导语:为完成身患绝症的女友心愿,85后柳州小伙丁一舟决定用一辆单车,一只工作犬,拉着女友的轮椅环游中国,在祖国大地上“走”出一个心形路线。2015年1月3日,他们从柳州出发,开启了此次爱心之旅。北部湾在线将会追踪报道他们的爱心之旅,感受来自冬日的温暖。
【BBRTV追踪报道】
2015年2月5日,丁一舟与女友暂留隆安。
出名后收到很多祝福,也引来猜测与谩骂
“好男友”丁一舟回应网友质疑
4日,丁一舟以网名“max08ms”在红豆柳州论坛以《丁一舟的心声》为题,回应了网友关切的四大问题。
网友:为何会选择单车拉轮椅那么艰难的出行方式?太不理智,也不现实。
丁一舟:一开始我的出行方式是徒步的,由阿宝和小黑两只狗狗在前面拉,我在后面推。可是后来小黑在出行前10天被偷狗贼用弩箭毒杀了。就一个转角的距离小黑就被弩箭射了,我虽然把它抢过来但是也没有救活。只剩阿宝一只狗拉轮椅会把轮椅拉偏,我控制方向非常吃力。我尝试各种办法,最终采用了单车在前面和阿宝保持平衡的方法出行。
至于为什么不用其他交通工具,是因为我很穷。为她治病花光了积蓄,最后出行的时候我只有200块钱,无法更改出行方式。现在我们也会采取自驾电车,因为我没有驾照开不了一切油车。而且我们也不会抛弃阿宝和阿吉(编者注:到达南宁后收养的一只小狗)自己坐飞机火车。所以我们只接受了电三轮车的捐助,并且现在在为进高原作改造,加大电池和电机功率,让车子能在上坡的路况当中行驶200公里以上。
网友:听说你一夜成名后收到巨额捐款,打算如何使用?
丁一舟:我到目前为止收到的捐款将近2万。支付宝1万多,现金几千元。但是我分文未动,都存卡里。一路上到目前为止所花费的乃是我路上摆摊剪发所得,我虽然招牌写5元,但是有些人一次性给100元有些人给几十元,目前为止所得6000多元。虽然给得多,但是却是我自己劳动所得。
我之前是在微博里有过募捐的说法,但是媒体正式曝光后我也发现不妥,所以出来一周左右就开始向媒体呼吁不要捐款了,这个网络上都能查到报道,并不存在我收到巨额捐款一说。
对于我们现在用的iPhone6手机,是我自己朋友圈子里的朋友赠送的,一开始他想送单反给我路上拍风景,但是比较重我们不好拿,而且价格比较贵,我也不会用,后来才送的iPhone6,包括我们使用的其他装备我不知道价值,但是也是朋友圈子里送的。如果大家看见所有以我们的名义募捐或者促销的都是假的。还请告知我。
2015年1月23日,南宁
丁一舟借着自己生日之际,把小伙伴召集到南宁,见证了他“蓄谋已久”的求婚仪式。
2015年1月19日,南宁
丁一舟在南宁为人剪头发赚取路费。
2015年1月18日,南宁,参加“关爱动物”公益活动
18日,丁一舟、赖敏和爱犬阿宝在南宁盛天地参加某个宠物保护组织“为爱护航,不离不弃”的公益宣传活动。
丁一舟表示:“会根据赖敏的身体状况和实际情况,随心而走,想去哪就去哪,不一定会按照网传的‘心形路线’行走。”(张倩/摄)
丁一舟和赖敏的故事被媒体报道后,不断有商家、企业等邀请他们去参加活动,但凡是涉嫌有商业炒作宣传的活动,都被他们一一拒绝了。据了解,在南宁,目前他们只答应参加南宁小动物保护组织邀请的“为爱护航,不离不弃”主题活动。
