开通VIP，畅享免费电子书等14项超值服
首页
好书
留言交流
下载APP
联系客服
2024.06.26天津
整理者：雪漓
1
父亲确诊肺癌，我却“骗”了他
2017年10月，父亲接连一个月咳嗽不止，吃抗生素也无法起效，因着父亲是个老烟民，我有些担心父亲肺部不健康，几番催促下终于说服父亲去医院做检查。
拍完CT后，医生让母亲先陪父亲去做其他检查把我单独留下，面色凝重地告诉我父亲的CT片子显示肺部有占位怀疑是肺部恶性肿瘤，建议做穿刺进一步检查。听完医生的话我整个人都懵了，父亲一向身体健康，怎么咳嗽一阵就成肿瘤了。我拜托医生先不要告诉父亲病情，并不断在心里祈祷希望是误诊，千万别是肺癌。在漫长地等待检查结果后，病理报告给了我“致命一击”，父亲确诊肺癌，有淋巴转移和脑转移，分期4B。
那几天我没日没夜地在网上搜索肺癌治疗的知识，无意间找到了论坛加了病友群和大家共同学习。找朋友帮忙P图修改病理报告，托人烦请医生一定不要在父亲面前说出真实病情，一顿操作后，我成功“骗”父亲诊断结果是肺纤维化。
医生建议我在等基因检测结果的期间先让父亲做化疗，我思忖一番拒绝了这个方案，一方面担心化疗对父亲身体伤害大，最主要担心一旦化疗肯定会暴露父亲的真实病情。好在基因检测结果很快出来，不幸中的万幸，父亲有ALK融合突变，是“钻石突变”。
彼时ALK在国内上市的药物是一代克唑替尼，但我看到的文献研究及论坛战友反馈都表明阿来替尼在疗效、患者生存期等各方面数据都更优，我和母亲商量后决定还是赌一把，既然已经有临床数据证明疗效更好的药，就一定要想办法让父亲用上。而阿来替尼当时尚未在国内上市，我又千辛万苦折腾到香港，终于将一盒载满全家人希望的药物放到父亲手中。
2017年12月，父亲第一次用上阿来替尼，吃药三四天后，父亲的咳嗽很快便止住了。整个人的精神状态肉眼可见地在恢复。吃了半个月药后父亲去做了CT，结果显示肺部、脑部各处病灶均有缩小。奇迹出现了！靶向药治疗起效果了！每一次检查结果都比之前好一点，报告显示病灶都有缩小。
2
脑部病灶进展，竟不是因为耐药
两年前左右，父亲突然告知我，最近行走坐卧都感觉头晕，休息后也无法恢复，我心下一紧，怀疑是阿来替尼耐药导致的脑部病灶进展。距离上一次复查也有较长间隔，便想着带父亲再去做脑核磁。父亲很不理解普通的头晕为什么还要做核磁，我只得含糊其辞总算把父亲哄去了医院。
脑部核磁发现有散在新的结节，我的心一下沉到谷底。基本认定是“耐药”了，表面上我告诉父亲核磁没啥问题注意休息，在等待问诊医生期间我自己悄悄先给父亲备下了三代ALK靶向药。
在这期间回家看望父亲时，帮父亲整理药盒，我忽然发现父亲药盒里的药量怎么不对，药的数量怎么增多了？追问之下得知父亲前一阵觉得自己身体已无大碍，便瞒着家里人偷偷停了靶向药约莫半月余。我有些无奈又哭笑不得，严肃地要求父亲必须每天按时吃药，又把药量从一天4颗慢慢调整到6颗。
恢复正常用药半个月后，带父亲去做脑部核磁、肺部CT等复查。奇迹又出现了！结果显示脑部新发散在结节基本都消失了，肺部病灶也在缩小。原来父亲没有耐药，阿来替尼依然能对肿瘤发挥药效！
许是父亲身体底子好，这次药量调整后肝功能指标已无异常，只有一些皮疹副作用日常也能应对，就这样一直用着阿来替尼直到如今。
3
把癌症当作慢性病治疗，
让靶向药作用发挥到极致
虽然病灶一直没有消失，但在我看的文献以及和其他战友们的交流中，我认为能够稳定地带瘤生存就很好，不要总觉得肿瘤是身体里的定时炸弹，调整好心态，与癌共舞，把肿瘤看做慢性病去治疗，只要肿瘤没有进展一直稳定，患者的体感好就很不错。
另一方面因为父亲一直不知道自己的病情，所以他的心态始终是非常好的，本身父亲身体底子好，吃了靶向药后基本恢复如常，父亲没把自己的这点“小毛病”放在心上，这样轻松的心态或许也是抗癌的助力。