“孩子不严重,只要去专业康复一定会有效果,但也不要轻视,如果耽误下去,孩子就完了……”
听到医生的话,头一次听说“孤独症”的小树妈妈陷入了焦虑迷茫。
但她很快从情绪中走出来,找到了北大医疗脑健康。
No.1
不想说话的“怪”小孩,是贵人语迟?
小树11个月左右叫妈妈,那个时候他所有的发育指标都完成得很好,没有异常,粗大动作发展得尤其好,非常喜欢爬、篮球、秋千之类的游戏。他会叫妈妈两三天后,我出差外地,长达一月之久,等我回来,他嘴里已经没有“妈妈”,但很快有了“爸爸”和“弟弟”的发音。我们本以为一切仍然正常,可是“爸爸”“弟弟”叫了几个月,再没有其他音节出现。除此而外,我发现他几乎不回应我们的呼名,想要什么东西也不会用肢体动作(比如用手指)表示,而是自己想办法拿到。
实在拿不到他就举起手让你抱,抱起来还是自己去够,或者抓你的手伸向目标物的方向,让你知道他想要什么。
这跟其他孩子很不同。那时我不知道这种不同是一种严重的障碍,会对孩子的未来产生很大的负向影响。
家里人都说“这孩子说话晚”,但我隐隐感觉不对,这只是说话晚吗?说不出来可以用肢体语言表示,或者说不出来会着急,但小树没有。他似乎压根就不想使用语言这种交流工具,甚至他根本不想与人交流。
我知道不能在家里干等,需要采取一些干预手段了,首先想到的是上早教。
小树生在疫情期间,这一批孩子普遍缺乏跟人的交流互动,我认为也许到早教机构,多接触同月龄的孩子,小树的状况就会得到改善。结果上了两个月早教,一周三节,加上每天2个小时的室外活动,小树变化不大。两岁已到,我想,或许应该参考专业判断了。
No.2
两岁确诊孤独症,专业康复刻不容缓
到生长发育门诊检查时,小树刚过2岁生日不久,医生问孩子有什么问题,我说语言发育迟缓。
当时小树不想呆在诊室,一直拉我的手往外走,并且“嗯嗯”地表示不满。
医生观察了几下就对我说:“这孩子不是语言的问题,他不看人,跟人少有眼神对视,可能存在社交障碍,属于孤独症谱系障碍。”
接下来,小树接受了一系列检查和测试,我填了好几份量表,检查结束时小树已经不耐烦地发脾气,哭得停不下来。
行为观察室的医生发现小树不会用手指物,他指出,这是一个重要社交能力的缺失。
设想买东西的场景,当你用手指向你想买的东西的时候,你必然要看向售货员,要确认对方是否注意到了你的所指,这就是发起共同注意。
对方帮你拿东西的时候也会看向你,确认自己是不是拿对了,这就是社交。
而发起共同注意是个重要的社交能力,是需要大脑不同区域功能整合的复杂行为。
孤独症倾向的孩子,往往大脑的这些区域不活跃,或者缺乏神经元的连接,所以无法做出类似的社交行为。
孤独症——孤独症谱系障碍、社交障碍,轻-中度,这是医生的首次诊断。
医生最后跟我强调,不要等了,要到专业机构去,给孩子做康复。
专业康复?“康复”这个词听起来,既刺耳又令我感到茫然。
刺耳的是,好像孩子得了什么精神疾病正在发作。
茫然的是,康复能做什么?教孩子说话吗?教一句说一句?还是让他喜欢上跟人交流?可能吗?
No.3
正确方法+积极状态=干预高效
从现在回溯,选择北大医疗脑健康望京中心,肯定是我做的最好的决定。
到中心的第一天开始,我跟小树同时开启了学习历程。
我很快解决了自己的疑问,同时了解到一个重要的概念,即“先备技能”,以及一个更为重要的科学事实,即“行为可以'重塑’大脑”。
1、先备技能和脑的“可塑造”
到了北大医疗脑健康的儿童成长之家,老师们用的词不是“康复”,而是“干预”。
这个词容易接受多了,是更准确的表述——干预是思路清晰和个性化的,对应孩子的年龄阶段、能力基础、个性特点、优劣势等等,给每个孩子建立独立的档案和干预方案。
在评估阶段,老师们特别特别特别仔细地了解和观察了小树的方方面面,也是在这个阶段,我了解到了“先备技能”这个概念。
基于某些错误认识的反思,我认识到了先备技能的重要性。
在小树整个评估诊断康复干预期间,我们遇到几个和小树情况类似的孩子,不算典型自闭症,有社交障碍,也表现出某些学习上的优势,比如游戏操作技能学得很快……
有的家长会认为,这种程度的社交障碍不是很大的问题,因为似乎没有太影响他们的认知和学习。
这种认识当然是不对的。
就我的观察,这些孩子的学习优势能维持到2岁左右,单靠自身的观察研究只能学会非常简单的操作类技能,一旦涉及复杂技能和高级知识,没有语言和社交能力加持,是绝对学不会的。
从这个层面来说,语言和社交就是高等级学习的先备技能。
小树的ABA干预课程,就是从他没能具备的先备技能开始了。
这是一个了不起的起点,之后里程碑似的进步一个接一个到来,一部分的功劳都要归于起点的正确。
随着小树干预课程的深入,“行为能够塑造大脑”的认识逐渐深入我心,原本我对行为主义心理学有些偏见,但小树在ABA课程中的变化,让我真心认可了这是孤独症早期干预最好的模式。
可以看到,ABA老师非常善于也非常重视捕捉孩子对于人脸和身体语言的注意,然后极大强度地鼓励这种注意。