对于赖敏的身体状况,丁一舟说,赖敏的病类似渐冻症,但不是渐冻症,赖敏的病全称是遗传性小脑共济失调,病情的发展状况和渐冻症比较相似,都是身体慢慢会失去知觉,但是发病的机制不一样。在全国是非常罕见的,在中国15亿人中大概有10万人患有这种病。(张倩/摄)
赖敏接受媒体们的采访(张倩/摄)
赖敏笑容灿烂,她表示:“一路走来,得到了很多爱心人士的帮助,很感谢他们。路上的风景也很美,心情很好,感觉身体好,精神也好。旅程预计两年,想去哪里就去哪里,不在乎是否要按照当初设定的路线行走,和丁一舟在一起才最有意义。”(张倩/摄)
丁一舟说:“南宁一些媒体和组织邀请我们去做活动,但我都没答应。我之所以会答应参加这个宠物保护组织的活动,是因为他们宣传‘不离不弃’和关爱流浪狗,这与我和赖敏的观点很一致。”
乖乖的阿宝。据丁一舟说,阿宝身体状况挺好的,可以支撑这个旅程。在柳州的时候经常带它出去骑单车、跑步,平均每天的运动量都有十几公里,体力方面是没有问题的。而且他们出来也不想遗弃阿宝,不想送给别人或者会成为流浪狗。(张倩/摄)
丁一舟和赖敏与参加活动的爱心人士合影(张倩/摄)
“为爱护航,不离不弃”!出发!(张倩/摄)
为爱出发!(张倩/摄)
2015年1月17日晚,南宁
柳州小伙丁一舟用单车拉着轮椅上的绝症女友赖敏,从柳州出发,历时15天,于17日傍晚6时许进入南宁市区。这是他们此次环游全国的第一个目的地,一路风尘,终于顺利抵达。在南宁他们也算是度过了比较清静的一天,没有媒体的采访,没有市民的围观,他们可以和自己的朋友惬意地逛街,顺便采购路上所需的物品。
丁一舟和赖敏曾经都在南宁工作过,这座城市对他们来说并不陌生。昨日,他们的朋友开车带他们去采购物资。
丁一舟说,本来从柳州出发时,就是要带两只狗上路的,没想到,临出发之前,一只狗死了,只剩下阿宝陪伴他们。因此,重新物色一只工作犬从一开始出发的时候就有了这个念头。
除了有新的一只工作犬加入到行进的队伍,北京一厂家送给他们的电动三轮车也已经到达南宁。接下来的路程,他们将用这辆电动三轮车代替原来的自行车拉轮椅车的行进状态。
昨晚,丁一舟忙着给电动三轮车充电,同时开始熟悉新车的各种性能。记者看到,这辆电动三轮车的驾驶座椅实际上就是一个轮椅车,可以通过升降装置将这个轮椅车单独卸下来。丁一舟初步设想,平时就是自己在前面开车,赖敏坐在后排。如果有什么情况这辆车过不去的地方或者有些特殊的需要,就可以卸下轮椅车推着赖敏走。
丁一舟说,比起步行,这辆车子应该能让他们去更多地方,走更艰难的路,以后应该不再那么辛苦了。
下一站将换“坐骑”进云南
17日晚抵达南宁后,丁一舟和赖敏所做的第一件事,就是带着家人一般的爱犬阿宝,去宠物店洗澡。
丁一舟打趣道:“作为以后惟一走遍全球的工作犬,形象必须好!”
丁说,一路走来,要感谢的人实在太多,他们会不忘初衷,继续前行,尽量走完原先设计好的那条“心形”路线。
丁一舟说:“她的梦想,就是我的责任!”
赖敏说:“有他陪伴,就是最安稳的幸福!”
