托养中心里的植物人:最怕活着却不醒

原标题:沉睡者:他们的敌人不是死亡,而是“活着”

小聪还没醒来。

在北京密云植物人托养中心的病床上,她安静地眨着眼,但那只是“植物人”的一种本能性生理反应。

3根管子维持着她的生命:胃管、尿管、气切管。护士每天5次通过胃管为她打入流食,定时拍背、吸痰、翻身、擦洗、喂药、换尿袋……这些构成她全部的生活。

床头的照片中,有她年幼的女儿,还有在天安门前微笑留影的她。然而,从34岁到现在,5年的时光里,小聪仿佛被按下暂停键,她像是从这个世界上消失了。

随着抢救技术和医学水平的提高,越来越多的严重脑损伤病人活了下来,但却成了“植物人”。

我国每年约新增“植物人”7万至10万。然而他们中只有少数人可以被“奇迹”眷顾而醒来。没有醒来的大多数,则在医学和生存的双极限中沉寂。

觉醒而未觉知,既不能感知自己也不能感知环境,但保留了一些如植物般本能性的神经反射和进行物质及能量代谢的能力——即“植物状态”。这是医学界对“植物人”的定义。2010年,“无反应觉醒综合征”曾被推荐取代“植物状态”,以避免“植物人”带给人的消极印象。

曾有醒来的“植物人”说,昏迷期间,他见过地狱的样子,也有的说,像身处战场,周围有枪声和血。还有人,虽然被判定为“植物人”12年,但却默默觉察着周围正在发生的一切。

他们最大的敌人不是死亡,而是活着却未醒来。

等待

在燕郊人民医院“艺术唤醒室”里,轮椅上的颜向军,睁着眼,面无表情地对着墙上的投影——满锅的红辣椒正在热油里滋着细密的油花。这是艺术家吴超和夏维伦为“植物人”制作的艺术唤醒视频。

“你看他张嘴了!”一旁的神经外科主任李婧莲说。颜向军的下嘴唇向下拉扯着,原本无意识微张的嘴,现在好像突然在说:啊。

“你想不想吃?想吃就快点醒来,带你去吃!”颜向军的姐姐拍着他的肩膀说。她知道弟弟爱吃辣椒。

3个月前,自发性脑出血经抢救后,五十多岁的颜向军活了过来,但始终处于“微意识状态”——有微小的意识,向前进展一步便有可能醒来,向后恶化一步,即有可能成为“植物人”。

从整日昏睡,到可以坐轮椅、可以“自己支楞着脑袋瓜儿”,再到张开一点嘴,颜向军的每一点“长进”都让姐姐看到一线希望。

然而,没有人知道颜向军能否真正醒来。“有一线希望”,是医生和这些家属最常说的话。

“能够有一线希望就坚持治疗下去”,颜向军的姐姐说。她不想他只是活着,而是希望他能醒来。

伴随着一阵咳嗽,颜向军费力地发出“啊……啊”的声音,像是在挣扎着什么,或是想要说什么而又不得。

打在墙上的投影变成一位正在吹葫芦丝的小男孩。这是沈波的孙子。

“瞅瞅,瞅瞅电视……”沈波的妻子指着投影对他说。曾经,沈波最大的乐趣,是和孙子一起吹葫芦丝。

2017年大年初六,62岁的沈波骑电动车出去遛弯儿时,遭遇车祸造成脑部重伤。“当时别的地方都没事儿,就把脑袋撞坏了,撞他的人,因为担心他是‘碰瓷儿’的,没有及时把他送医院,耽误了。”沈波的妻子说。开颅手术后6个月后,沈波仍处于“微意识状态”。

当投影开始播放艺术唤醒视频中关于食欲刺激的部分时,站在一旁的医生李婧莲用棉签蘸上蜂蜜,抹到沈波的嘴里。他咂么着嘴,右手哆哆嗦嗦地试图攥住李婧莲塞到他手里的棉签。尝试了几次后,棉签有那么几秒钟被他夹在两根手指之间。这一次微小的“胜利”,让身边的医生和沈波的妻子变得兴奋起来。

“我觉得他醒的机会还是挺大的,他来的时候只能睁眼,而他的手现在可以定位去抓,也可以转头,虽然还不灵活。我还想再努力努力,让他回去休养,回来之后做电刺激手术。”李婧莲说。

沈波努力而僵硬地向左后方扭转着头,朝着医生李婧莲的方向看过去。在进行意识促醒治疗的1个多月里,他对自己主治医师的声音愈加敏感。

植物人接受促醒治疗。

奇迹

昏迷71天后,王艳梅醒了。

工地上干活时的意外跌落,给36岁的王艳梅造成了重型脑损伤。在医生看来,能活下来已是奇迹。

在脑疝濒临死亡的情况下,王艳梅被实施开颅手术,清除了血肿的同时,也除掉了一块碗口般大小的颅骨,这也使得她脑袋的一边塌了下去。

术后第15天,医生开始对转到普通病房的王艳梅进行正中电刺激治疗、磁刺激治疗,以及艺术唤醒。

“妈妈你快回来吧,我想你。”在燕郊人民医院艺术唤醒室中,轮椅上的王艳梅安静地“看着”打在墙上的投影。视频中,老家10岁大的儿子正在对她说着话。在医院陪床的女儿也会时常趴在她的耳边喊着她。闲下来时,王艳梅的丈夫会给她放一部叫《关东情》的电视剧,那是他印象中,王艳梅最爱看的。