这样的互动就在刺激孩子大脑里那些社交有关的区域,使孩子的“社会脑”得到激活,从根本上改变孩子与世界的互动模式,这也使我内心确定了将其作为干预的根本目标。
2、积极的情绪状态和强烈的学习动机
除了方法的正确,孩子本身的学习状态也是影响干预效果的重要因素。
我最深的体会来自两个方面,情绪和动机。
在愉悦的心境下,我们更容易学会技能,更容易取得进步。但让孩子持续在愉悦的心境下学会新东西,那真是科技与狠活。
孩子的情绪状态和动机水平,是从评估阶段开始就备受重视的干预指标。
这也是干预机构和医院生长发育门诊最大的不同,医院看重诊断,机构善于寻找影响孩子干预效果的积极因素。
一是兴趣广泛,喜欢各种玩具,游戏动机十分强烈,强化物好找;
二是好恶明确,态度坚决,喜欢就是喜欢,不喜欢就是不喜欢;
这三点非常有利于他的干预。干预课程开始,我很快就发现,抓准孩子的优势有多么重要。顺着小树优势而设计的课程内容和课程节奏,他进入状态就很快,几乎从不哭闹,为了玩上心爱的玩具,小树可以在桌前安坐,配合老师的要求和指令,并始终保持愉快的情绪。看到小树状态,我也很感慨,人是复杂而多侧面的,单纯某种障碍不会决定人生,也不是人生的全部。只要教养者对孩子保持耐心,用心全面观察,不回避劣势,善于利用优势,每个孩子都有机会。
No.4
干预一周迎来里程碑,小树进步惊人
对于我来说,小树的里程碑来得很快,差不多在干预一周左右。
那天我带他去购物中心,下了自动扶梯后他停了下来,伸出手臂指向天花板,并对我发出“嗯嗯”的声音,提醒我看他手指的方向。
虽然他的小手是张开的,握不成一根食指伸出的手型,但发起共同注意的意图很明显了。
我忙向他手指向的方向看去,看了一会儿我才意识到,天花板上安装着一个很小的感应音箱,每当有人要上电梯时它就播放安全提示。
小树意识到每次听到的“搭乘扶梯,注意脚下安全”的声音是那个小盒子发出的,他很开心,也想让我知道。
我也好开心啊,仿佛看到小树小脑瓜里某些沉寂的神经元突然触碰到一起,发出电光火石般的闪亮,激活了他的某种意识。
我把他拉到电梯的一侧,陪他看着人流上下,一次次启动音箱,我们守着电梯,听了好久那么有趣、动听的安全提示。
我听了既兴奋又紧张,偷偷到教室门口偷瞄。
老师对小树说:“小树看我,说’好’……”
小树没有迟疑,跟着说“好”,很清晰很坚定。
老师又说:“小树说'哒’……”
小树说:“哒!”
No.5
家庭干预不能停,重中之重是“泛化”
在孩子的整个干预过程中,我感觉家长最恰当的辅助就是帮孩子在校外环境中泛化所学技能——而不要试图过早地帮孩子拓展技能,或者着急提出更高要求。
家长要和老师达成默契,在校外只要做适量的、宁少勿多的练习,让孩子意识到课上所学在生活中能用到,体会到交流能获得好处就够了,无需多练,不要给孩子为了练习而练习的压力。课上老师一旦发现孩子的技能经过泛化已经稳定,自然会更换素材或提升目标,开始带孩子学习新的东西——你只要温故,老师带他知新。一开始,我在家设置了一个类似干预课堂的小桌椅角落,想要复制课堂模式。试了两次发现不可行,家庭环境复杂,分散孩子注意力的东西太多,孩子很容易走神。只要小树不配合,我就容易着急,搞得两个人的关系也紧张起来。
放弃复刻,做好妈妈本职,我开始花心思把课上练习的技能融入生活情境,或者游戏活动中,让一切自然发生,给孩子很好的、没有压力的体验。很快小树就建立了一种认知,课堂和生活是相通的,换个环境换个人也可以这样做、这样说,泛化变成了自我驱动的过程。泛化,泛化,泛化,重要的事说三遍,太重要了。
No.6
干预半年后体验,没有任何异常
小树努力,加上家校配合,他的进步是肉眼可见的,到了2岁半体检日,体检医生没察觉小树有任何异常。
中间还要一个小插曲,小树发现医生桌面上有个服务号的二维码,小树就指着它对我说:“妈妈扫扫,扫码!”医生都笑了。
“扫一扫”,“扫码”,这不是言语课上教的,是小树在生活中自己学到的——我想,这应该代表着他又迈上了一个新台阶了,他已经启动模仿机制,开始了自主的自然学习。
我想起最开始为小树诊断的医生跟我说的话:“孩子不严重,只要去专业康复一定会有效果,但也不要轻视,如果耽误下去,这孩子……就完了……”
小树的人生没有完,甚至还没有真正开始,感谢各位老师、督导、组长,你们帮我一起打开了开关,小树的人生已经被他自己点亮了。
总结起来,不管是孤独症谱系障碍还是发育迟缓,干预要点也是专家老师反复强调的:要早,要专业,要家校配合,做长期准备。
总结我和小树的实践过程,我有几点心得。
一、进入专业干预机构后不要心急。
二、一定要尽己所能找最专业、最有经验的机构和老师。
是那种既要理论扎实,又要能够抛开理论的专业程度,每个孩子都不一样,要个性化方案,不要套路。
三、孩子才是核心,一切要从孩子出发,干预也要围绕孩子进行。
无论孩子在社会评价体系中有多么异常,他都没有错,只是他通过世界的门还没有打开,那就让我们用耐心的陪伴打开这道门吧!
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