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2015年1月14日,上林
1月13日,丁一舟和赖敏来到滨州南街游览。
1月14日,在好心人的帮助下,丁一舟带着赖敏看到了开得正灿烂的葵花林。
1月14日,参观完宾阳县思陇镇的水库后,丁一舟和赖敏将在思陇镇住宿一晚,15日开始向南宁进发。丁一舟预计3天左右到达南宁市区。(丁一舟供图)
不留遗憾,出发是为了生命更精彩
1月14日上午10时许,赖敏在丁一舟的搀扶下从旅馆出来。赖敏的精神不错,但腿脚十分不便,无法站立。曾经有网友提出,赖敏身患疾病,应该好好治疗,而不是让她旅途劳顿,可能会加速病情恶化。“我宁愿出来旅行,看看这个精彩的世界,也不愿意盯着冰冷的四壁等死。”赖敏坚定地说。赖敏的母亲正是患同样的疾病,不幸去世。谈到可能到来的死亡,赖敏和丁一舟都十分平静。赖敏说,死亡并不可怕,可怕的是死得没有意义;丁一舟说,如果她在路上不幸去世,他会带着她的骨灰,或者做成项链、戒指,一直带在身边,独自一人走完接下来的旅程。
感谢大家,希望旅途没有太多打扰
出名后,他们得到了很多热心人的帮助。在来宾市武宣县和南宁市宾阳县,热心网友为他们提供了住宿。在路途中,有很多网友主动要求接送他们,但大多被他们拒绝了,只是在武宣前往宾阳的路上,由于下雨接受了网友开车护送。丁一舟的理发摊也得到网友的捧场,网友理发都会给他三五十元甚至上百元,这给他们带来了很大的帮助。
网友初次见到他们时,常常热情地提出要给他们财物上的帮助,不少企业也与他们联系,想要资助他们,这让他们感到非常苦恼。“我们本来是正常出来旅行的,大家这样做,搞得我们是出来乞讨一样。”丁一舟说。
爱是你我,一对普普通通的情侣
14日上午,丁一舟和赖敏离开宾阳前往上林看葵花。热心网友给他们安排了车辆,送他们到上林。
在车上,丁一舟把一个红包和20元交给旅馆的老板,这是他们的住宿费和给咖啡吧员工的辛苦费。老板收下了这对情侣的心意。
“很多人觉得我们伟大,我不明白为什么,梁记者你能告诉我吗?”在车上,丁一舟向记者发问。
在记者眼里,丁一舟其实是一个普通的男人。他穿着随意,喜欢电子产品,用苹果手机,喜欢抽烟。丁一舟不惧生,能和陌生人顺畅地交流,除了谈论他和赖敏的旅程,偶尔还会对一些国家大事发表自己的意见。
不忘初衷,他们的旅途没有终点
当天,北京企业专门为赖敏量身定做的电动轮椅车已经送到南宁。到南宁后,丁一舟不再需要用自行车拉着赖敏的轮椅,阿宝也能坐在轮椅车上。到时候,他们的旅程或许会比现在轻松。
“不管他们旅行的方式是什么,只要他们的心态不发生变化,旅行就是有意义的。”旅馆老板认为,只要丁一舟和赖敏深爱着对方,不受外界物质的诱惑,他们旅行的性质就不会改变,不管是走路、骑自行车,还是坐电动车、甚至乘汽车。
中午,在旅馆老板的帮助下,赖敏和丁一舟顺利到了上林白圩镇看葵花。在葵花园里,赖敏笑得很开心,丁一舟不停地给她拍照,享受着难得的冬日暖阳。丁一舟说,不管外界说什么、做什么,他们不会忘了当初为什么而出发,出发了就没有终点。
下午看完葵花,上林网友热情邀请丁一舟和赖敏到上林住宿,被他们谢绝了。
2015年1月12日,宾阳
丁一舟背起女友准备出去散步
夜晚,丁一舟搀着女友和他们的工作犬走在宾阳街头上
(网络图片)
12日,这对柳州情侣丁一舟和赖敏来到了南宁市宾阳县,并在南宁晚报记者和爱心人士的帮助下安顿了下来。在过去十多天里,他们风餐露宿,靠帮人理发、打零工赚钱,经历了不少艰辛。他们将在宾阳休整两天后,再次起程,前往南宁市区。