颅内减压、正中电刺激、磁刺激、针灸、视听促醒、按摩、翻身、擦洗……王艳梅的丈夫清楚的记得,在医院打地铺陪床的日子里,医生、他,以及他的女儿能够为王艳梅做的所有事情。

慢慢地,王艳梅身上开始发生了一些变化:“她的手在动”,“她眼珠仔细地瞅,来回动”。

在王艳梅昏迷的第71天,真正的改变发生了。当女儿正一点一点地往她嘴里喂包子馅儿时,王艳梅缓缓伸过手来,从女儿的手中拿走包子,接着,自己吃了起来。在医生看来,虽然她的动作还不灵活,但这种“和外界的互动”意味着王艳梅已经醒来了。

“你想吃什么?我给你买。”丈夫对着刚刚醒过来的妻子说。

“排——骨。”她费力地回答。

醒来的王艳梅仍然面临着很多挑战。她现在走路的极限是100米,前进几步便需要停下来休息。她还不能准确控制左手,因此每天练习抓苹果。她的记忆力也受到损害,始终想不起来出事的经过,也记不起出事前说好往家里寄的1万块钱放哪儿了。17岁的女儿辍学在家里照顾她,但她经常因为琐事和女儿吵架,情绪波动很大。为了更好的后续恢复,她还需要再做一次修骨手术,但之前的治疗让家庭欠了很多外债,新手术还在拖延中。

“恢复到以前是不可能了,能恢复到生活可以简单自理还是有可能的,在家里饿不着就行。”王艳梅的丈夫说。

但不管怎样,这是每一个“植物人”的家属都在等待的奇迹。

在北京陆军总医院八一脑科医院促醒中心,每天来往着各类“植物人”与他们的家属。在促醒中心负责人、神经外科主任何江弘的经验中,这些人中能醒的不到30%,剩下的则机会渺茫。

“其实病人在很大程上是在靠碰运气,”何江弘说,“我们向病人做过一个小调查,其中95%的医生曾告诉家属‘别治了’——刚3个月就和病人家属说‘你别治了,回家吧’。但是从我们昏迷促醒领域来看,3个月还算比较早的,是可以治疗的,这是挺可惜的一个事。而且有的病人他并不是完全意义上的‘植物人’,他是有微小的意识的,只不过向外界发出的信号比较微弱,不易察觉,但只要你及时给他一些帮助他其实是很有希望醒来的。”

“如果在病人的前期,手术稳定后就马上对他的意识进行干预,对病人的帮助是很大的,比如说那个昏迷71天后醒来的病人。”医生李婧莲说。

但何江弘却不这么认为,“‘植物人’也是活着的人,他有他生存的权利,这个得由他自己来决定,我们要做的就是想办法让他们醒来。”

昏迷71天后,王艳梅醒来。

唤醒

“你还是考虑再生一个小孩吧……”医生婉转地对美美的妈妈说。

在广州军区总医院的重症监护室里,美美全身插满了管子,眼睛微张,对外界毫无反应。20岁的她,在一场意外的车祸中重伤脑部。

1个月后,视听艺术家吴超和丈夫夏维伦开始尝试用“艺术唤醒”的方式帮助美美进行意识恢复。

“快点起床啦!再不起床要迟到啦!”美美的妈妈在家里拍着美美的房门大声唠叨着,吴超在房间里录下这些声音。接着,她还收集了美美床边音乐盒的声音,以及她养的金毛犬的叫声。

“她的家很小也特别穷,但是很温暖。美美的房间里收集了各种玩具,有很多从超市、麦当劳换来的东西。”吴超说,“这种接触当中,你会觉得她‘活’过来了,她不再是病床上躺的那个病人,开始变得很生动。”

在向美美朋友了解的过程中,吴超发现,美美当时有一个愿望:存够钱,然后带着她的狗去海边。在后期的制作中,吴超在金毛犬的叫声里混合进了水流的声音。

在重症监护病房里,护工帮美美戴上耳机,为她播放着吴超制作的唤醒音频。有几次,护工发现,戴着耳机的美美在流泪。

身体情况稳定后,转到普通病房里的美美,眼睛已经可以睁开,当为她播放她的宠物视频时,美美开始“很专注地盯着看”。

4个月后,2015年的元旦,吴超接到她的妈妈发来的短信:美美醒了。

“其实大家都在‘碰机会’,无论是病人还是医生。”何江弘说。

2015年9月,在乌镇举办的中国神经科学大会学术论坛上,受何江弘的邀请,吴超最后一个发言,她向台下的医学工作者们介绍着自己的“研究成果”——“植物人艺术唤醒”。

伴随着原始的节奏感强烈的鼓点,吴超播放的动画视频中出现喷薄绽放的花朵、肆意奔跑的动物、舞动碰撞的身体……这是她为植物人制作的共性化艺术唤醒视频,它试图通过声音与画面的能量,激发病人的求生欲与身体愈合的能力。

