罹患重病后，不论是身边最亲近的人还是医生，都会将全部精力放在疾病治疗上，却忽略了病人内心最真实的感受，而自己的情绪，内心的坚持往往是他们战胜疾病或者是与疾病长期斗争下去最重要的利器。
她出来接我时没戴口罩，我也立刻去掉了罩在自己脸上的这层隔膜，这样就能清楚地看到彼此的笑脸，感觉又近了几分。
我俩像是多年不见的老朋友，两个多小时还没聊够，期间我担心她身体吃不消，提出让她休息或者是躺会，她都表示很久没这么放松的和人聊过天了，不愿意停下来。
我和一一见了两次，每次我俩都会聊好久，讲到开心的事情，我们俩就一起笑，说到悲伤之处，她更多是沉默，只有我一个人在旁边哭个不停。
她说自己的泪水早已在确诊之初流干了，预见到了最坏的结果，现在就是坚持做好每一次治疗，走好每一步。
以下记录根据我和一一的聊天内容整理而来。
希望每一个小众群体的病人
都能得到规范治疗
一一的治疗不是很顺利，首先是得了非常罕见的癌；其次，癌症病人治疗过程中可能会踩的坑她都遇到了，着急手术、检查不全面、过度治疗等；而且整个化疗阶段获益很小，肿瘤一直在进展。
她才30岁，幸好是一个坚强的女孩，能乐观的坚持到现在。
她是大细胞神经内分泌癌，我也不知道这串医学术语背后代表了什么概念，听她说这种癌的发病率非常低，只占同类型癌症的百分之零点几，甚至很多医生都没见过，且恶性程度很高，易复发转移。
1.稀里糊涂的做了手术
一一在治疗之初也遇到了一些麻烦。她在23年2月因为突然大出血入院检查，通过病理确认了大细胞神经内分泌癌，亲戚介绍了某医院的知名教授，他们全家就立刻开启求医之路。
和所有癌症病人起初的慌乱、无助、不知所措一样，她自己还没来得及搞清楚这个病，就被安排做了手术，后来才知道她当时的情况属于四期，已经不适合手术了，而且因为前期检查不足，导致化疗几次后做检查发现新病灶时，不能判断这个病灶是术前还是术后出现的，无法用来评判治疗效果。
2.化疗剂量出错
一一在术后一个月开始化疗，当时医生给了方案，她也没想太多就开始执行，一次化疗需要持续五天，因为医院床位紧张，她都是坐着，想想我们正常人连坐五天都害怕，更何况是手术刚过一个月，接受化疗的病人？那会她只觉得特别难受，每次都要哭好久，但告诉自己必须坚持下来。
第二次化疗时，她发现自己的化疗用药剂量不对，按照当时的身高体重计算，应该打三天的剂量，但每次医生都开五天，她也提出过自己的困惑，试图和医生沟通，但被十分严肃的拒绝了，出于对医生的信任和尊重，她选择了继续。直到第四次化疗时，因为自己还要接受放疗，她的放疗医生告诉她剂量错误，强制她减少了剂量。
也是那次，她决定必须要转院了。
我们在治疗过程中，的确会慕名寻找某些专家，但病友的评价，自己的感受，以及是否能够有效沟通，这些都更加重要。
3.不合理用药
那会每次化疗后，医生都会让她带一针长效升白针出院，当时也没觉得有什么不妥，只是感慨这个药挺贵的2750一针，后来咨询了老家的医生才知道这个很贵的药医保是不报销的，而在他们当地拿同样的针，只需要换一个牌子，报销后才一百多。
而且老家的医生帮她重新计算，发现她的体重只需要打3mg，但之前医生一直给她开的是6mg，所以才会每次打完后身体疼痛严重。
知道这件事后她一度很难过，觉得自己已经要忍受这么大的疾病痛苦了，为什么医生还会这样？但疾病本身容不得她停下来，只能一边调整自己的情绪，一边继续往前走。
看病的过程虽然很辛苦，但这些温暖都是她黑暗前行路上的光。
4.找到正确的组织