甜蜜情侣
眼里充满爱意
昨天傍晚6时许,丁一舟和赖敏出现在宾阳县城。赖敏坐在丁一舟改装的轮椅车上,前方左侧,丁一舟骑着自行车,用一条绳子牵着轮椅;右侧是他们的“儿子”阿宝—一只约35公斤的牧羊犬拉着轮椅的另一边。在过去十多天里,“三人行”就这样走在路上。
晚上8时左右,南宁晚报记者看到了这对年轻的情侣。丁一舟身材高瘦、皮肤黝黑,看起来十分乐观。赖敏戴着一副眼镜,由于患病,反应显得有点迟缓。
虽然已经过了饭点,但大家都没吃饭,房东热情地安排了一席火锅。席间,丁一舟给赖敏夹菜、盛饭,照顾得十分细致。赖敏在陌生人面前显得有点沉默,但两人说话时眼里充满着爱意与甜蜜。
“明天不带我出去吗?人家一个人待着闷,一定要跟你出去。”听丁一舟说第二天要独自出去给人理发赚钱时,赖敏撒娇说。丁一舟托着赖敏的下巴认真地说:“你早上精神不好,你在这里好好待着养神。”
同桌的你
“从小就暗恋她”
丁一舟说,他们两人小学时是同桌,他们的父亲是工友,但初中毕业后,就各奔东西上学了。他们曾经同在南宁,一个开理发店,一个做销售,但从未碰面。
爱心陪伴
更加坚定自己征程
在过去十多天的旅程中,他们并不孤独。一路上有不少好心人给他们送过物资。他们不愿意接受别人的免费帮助,虽然囊中羞涩,但接受热心人士帮助时,他们都坚持给一些钱。这随行的爱意让两人备受感动和鼓舞,也更加坚定自己的征程。
在他们行进的路上,很多好心人看到后主动停下车来,邀请他们坐车前行,但都被他们拒绝了,他们希望自己慢慢走,慢慢欣赏美景。近两天下雨,他们的行进不太方便,而且对赖敏的身体也不好,最终他们在武宣坐上了一辆顺风车来到了宾阳。
丁一舟计划,今天在宾阳县城找一个地方摆摊给别人理发,赚一点钱供路上花销。在宾阳休整两天后,再出发前往南宁市区。(南宁新闻网记者梁成龙/文刘增璇/图)
2015年1月9日,武宣
小丁和小赖到达武宣。为了安全他们决定听从当地人建议,坐车去黎塘。
酒店的工作人员非常友好,不仅允许阿宝跟着小丁和小赖一起入住,还给小赖送去了很多祝福的卡片,希望他们旅途顺利。小丁和小赖都很感动。
在酒店工作人员的带领下,小丁和小赖在当地逛了一天。无论走到哪儿,小丁都是小赖最坚实的依靠。
2015年1月8日
自从行走的故事被媒体广泛报道后,丁一舟和赖敏的身边就多了很多记者和各式拍摄设备。
各种长枪短炮围绕四周,小丁和小赖也多了一些“同路人”。
早上,航拍飞机的轰鸣声打破了帐篷中的宁静,小丁和小赖由此开始了新一天的旅途。
小丁在路上的收入,主要还是靠理发,除此之外,帮人做农活也是一项收入可观的帮补。小丁说,帮别人收甘蔗一天有几十块工钱,还包吃,这对他们来说是极大的帮助。
2015年1月6日,石龙镇
到达石龙镇,终于有网络信号了!
继续前行
在国道旁安营扎寨,住进了温暖的帐篷里。
最新进展:动人情侣前路艰难
1爱心不停
南国今报(记者佘玉冰)1月5日,在柳江县穿山镇通往象州县石龙镇的209国道上,丁一舟拉着赖敏缓慢前行。
大卡车一辆接一辆地从他们身边疾驰而过,扬起阵阵尘土。这是他们行进的第三天,天气转变、轮椅“罢工”、装备过重,这场旅行开始变得有些艰难。原计划10天就能抵达南宁市,此时却显得遥遥无期。
停在路边休息时,丁一舟下意识地点起烟,狗狗阿宝趴在地上打盹,而轮椅上看手机的赖敏,却忽然哭了起来。因为和赖敏从小玩到大的一个闺蜜,给她发来了很长的祝福信息,这让一直乐观大笑的她,感动得热泪盈眶、抽泣不已。赖敏说,她并不怕路程辛苦,只是太多的朋友让她感动,太多的陌生人出手相助,她实在无以为报。
