无法妄下结论,毕竟我们都没有把家人送到江西的这家酒店去以身试药。只是看到它便想起了各种被神奇疗法耽误的徐婷和魏则西。
果真如此神奇,为何蜷缩在江西的酒店,而不走进北上广的大医院?
2017年8月,叶伟轻描淡写地在抗癌圈的患者群内发布了一条消息,表示“抑瘤消肿”项目暂停,退还患者定金。
背后发生了什么,依然无人知晓。
险些丢失的名字
抗癌圈带来风波对于与癌共舞论坛,真是人在家中坐,锅从天上来。
版主们与深圳泽愿沟通无果,联系叶伟本人无果。于是,左手开始准备通过法律途径解决问题,在论坛的名声被败坏干净之前,请法官评评理。
而收集证据的时候又挖到一个瓜:
早在2015年11月,泽愿公司注册才两个月时,就已经向中国商标局申请将“与癌共舞”注册为商标了。
只是因为种种原因,申请被驳回了。
“与癌共舞”这四个字,来自论坛精神旗手憨豆精神的命名。
彼时,一个众多病友好不容易搭建的网络据点“爱之家”因服务器问题停止运营了,好不容易找到绿洲的病友们眼看又要流离失所。还是抗癌新人的瓶子和做程序员的先生孤独求败,决定自己重建一个论坛,把大家重新聚在一起。
疾病困苦,未来茫然。这种相聚和交流是多么的可贵!
新的网站搭建了,瓶子夫妇自己出钱买了网站的服务器,又支付了杂七杂八的费用,一切都像“小米加步枪”一样艰难地重新开始了(后来病友们又一起凑钱支付过两年服务器的费用)。
原来“爱之家”的病友们逐渐摸索回来。该到给网站起名字的时候,抗癌多年的憨豆精神提议:消灭癌症是不可能的,抗癌的目的是与之共存,论坛就叫“与癌共舞”吧!
憨豆精神关于靶向药轮换的理论和实践,在论坛上阅读量数以百万。新确诊的病友或许不曾听过他的名字,但当你探讨着靶向轮换时,就已经是他的门徒了。
就这样,以自救助人为初心的“与癌共舞”论坛搭起了台子,就像后来的沙漠绿洲萌发了第一颗种子。
从一个小网站成长起来,一直被模仿追随,也在碎片阅读的时代受到各种新媒体的冲击,但与癌共舞论坛一直保持着最初的标准:
●所有的版主都是患者或家属,因为他们更理解患者的情感和需求;
●所有申请注册的用户均一一手工审核,仅限患者本人、近亲属和临床医生注册,以防这里变成不法商贩渔猎的围场;
●所有卖药、搞推销、散播谣言和撕裂医患关系的帖子都会被清除,因为与癌共舞的应该是真相而不是谎言。
四字背后,是很多患者留下的生命故事,和用生命探索记录下的康复密码。
十万用户,每一个名字都是一座抗癌的丰碑。
而现在,一个曾经从论坛收获过治疗经验、得到过温暖支持的用户,一个号称“没必要借用论坛名声”的用户,要把这个名字注册成自己公司的商标。
何况,很多病友或许没有意识到:
根据中国《商标法》对注册商标的保护,一旦“与癌共舞”被注册为商标,用在抗癌圈App或其他产品上,深圳泽愿公司就有权利以侵犯注册商标专用权为由,不允许论坛网站或App继续使用“与癌共舞”的名字(实际上,这是必然发生的,否则申请注册商标也就没有意义了)。
那时,只会有一个网站能叫做“与癌共舞”,就是泽愿公司旗下的网站。