-直到投河自尽的前一刻,陈伟珊仍然没想通,自己辛辛苦苦攒了一辈子的积蓄,怎么就变成了六大本基因检测报告。
-近300页全彩色印刷的报告里,除了用陈伟珊根本看不懂的表情符号标注各种癌症的易感性外,唯一“说人话”的地方就是建议她购买各种保健品。
-不过,北京大学细胞生物学博士李功昆认为,基因的确决定表型,但如果机构宣称某个基因可以决定某种表型,那就“纯粹是忽悠人、骗人,完全没有任何依据”。
-在他看来,花钱享受基因测序服务是“一个愿打一个愿挨”,但这种服务可信程度存疑。
-一辈子的积蓄就这么没了
-6本又厚又沉的基因检测报告成了陈伟珊无法承受的重量,每本报告的内容大同小异,“把名字遮上根本分不清属于谁”。但是去年年初,这些看起来还有些艰涩难懂的概念,还被陈伟珊当做打开未来大门的敲门砖。
-那个时候,陈伟珊被邻居推荐而接触到一种保健品,并来到保健品公司的总部参观。在江苏省江阴市塘镇务了一辈子农的陈伟珊带着老伴儿,住进了公司总部豪华的星级酒店。她听说,砸一个“金蛋”就能得到一个做基因检测的机会,据说这种神奇、高端的高科技对儿孙的将来“很有帮助”。更何况,砸“金蛋”还可能中4.8万元的奖金,同时以折扣价买到保健品。
-就这样,这个掌握全家财政大权的老太太毫不犹豫地把老伴儿的退休金和儿子的私房钱全砸了进去。30多万元,就这么没了。
-在北京工作的侄子王虹找“懂行的人”打听过,说“都是骗人的”。李功昆也认为,许多机构的检测过程没有问题,但是从实验检测结果到外在的表型判断,“那就是胡诌了”。尤其是一些以“儿童天赋基因检测”作为噱头的机构。
-可是这并不能阻止很多人前赴后继地跳入骗局。
-20多岁的阿娣没听说过陈伟珊的故事。翻开这个深圳女孩儿的朋友圈,除了自拍照和励志“鸡汤”,几乎全是在变着花样地推销儿童天赋基因检测,以及同一家公司生产的药品、化妆品。
-“安吉丽娜·朱莉基因检测3万美元就活了下来,姚贝娜化疗100多万元还是没能挽救自己的生命!”“据说郎朗当初也是做了基因检测发现有音乐天赋,才成为这方面的天才。”她举着各种例子,告诫家长“不要让孩子输在起跑线上”,“让你的孩子少走10年弯路!”
-编发这些消息的时候,阿娣一点也不敢松懈。她知道自己做得红红火火的“事业”,已经有太多同行在竞争。
-网上随便一查就有一大堆的基因检测机构,还不断有人鼓动新人加入这个“已处于爆发前夜的千亿级市场”“比尔·盖茨预言,下一个世界首富来自这个行业”“蓝海就在眼前,看你能不能把握”。
-在广西工作的小徐不久前乘火车去靖西时,曾被一位40多岁、穿着很体面的阿姨滔滔不绝地“洗脑”。对方声称打算给上初中的女儿做天赋基因检测,还打算去南宁考察这个项目,“可能是准备入坑了”。
-这种危机感,让阿娣急于抓住每一个可能发展的“下线”。“我们公司与很多知名医院合作。”当中国青年报·中青在线记者以加入代理的名义询问时,她说,一套基因检测服务2.8万元,一盒药1260元,只要一次性消费满4万元,就可以5折的价格买到基因测序服务和产品,并成为“加盟商”,“收入非常可观”。
-她拒绝透露自己从业两年来,究竟赚了多少钱,只是一再强调“我们公司的加盟商都不知道有多少人从月光族变成百万富翁了”。
-基因不是“生命说明书”
-阿娣们的努力没有白费。在她和同行的口口相传中,儿童天赋基因检测在社交媒体上越来越火。
-拿到儿子的基因检测报告后,一位网名为“国宝”的母亲失眠了整整一夜。她怀疑儿子赌博成瘾风险高,平时也爱玩电子游戏,是因为自己在怀孕期间天天打麻将。“感谢这份神奇的基因检测,爱他就给他最好的。”她总结道。
-经过“权威”的基因检测,网名“政希的角本”的母亲再次确定了儿子Oscar在绘画方面的惊人天赋,“21世纪的达芬奇横空出世。”她兴奋地在微博上昭示天下。陈大宝则发现女儿“运动天赋极强”,“朵儿以后要变奥运冠军了”。
-这些大多生活在二三线城市的年轻母亲,用自己的亲身经历说服一大批将信将疑的家长。但她们的真实身份,却是基因检测机构的“代理商”。流传在她们朋友圈里的儿童天赋基因检测显得十分“高大上”,价格也令人咋舌。
-而在淘宝网上,只需要299元,就能检测孩子的体育、音乐、数学、阅读、学习能力、专注力、创新性、抗压能力、纠错力,拿到一份珍贵的“生命说明书”。
-但在李功昆眼中,这份被家长们视若“人生密码”的检测报告,与废纸无异。
-包括天赋在内的表型是由很多个基因决定的,它们究竟是以什么样的关系来影响孩子的智力、身高、天赋,目前既没有研究成果,也没有科学依据。通俗地说,人的基因组是一本字典,测序就是查字典。但天赋是个相当复杂的句子,靠翻字典无法理解它的意思。
-新加坡陈笃生医院医生、北京大学临床医学博士徐传辉也告诉中国青年报·中青在线记者,基因在人类的疾病、天赋、性格、情商等方面起着很重要的作用,但以目前的科研进展来说,通过基因测序来了解性格、特长、智商,还为时尚早。
-在缺乏基础研究理论支持的情况下,至少迄今为止,还没有哪些商业机构能够提供足够可信的基因测序,预测儿童天赋,很多检测机构确实是打着高科技的幌子来欺骗消费者。
-更何况,李功昆认为,通过基因来判断人的天赋或能力完全没有必要,甚至会面临社会伦理的挑战。基因决定论本身就是一种“非常可怕的纳粹行为”“谁都不想一出生就被贴上种种标签”。
-天赋基因检测还是“科学算命”?