轮椅上看手机的赖敏,忽然哭了起来。因为一个朋友给她发来了很长的祝福信息。她深受感动。
正当丁一舟在一旁安慰着赖敏时,几批“小分队”几乎同时抵达他们所在的坐标。这些开车前来给他们送行的人,有的是他们的同学,有的是公司自发组织的“慰问团”,还有看了新闻报道得知他们行程后,特意驱车前来探望的热心读者。
有好心团体送给丁一舟智能手机,也有公司自发组织为小丁和小赖捐款。他们说,丁的事迹不只让他们感动,也能让年轻员工受到正面教育。
2困难依旧
结束休息,丁一舟吃力地把背包捆绑在单车后座。热心人送来的物品,增加了他的负重,小小的轮椅也腾不出收纳的空间。行进了一小段路,轮椅突然“罢工”了,右边轮毂出了故障,必须修理。
走在路上时,轮椅失去平衡,赖敏摔倒在地上。
丁把自己的衣服铺在地面上,小心翼翼地扶着赖敏坐下,阿宝跑过来,很乖巧地贴着赖敏的背,和她一起安安静静地看丁一舟修轮椅。
赖敏说:“上路以来,这辆轮椅已经坏了好几次。”但丁很坚持说,轮椅能支撑他们走到南宁,不需要热心人专程为他们送轮椅。
“这些困难,我其实也预料到了。”丁一舟说,“如果没有媒体宣传,没有大家的帮忙,这本来也是我该独立解决的事。”
天色渐晚,丁一舟的维修工作进展缓慢,国道两旁村落里的一些居民纷纷跑出来,围在他和赖敏身边。有人说:“你们的轮椅走走坏坏,何时才能走到南宁哟。”
问到她,这一路行进,坐在轮椅上会不会很无聊。她摇摇头:“不会呀。我可以看看手机,也可以看着他的背影。”对她来说,只要能仰望着这个男人,就足够了。
看到“中国好男友”遇到麻烦,村民们都按捺不住了。有小伙子特意骑电动车,给丁一舟送来捆绑行李用的绳子,有人给他们买饮料,有人给他们出主意,还有一个过路的面包车司机,停下来塞给赖敏一百元钱就走。
“我一眼就认出了他们,报纸报道过。”越来越多的人停车围观、拍照,还朝丁一舟立起大拇指。
3充满信心
而此时,路旁的一头耕牛吓到了狗狗阿宝,阿宝害怕地停下脚步,绕到丁一舟身后,轮椅因为受力不平衡有些晃动,可丁一舟和赖敏刚安抚好阿宝,轮椅又第二次出现问题,这回是左边的轮毂坏了。出发前,左边的轮毂就已有损伤,被他用铁丝捆绑缠绕。他说,本想换个轮毂,可在柳州买不到合适的,只有等到了南宁再更换。
虽然轮椅状况频出,但丁依然相信,自己有能力拉着赖敏到达南宁。他跳下路基,从碎石堆里捡来几根铁丝,娴熟地给“负伤”的轮椅缠上“绷带”。
丁一舟从碎石堆里捡来几根铁丝,捆绑变形了的轮子。
天完全暗下来的时候,丁发现了路旁的一小块晒谷场。他先卸下装备,到晒谷场里扎好帐篷,然后返回国道,把等在路旁的赖敏背到营地。
这一晚,他们无力生火做饭,只吃一点干粮填饱肚子。放松后的丁一舟调皮地和赖敏开着玩笑,两人坐在帐篷前面,相互调侃对方,好像这片宽阔的天地,就是家。
阿宝倒在地上就睡着了。丁说:“它现在早睡,到了深夜,我和赖敏都进帐篷后,它就会起来巡夜,凡是路过的人,它都会有很强的反抗意识。”
丁轻轻抚摸着阿宝,检查他的脚掌,在他眼中,它亦是家人。
2015年1月4日,柳江
1月4日下午,丁一舟和女友赖敏抵达他们“环全国征途”的第一个补给站——柳州市柳江县穿山镇。晚上,小丁和小赖在好心人的帮助下,住进了舒适的客房。
因为前两天都是在野外睡,狗狗阿宝都是一大早就到处玩。难得住进宾馆,发现旁边还是地板砖,阿宝直接倒下就睡了,样子超级呆萌。