“我看视频的时候感觉汗毛都竖起来了。”同样参加了这次论坛的医生李婧莲说,“我觉得它对‘意识障碍者’也应该有用,总有科学达不到的地方。”

2016年5月,一间由两个卫生间改建成而成的“艺术唤醒室”出现在燕郊人民医院神经外科走廊的拐角处。这是继广州军区总医院之后,艺术家吴超的“植物人艺术唤醒项目”合作的第二家医院。未来,她还计划着与不同城市的更多医院进行合作。

醒来后的美美。

自救

杨铭和他的“植物人”儿子的生活似乎走到了尽头。

“我老了,我看了他9年,看不动了。以前我扛着他天天给他洗澡,现在扛不动了,你看看他还有没有希望?”杨铭向何江弘打探着儿子的情况。

对于何江弘而言,他很清楚,在现有的医学水平下,9年的植物人,已经“没法弄了”。

但他知道,杨铭此时更多的是在寻求一种“安慰”,或者说是“印证”。

“其实他自己也想好了做什么决定,他只有一个人,老伴儿也走了,后来有个托养中心,就搁过去了。”何江弘说,“这些植物人家庭现在全靠自救,但是自救(成什么样)就很难讲了。”

通常,一个“植物人”在医院首年的治疗费用约在50万至100万之间。后面的维持治疗,每年的花费约为10万至20万。

“这些‘植物人’家属不只是经济上,他们心理上也很难。整个家庭都是处在一种特别压抑、痛苦的环境中。”何江弘说,“在我们接触过的家属中,他们觉得家里有一个植物人,自己出去放松、去玩都会有负罪感,每天都会拷问自己,但是他们也需要生活啊。还有的家里爸爸是‘植物人’,但是孩子还要上学,妈妈也要看病,那这个时候还要不要管这个孩子和妈妈了?这是挺煎熬的事。”

2015年3月8日,北京密云植物人托养中心(以下简称“托养中心”)正式对外开放。小聪是入住这里的第一位“植物人”。

2013年,34岁的小聪被一辆公交车撞倒重伤颅脑,数次开颅手术后活了下来,却始终未醒。

在国际公认的医学判断中,脑外伤病人“植物状态”持续1年即被判定为“永久性植物人”,很难再醒来。

小聪仍是安静地眨着眼,没有任何反应。而他似乎已习惯这种“安静”。

在托养中心安顿好妻子后,小聪的丈夫在辞了工作卖了家当多年后,决定南下打工。他在小聪的身边留了一枚“护身符”,因为小聪,他开始信佛。

“只要不影响我们的工作和病人的护理,我们都尽可能地满足家属要求。”相久大说。在他看来,让家属在心理上得到安慰,也是“植物人”照护中很重要的一部分。

直对着小聪的病床,一只摄像头24小时工作着,小聪的丈夫可以通过它随时了解情况。然而,除了病床旁监视器的闪动,以及护士定时的日常护理,监控画面里没有任何动静。

“能看到活着的亲人,总强过看着照片怀念她。”小聪的丈夫说。

托养中心请来的歌手在为小聪唱歌。

活着

死亡、植物状态、重度残疾、中度残疾、轻度残疾,这是医学上各种脑类疾病可能导致结果。“植物人”是距离死亡最近的一种。

活着,对于“植物人”而言,是一件需要完全依靠外界的事。

但这种“理想情况”却很难达成。在中国大部分医院,当“植物人”身体状态稳定后,大多都会被建议出院。然而,这些还未醒来的“植物人”接下来却陷入了“该去哪儿”的尴尬处境。大多数人只能选择回家。而当“植物人”从医院回到家中,往往会遭遇一场专业护理上的“滑铁卢”。

在托养中心二楼的病房中,小聪的身边,还躺着6个“植物人”,他们会定时接受护士的照料。来到这里的“植物人”,大多是被期待着可以“活下去”,而不再是“醒来”。

“如果病人确实醒来比较困难,我们应该尽量改善他们的生存质量。”何江弘说。

为了创办托养中心,相久大遇到不少困难。托养中心目前仍是类似“医务室”的资质,“四不像”。

相久大说,虽然“植物人”在医学上比“重度残疾”更严重,但在一些政策中,却并不被归类为残疾人,甚至难以被归类为任何一种已有的疾病类别,这让“植物人”在一定程度上很难得到政策上的帮助,也使得“植物人”托养机构在资质的合理化上受到很多阻碍。

在定址密云之前,他曾希望选址更靠近北京“城里”,便于家属往来。但当他在昌平小汤山租下一套小别墅后,房东却反悔不租,他认为“植物人”是“半死人”,会带来晦气。

最终,托养中心在距离市区40公里外的密云“落脚”。

在京沈公路旁的一处高地上,一座独栋的白色3层小楼,被茂密的绿植环绕着,远离喧嚣。

THE END
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