-并不是所有人都会断然拒绝人生的“标签”,网络基因检测平台“你好基因”的CEO杨旭就十分遗憾,在成长过程中没能拥有这样一份“天赋指南”。
-从事基因检测行业后,杨旭给自己出了一份报告,发现自己的舞蹈天赋十分出色,音乐天赋则乏善可陈。她相信,如果走上正确的道路,她也许已在舞蹈领域成就一番事业,也不必经历13年痛苦的钢琴学习生涯。
-但在遗传咨询医师丁灿看来,所谓的检测报告只能起到正向激励的作用,家长就当“花几百块钱买一乐”。基因行业从业者郑强则直言,娱乐大众并无不可,但“天赋”这个词需要非常谨慎地使用。
-不久前,网名“喵西娇的麻麻”的妈妈在小姑子的怂恿下,花2000多元买了团购,将孩子的头发和唾液样本寄到了广州一家机构,半个月后就拿到了基因检测报告。但在她看来,要不是小姑子坚持,她肯定不会搞这些莫名其妙的东西。
-“基因决定性格的话我就不用操心家教了。”她告诉记者,“有用吗?你觉得生辰八字有用吗?”在网络问答社区,还有人担心,拿着这些基因检测结果“家长以后逼孩子学这学那算是有了科学依据”。
-某机构技术人员透露,基因检测产品成本3000元卖5000元的也有,成本200元卖两万元的也是业内现实状态。他不愿说出自己的名字,“害怕有一天会被公众唾骂”。在一家大型基因测序公司工作的张女士则十分庆幸,“我的东家大概干不出来(天赋基因检测)这种事”。
-张女士告诉记者,对于市场上形形色色的天赋基因检测机构,国家目前没有出台具体的管理办法。2014年2月,中国国家食品药品监督管理总局和国家卫计委曾联合发布一纸“叫停令”,以前所未有的强硬态度整顿基因测序行业,但并未对良莠不齐的现状产生明显影响。
-但李功昆认为,靠谱的基因诊断和基因测序应用的确是有价值的,政府不可能“一刀切”地限制其发展。而对于所谓的天赋基因检测,即使拟定管理规范也必然“特别模糊”。因为基因测序本身没有问题,有问题的是如何解读它,而在这一领域,新的研究成果还在不断出现。
-杨旭告诉记者,只有国家卫计委批准的试点单位和拿到国家食品药品监督管理总局颁发的医疗器械注册证,才是合格的机构。目前在全国范围内,涉及基因检测概念的正规公司有200余家。
-为了让顾客放心,杨旭在检测报告中附上了原始数据和理论文献的链接,还承诺用户可以在全世界任何一家机构重新解读和验证准确性。从2014年内测到今年5月公开发售,“你好基因”已经有1600名顾客,大部分是一二线城市的70后、80后父母,以明星、高学历人士、海归、企业高管家庭为主。
-对于大多数望子成龙的家长来说,这个相对模糊谨慎的说法也许已经是个足够合理的解释。但拿着几大厚本检测报告的陈伟珊,却找不到可以要个说法的去处。
-今年3月14日,满满一大箱子从头到尾没卖出去几瓶的昂贵保健品,和再也没有被动过的崭新的基因检测报告,成了压垮她的最后一根稻草。
-刚出正月没几天,陈伟珊一声没吭地投了河,留下一大堆眼看就要过期的瓶瓶罐罐,每个都值两三百元。而那些看上去很“高科技”的硬壳书,陈伟珊看不懂,家里其他人翻都懒得翻。
-陈伟珊的死,在这个镇子上没有激起一朵像样的水花。抱着“挽回损失”的心态,她的儿子到上线家大闹一场,最终拿到了5万多元的补偿金,对方还承诺他们每年年底能继续拿到“分红”。
-这条被“高科技”骗局逼得无路可退的生命,完成了她最后一点价值。在她之后,无数大大小小、野心勃勃的基因检测机构,正如火如荼地向那个潜力无限的“千亿级”大市场进发。
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