因为前一天晚上,轮椅中途罢工,小丁花了好些力气才修好。没想到好心人知道这件事之后,纷纷表示要为小丁和小赖改装轮椅。据小丁透露,目前他已接受了北京一家专门生产残疾人器械厂家的帮助,并通过媒体谢谢大家的心意。
轮椅罢工
努力维修中
修好了!重新出发~
对于众多好心的人的热情帮助,小丁和小赖说他们无以为报,唯有以灿烂的笑容和积极的心情感谢大家的支持。(图片由丁一舟提供)
他们载着众人的梦想前行
启程次日收到热心捐助、乐队献歌以及朋友接力送行
在穿山镇,丁一舟的朋友和单位里的领导得知他的事迹后很感动,提出让他们在单位的招待所里住一晚。他们已经3天没洗澡,没认真打理过自己,招待所里的暖气和热水,让他们感到格外舒心。
感恩众人
除了捐钱之外,有一些厂商还表示愿意给丁和女友捐助电动三轮车和电动轮椅。柳州草根音乐团的音乐爱好者还特意为丁一舟和赖敏写下一首歌,由李珂作曲,蔚笙、卫红作词,他们将送青少年宫公益录制,希望这首歌能伴着丁一舟一路前行。
丁一舟对这些帮助都心怀感激。他说,他的初衷只是走完这段行程,并不是向大家“要钱”,他们目前有能力解决温饱问题,他是个男人,可以靠自己的手艺和本领,堂堂正正地赚钱。截至今日,转到丁账户里的资金已超过了一万元。
丁说他不会乱动这笔钱,大家的爱心捐助,他会用来做其他的善事。“等旅程结束,我们也有想过,办一个为残疾人介绍工作的信息中心,还有柳州流浪狗救助中心。”这将是他们的第二个梦想了。
目前,已有朋友为他们送去充电的电瓶,还准备重新帮他们加固轮椅,换一顶更舒适的帐篷。或许,这已不仅是丁一舟和赖敏的梦想,而是一群人的梦想。但朋友们也担忧,离开广西之后,丁和女友就只能孤军奋斗了。
小丁说:“大家的梦想和力量,不该只集中在我一个人身上。如果这份正能量来自社会,那我也希望能用它回馈社会。
“在我看来,我们的家庭成员都应该做力所能及的事。”丁说,就像他从来不把赖敏当成病人,她也能努力地处理好自己的事情。
带着众人的爱心和祝福,他们将一路前行。(南国今报记者佘玉冰)
中国好男友!80后广西小伙拉着轮椅携患病女友游全国
她不幸身患绝症,还有梦想没实现,80后小伙决定——
拉着轮椅上的女友走遍中国
为完成身患绝症的女友心愿,85后小伙丁一舟决定用一辆单车,一只工作犬,拉着女友的轮椅环游中国,在祖国大地上“走”出一个心形路线。图为昨日上午8时许,在柳州市柳石路上,丁一舟和爱犬拉着女友的轮椅,迎着早晨的阳光开始了征途。记者卿要林摄
昨日上午8时许,柳州市柳石路。丁一舟用一辆单车,一只工作犬,拉着女友的轮椅迎着早晨的阳光开始环游中国的征途。
昨日早晨,丁一舟收拾露营营地。
2015年1月3日,出发
2015年1月3日早晨8时,冬阳轻薄地覆盖着龙城大地。对很多人来说,这天不过是元旦假期的尾声,可对80后小伙丁一舟和他身患绝症的女友而言,此时此刻,意义非凡。他们走遍中国的梦想,在这一天正式启程。
事实上,新年的第一天,丁一舟就带着女友赖敏离开租住的房子,参加了某个机构举办的百公里徒步活动。他们在当天行走了近60公里,为即将开始的旅程热身。一路上,很多人都对坐在轮椅上的赖敏投来异样的眼光,而每每有人问起,丁一舟总是轻描淡写地解释:“她患有遗传性小脑共济失调症。”
他是最安稳的依靠
“帐篷、衣物都装进我的背包里。轮椅改装过了,后面的钢架能放饮用水,前边装有雨伞,下边还能放煮饭用具……”丁一边装东西,一边解释道。
赖敏静静地看着男友,他们的爱犬阿宝欢快地在主人面前来回奔跑,画面温馨和谐,仿佛这个“疯狂”计划,只是常人说走就走的旅行。尽管前路未卜,但赖敏却说,只要男友在身边,她就觉得很安心,就不再害怕。
