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由社会爱心人士自发成立的公益项目“新梦想·美好明天”向武汉儿童医院定向捐赠了价值50万元的便携式自动腹膜透析机，免费提供给贫困家庭的尿毒症孩子使用。他们可以在家里自行做透析,通过远程功能，医生还能对其实时监护。武汉儿童医院肾病专家王筱雯表示，患尿毒症需要进行腹膜透析的贫困家庭患儿可以到武汉儿童医院肾病内科申请救助。
父女相继查出患尿毒症
黄冈女孩琪琪（化名）今年10岁，自小就总是一副“面黄肌瘦”的样子，以为孩子只是营养不良，家人没太在意，也没有带她做进一步检查。直到上个月，琪琪身体出现水肿，眼睛周围尤其明显，家人这才带着她到武汉儿童医院检查。一查肌酐值，琪琪是正常孩子的十倍，肾功能几乎消失，最终被诊断为终末期肾衰竭，即俗称的尿毒症。
武汉儿童医院肾病内科主任王筱雯惋惜地说，如果能早一些发现肾脏问题开始治疗，有可能让肾功能有恢复的机会。而如今，琪琪到了尿毒症阶段，想要恢复，最终方案只能是换肾。
换肾，这对于琪琪一家而言“根本不敢想”。因为，琪琪的爸爸也同样身患尿毒症，一直以来，靠长期吃药、透析维持生命，没有劳动能力，家庭十分困难。如今，为了给琪琪治病，家庭经济负担变得更重了。家庭连遭厄运，“真的不知道该怎么办。”说起琪琪的情况，一家人满脸愁容。
免费腹透机助女孩获生机
在武汉儿童医院肾病内科，有一群来自湖北省内外的孩子，他们和琪琪的情况一样，由于慢性肾衰竭，必须依靠每周2-3次的腹膜透析或血液透析治疗维持生命。他们多数患有遗传性或先天性疾病，病情较重，最小的不足1岁，最大的也不过15岁。
一台动辄上十万的自动腹膜透析机，让有些家庭根本无力负担。为了减轻贫困家庭的经济负担，让更多尿毒症患儿有机会通过透析获得新生，近日，公益项目“新梦想·美好明天”向武汉儿童医院定向捐赠了价值50万的便携式自动腹膜透析机，免费提供给贫困家庭的尿毒症孩子使用。以提高孩子们的生活质量，方便孩子们兼顾学习和治疗，给尿毒症孩子和家庭带去更多的希望。琪琪成为被救助的对象之一。
如今，经过治疗，琪琪水肿症状得到了缓解。“有了这台自动腹膜透析机，孩子终于有希望活下去了。”琪琪家人感激地说。
远程监测，“智慧”腹透
王筱雯主任介绍，自动腹膜透析是通过机器辅助完成透析的一种先进肾脏替代治疗手段，自动腹透机比笔记本电脑稍大，操作简便，稍加培训家长即可操作，患儿可以白天上学，晚上在家透析，完全不影响正常学习和生活。
“以前，虽然有些患儿用上了自动腹膜透析机，但因为在家透析，自我管理做的不好，有的没有按照既定的方案透析，有的没有定期到医院随访复查，医生无法依据患儿腹膜功能、残肾功能、超滤量、尿量、体重等参数及时进行处方修订，可能会导致病情加重再次住院。”王筱雯主任遗憾地表示。
她介绍，捐赠的这批腹透机可以避免这种情况发生。因为具备远程监控的功能,通过网络，腹透机可将患儿的腹透数据远程传输到医生的电脑端，医护人员便可实时了解居家透析尿毒症患儿的治疗情况，并予以及时有效地主动干预与指导，帮助改善腹膜透析质量和预后，还可以督促患者定期复查，充分保障了透析治疗的效果。
尿检可及时发现肾病
“像琪琪这样，因颜面部水肿就诊的孩子，说明肾脏已经出现了明显的损伤。”王筱雯主任表示，晨起颜面部，特别是眼睑部位水肿，是肾病的典型临床表现。但因为肾脏的代偿功能特别强，出现问题不易表现出症状，特别是慢性肾脏疾病，可能仅仅表现为面色不好、生长发育迟缓、夜尿增多等，患者没有察觉，但病情却在体内不断进展，“等到出现水肿、不能排尿、心衰等症状就医时，往往已经造成无法扭转的肾功能损害。”
王筱雯主任介绍，临床越来越多地发现，相当多的肾病患者都有家族史，多囊肾、遗传性肾炎、先天性肾病综合征等肾病是有明显的家族遗传性，由于这类疾病很多会发展至尿毒症，如果儿童患有肾病而没有及时发现，或者发现后饮食、治疗控制得都不好，将加速发展成为尿毒症，而如果治疗控制得当，将大大延缓发展成为尿毒症的速度，减少孩子和家庭的痛苦。
“定期尿常规检查是早期发现肾病的有效方法。”王筱雯主任说。但一直以来，被肾病专家认为最有效的肾病“报警器”——尿常规检查，在孩子身上一直被忽视。
王筱雯主任提醒，如果家族中有肾病患者，孩子出生后最好进行一次尿常规检测，之后每三个月或半年进行一次检测。对于一般儿童，也建议家长将尿常规纳入孩子定期保健检查项目，有病早发现，以免孩子错过最佳治疗时机。
【链接】四个方法可家中早期识别儿童肾病
一、水肿识别：肾脏病水肿的特点是晨起眼睑或颜面水肿，严重时进展成四肢水肿、腹部膨隆及全身水肿。
二、察“颜”观色：正常的尿液为黄色、清亮液体，如果孩子的尿液出现淡红色、茶色、酱油色等颜色异常，或者出现泡沫尿，应及早就医检查。
三、尿量增减：无论尿量增多还是减少，都可能是肾脏病的表现，特别是夜间多尿往往是慢性肾脏病的信号。
四、标本定性：家长在给孩子留尿标本时，以清晨第一次尿最为理想。因晨尿较浓缩，有形成分相对多、完整，无饮食因素干扰。
（湖北之声记者罗冰通讯员薛源何兰芬摄影张祖国责任编辑吴松）