这可能是世界上最贵的药了，一瓶约有100滴，1滴价值人民币7000元。
它成了一些中国家长艰难的抉择：要么花数千万打针，要么亲眼目睹孩子逝去。
近日，一则求助事件再次将这瓶“天价药”推向风口浪尖：国内一针70万，国外才200元。
什么药这么贵？为什么国内外价格相差几千倍？今天我们就来聊聊，天价药背后的真相。
主要内容如下：
国内70万，国外200元，为什么？高价药纳入医保，真的是好事吗？重疾面前，我们该怎么办？
这瓶药叫做“诺西那生钠”，看似与普通疫苗无异，特别之处在于，它是唯一能治罕见病——脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）的药。
在SMA发病之前，孩子与正常婴儿一样，粉嘟嘟的藕节臂，胖乎乎的脸，但随后肌肉逐渐消失，最后只有一层皮裹着。
打了诺西那生钠，孩子100%可以独坐，88%能独立行走。如果不治，大多数活不过两岁。
网上流传一针70万的价格只是冰山一角，因为第一年要打6针，花费420万，之后每4个月1针，每年花费210万，年年如此，不可断绝。
以前没这药，是人类面临的集体困境，救不了孩子还可以怪这个世界。如今把药送到眼前，99.99%的中国家庭却无力承受，天价药直接把他们推向绝境。
那同样的药，为何国外一针才200元？是药企图财不救命的贪婪，还是监管机构的冷漠和失职？
可以看到，澳大利亚政府采购这瓶药是11万澳元，约合人民币55万元。经医保报销后，
个人自付41澳元，约合人民币280元。
因此，事实的真相是：
这款天价药被一些国家纳入医保。200多不是本身的售价，而是经医保报销后，个人的自付费用。
其实，这瓶药在国内外都是天价，在美国的售价甚至高达80万人民币。“国内70万，国外200元”，这种说法只是混淆概念。
诺西那生钠算是全球最贵的药品之一，为什么没进我们的医保？如果能报销，这些家长就不需要面临“救与不救”的人性抉择。
在医学专业杂志上，我们还找到一些天价药，给大家感受一下：
每年至少400万的治疗费，不禁让人“望药兴叹”。
罕见病药物之所以贵，主要是由于它高昂的研发成本，而这些，最终只能让患者来承担。
如果将这些高价药纳入医保，真的能解决“治不起病”的问题吗？
医保是一个大水池，14亿人都要用，每个人能分到的额度自然有限。将高价药纳入医保，一直就争议重重。
以首年药费400万的诺西那生钠为例，如纳入医保，需要占用近8000位居民的医保缴费。
医保基金取之于民，用之于民，要尽可能照顾更多人群。而罕见病药物不仅昂贵，患病人群也极少。
几千人的医保钱给一个人吃药，合理吗？在生命平等面前，这是个无解的问题。
其实这些年，医保做出了不少努力，目前已有128种抗癌药纳入医保。
这让无数重疾家庭找到了生的希望，然而它也是新烦恼的开始：纳入医保的抗癌药，却在医院消失了。
曾有癌症论坛做过调查，在504个癌症患者中，有54.9%表示医院没有抗癌药，需要自己去外面买……
明明纳入了医保，为什么在医院却买不到？
最根本的原因在于，医院对医保费用支出，有严格的管控。医院每年都有一定的医保报销额度，如果超过限额，有可能需要医院或医生买单。
可见，动辄几十万的天价药，即便纳入医保报销，恐怕也难以解决“看病贵”的问题。
平心而论，得重疾还是一件小概率事件，很多人从来就没有想过自己会得病。而如今，重疾年轻化的趋势越来越明显。
几十万的治疗费用，足以让一个普通家庭因病返贫、负债累累，甚至是灾难性的打击。
那么，在重疾面前，我们如何更有底气地应对？
毋庸置疑，医保是国家给我们普通老百姓的基础福利，建议人人都要参保。
不论你身体情况如何，即使得过癌症，照样能加入。只要按时缴费，就能续保到终身。
但是，正因为医保“广覆盖”的特点，也决定了它只能提供最基础的保障。
医保报销会有很多限制，例如：低于多少钱不报、超出多少钱不报、没在目录内的药品不报……
因此，没有医保不行，只有医保也不够。
成年人想要获得全面保障，四大险种缺一不可。重疾险、医疗险、定期寿险、意外险，各个险种相辅相成，谁也不能替代谁。
我们以本文的罕见病SMA为例，看看商业险能起到哪些作用：
由于SMA是一种遗传病，大多数重疾险都是不赔的，但我们也发现了一些例外情况。
比如说：
超级玛丽3号Max达尔文3号晴天保保超越版……
它们在合同条款中有特别注明：
也就是说，SMA不受责任免除的限制，万一孩子不幸得病，能正常赔钱。例如买了50万就赔50万，或多或少能起到一些帮助。
大部分医疗险也不保遗传病，但经过地毯式排查，我们也找到能保SMA的产品，例如众安尊享e。
此外，不少百万医疗险还能报销“外购药”，如果医院没有这些药，需要去外面买，同样也能报销。
对于困难家庭，可以向公益基金会求助，审核通过能获得一定的资金赞助。这类信息通常在病友论坛里能找到，也可以向医院、主治医师了解。
此外，有些医院或研究所会招募患者参加临床试验，只要符合条件，就可以免费试用新药和定期检查。
有需要的朋友，可以搜索中国临床试验注册中心，官网上有很多试验信息。
定期体检也很有必要，早发现早治疗。
人生最遗憾的事，不是我没有，而是我本可以。
没有人能预测风险，唯有居安思危，提前备好保障，在大病面前，才能更有尊严和底气。