而此时的赖敏,正经历人生的最低谷,她发现自己头晕症状加剧,连正常走路都成为一件奢侈的事情。虽然早在15岁那年,她便得知自己有50%的几率患上遗传病,虽然目睹过亲人在她面前离开,她以为自己做好了准备,可当病魔来袭,她还是有种心被抽空的感觉。
他们开始网上聊天。赖敏所经历的艰难远远超出丁一舟的想像。2009年她父母双双离开人世;2012年,她谈婚论嫁的男友也因无法面对她患病的压力,离开了她。但她却乐观纯真,像个孩子似的容易满足,这让丁渐渐爱上了她。一个月后,他叫了辆卡车,直接从柳州开到南宁,将她“打包”回来,从此承担起照顾她的重任。
他成了她在这世上,最亲的人。
她的笑充满希望
“如果说,这次旅行我还有什么后顾之忧,那就是我母亲。我希望,她能谅解我和赖敏,能祝福我们的爱情。”丁一舟说。
把赖敏接回家,丁母是极力反对的。她不理解儿子为何要找个沉重的负担,更不相信这个身患绝症的女孩,能给儿子带来幸福。
爱情与亲情如何两全,这一直困扰着丁一舟。但他坚持着,一面安抚母亲,一面照顾女友。他还是心怀希望,总有一天,母亲能接纳赖敏。真正的幸福,不是门当户对,而是不论疾病健康,灵魂相依。
他们的日子一度很美好。赖敏在私人培训机构当英文老师,丁从事美发行业多年,技术娴熟,收入稳定。他们养了两条会卖萌又忠诚的大狗,阿宝和小黑。闲来无事,他会亲手帮她做发型,然后拍美美的照片。
可2014年下半年,赖敏的病情突然急转直下。她口齿不清,无法独自行走,吃饭、洗澡都成了问题。她失去了工作,领了残疾证,每个月要依靠近万元的药物来维持身体状况。
他为她的医药费四处奔波,负债累累。可即便如此,他所筹到的钱,还是买不起那些昂贵的药物,只能眼睁睁看着她的病情持续恶化。“她的肌肉开始硬化萎缩,睡觉时眼睛都无法好好闭合……”他扶着她走,背着她走,最终却只能让她坐到了轮椅上。
他也曾感到绝望,希望有人能站出来,拉他们一把,哪怕让她病情发展缓慢一些,让她过得轻松一点。
赖敏用笑容化解了丁的绝望。他喜欢她甜美的笑,喜欢她嘴角的酒窝,她的乐观,总能让他对明天满怀希望。
她的梦想,就是他的责任。他要带着她,在中国的地图上走出一条心形路线。
忘掉痛苦启程“流浪”
丁只得临时改变计划,他推着单车代替了小黑“左舵”的位置,配合“右舵”的阿宝,一起拉着轮椅上的赖敏行走。
他说,他们这次旅行的启动资金只有700元,改装轮椅,购买基本物资后,只剩200元。“我并不担心生存问题,每到一个地方,无论是城镇还是乡村,我都可以靠自己的手艺,帮别人剪头发,哪怕赚个5元、10元,也够我们一天的饭钱。”丁拍拍他的背包,里面装着一整套剪发工具。
这样的想法未免有些太天真。很多朋友都不赞成他们的出行,担心天气冷,担心他们遇到坏人,担心赖敏病情变严重……可有些事情,如果现在不马上去做,也许一辈子都做不了了。
赖敏说:“相信美好,就会遇到美好。”也正是这份信仰,让她遇到了这个负责任的好男人。
其实能走多远,能看多少风景,真的没那么重要,重要的是,他们能一起完成这件事。一起快乐地度过余下不多的光阴。
柳石路旁,丁一舟帮阿宝套好狗绳,对赖敏说:“出发了,笑一下,可爱点!”迎着朝阳,他拍下了她灿烂的笑颜。
一个男人,一只狗,一架缓缓驶动的轮椅,她坐在他身后,仰望着他的影。一路前行,惟愿人心更善,冬阳更暖。(广西新闻网-南国今报记者佘玉冰/文卿要林/图)
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【在线小编话你知】
什么是“遗传性小脑共济失调症”?
遗传性小脑共济失调症,俗称企鹅病,发病机理未明,病变主要累及小脑,但脊髓及颅神经也可部分受累。遗传方式为常染色体显性遗传,男女发病率无明显差异。发病时常以共济失调步态为首发症状,行走不稳,易跌倒。此后可逐渐出现双上肢共济失调。部分病例可有吞咽困难、失音、言语障碍、情绪不稳、智力衰退等,也可有复视、眼球活动障碍等。
什么是“罕见病”?
罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。
还有哪些常见的罕见病?
1.白化病
是由于不同基因的突变,导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷,从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象,易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象,目前无有效的治疗方法。
2.肢端肥大症
是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症,成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚,面部皮肤纹理增粗,皱纹加深,鼻唇沟增宽,舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加,寿命缩短。发病率6~18人/百万。
3.特发性肺动脉高压病
是一种罕见的心血管病,发病率每年1~2人/百万,女性发病率较高。60%的患者表现为呼吸困难、气喘、胸痛等,病情严重的出现心包积液,导致右心衰竭,只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右,目前是不可治愈的重度慢性疾病。
4.苯酮尿症
缺乏丙酮酸羟化酶,苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸,患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害,使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一,一年约有6~7个患有此种病症的新生儿出生。
5.线粒体病
是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变,丧失了原有的功能,使能量合成受阻,从而出现一系列的症状,常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。
6.成骨不全症
成骨不全症,又称脆骨病,瓷娃娃,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,发病男女的比例大约相同。病变主要是胶原纤维不足,结构不正常,全身性结缔组织疾病。其病变不仅限于骨骼,还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿。
7.渐冻症
渐冻症学名“肌萎缩侧索硬化(ALS)”,也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷氏(LouGehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩,典型症状是肌无力、肌萎缩、肌束震颤等。2014年风靡一时的“冰桶挑战”就是为渐冻症患者募集善款而发起的活动。
8.食管贲门粘膜撕裂综合征
剧烈干呕、呕吐或其它原因致腹内压骤然增加,造成胃贲门、食管远端的粘膜和粘膜下层撕裂,并发大量出血,称为食管贲门粘膜撕裂综合征(又称Mallory-Weiss综合征)。
对于罕见病,全世界都在行动
至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。中国罕见病有30余种涉及1000万人,有人呼吁将罕见病列入社保。成骨不全症是罕见病中的一种。这些患者是一个极其脆弱的群体,中国约有10万名这样的人。
图解:
罕见病的慈善困境
狗狗陪主人走天涯靠谱么?
丁一舟布达拉宫向赖敏求婚,走心之旅太完美了
柳州走心情侣男主角布达拉宫的浪漫求婚
布达拉宫,世界上海拔最高的宫堡建筑,被喻为“世界屋脊明珠”。在这里,藏王松赞干布曾迎娶了文成公主。5日晚上,历时半年艰辛到达拉萨的柳州“走心情侣”,也在布达拉宫的见证下,完成了求婚仪式。
在驴友们的见证下,丁一舟向赖敏正式求婚
赖敏感动得热泪盈眶
其实,这是丁一舟第二次向赖敏求婚。在今年1月23日,也就是丁一舟28岁生日晚上9时19分,寓意“久要久”,他把自己跑了半个南宁才买到的戒指挂在爱犬阿宝的脖子上,又送上一盒写有“不离不弃”的巧克力,向赖敏求了婚。那时候,他们刚刚出发半个多月,整个仪式简简单单。
丁说,他感谢赖敏,是她让自己有了出走的动力。“我只是用自己生命的十分之一或者二十分之一来陪她,但她却用她剩下的余生来陪我,她的爱不可辜负。”
丁一舟说,赖敏就是他的灵魂伴侣,一生挚爱。也许赖敏走了以后,他可能也不会再爱上别的女人。因为没有谁会再像他们这样,共同经历了这么多风雨,达到这样的精神默契。回到柳州之后,他会在亲友的见证下,与赖敏举行一场有意义的婚礼,给他们的爱情一个完满的结局。