能像正常人一样生活
从确诊那一刻开始，一一的生活就完全改变了，这一年来要持续对抗化疗的副作用，她说自己的生活完全跌入谷底。
1.无法面对的关心
生病后首先要面对来自亲戚朋友的关心，她曾一度把自己封闭起来，认为这些关心都不是出于善意。起初会在心中给亲戚划分等级，一直和她要好的才有探视权，其他人则一律不见，幸好父母也很支持配合，将很多前来探望的亲戚拦在门外。
每次住院治疗，病房都会有人打听她的病情：你这么年轻，得了什么病啊？多大年龄了，结婚了没有？有孩子吗，孩子多大了？她并不想回答这些问题，甚至觉得有些人并非出于善意，只是好奇，但总有一些人会持续的追问，后来发现如果想尽快结束这个话题，就要打消他们的好奇心，所以还没男友的她现在遇到这类问题，会快速回答结婚了，孩子上幼儿园了。
之前任职的公司老板是个善良的人，了解她的病情后，就和她商量着准备组织同事们捐款，帮助她做治疗。一一直接拒绝了，即使经济上的确很不容易，也不希望让别人知道，然后去心疼可怜自己。
我们每个人都有可能成为病人本身和病人的亲戚朋友，看了一一的这些想法，希望我们能再多几分相互理解和尊重吧。面对突如其来的变故，不打扰可能就是最好的帮助。
2.准备一顶美美的假发
变化是从决定购买假发开始的，起初因为考虑价钱，买了相对便宜的，带上后虽然有所改善，但还是不够自然。
爸爸看不下去了，为女儿买了一顶质量极好的假发，带上去能够以假乱真，第一次带上它出门，一一还刻意装扮一番，画了美美的妆。说到高兴处，她给我看了手机里保存的照片，配上满脸笑容，真是一个很美的女生。
我们每一个人都有正常的社交需求，生病后可能会有短暂的隔离期，但不要长期把自己封闭起来，尽可能走出去，像正常人一样生活，有助于我们更好的面对疾病本身，此时，一顶假发，一副漂亮的妆容可能就是我们的秘密武器。
3.一张不能接受的对比照
她给我看了一张视觉冲击很明显的照片拼图，是她手术前后腹部的对比照。
这样两张照片拼接在一起给我看，她无奈的笑着说，自己最初是无法接受的，看到就会难受很久，因为很怀念自己曾经锻炼出来的线条，最终还是要接受自己身体因疾病而产生的各种变化。
4.请不要给我太多希望
她说每次检查就像是在等待宣判，亲戚朋友都会送来很多祝福和希望，但她并不想听，怕自己抱有很大的希望去期待一个好的结果，却是不好的消息。起初她也会充满期待，看到进展后就会更加失望，反而是后来不再抱有期待了，倒多了几分平静。
我们对于病人的关心，可以是情绪上的疏解，可以是多陪他聊聊天，甚至只是一个拥抱，但如果自己对病情不够了解，请不要给与过多的希望和建议。
被迫做减法
一一说确定放弃工作后，就把所有的工作群和工作伙伴删除了，也不再去想那些事情，突然觉得很自由。
1.没买到的车
一一的家庭并不富裕，从县城到城市，她都是靠着自己一步步走出来的。患病前已经是部门主管，工资在当地也处于较高水平，在父母的帮助下全款买了房子，也能通过自己的努力给父母提供更好的生活，对生活的状态很满意，就筹划着发了年终奖要给自己买辆车呢。
他们公司的年终奖是每年4月发放，按照她当时的业绩考核，可以拿到八万多，所以提前好久已经选好了车，就等着发钱提车了。很可惜，2月的时候确诊了癌症，更为讽刺的是，4月份拿到八万多块钱，她先去医院交了六万的放疗费用。
2.再也不会有自己的房子了
起初中介带人看房时，她还没有太大的感受，直到有一个客户看中房子，决定购买时，她就一直哭，因为这就是自己的家，卖掉就再也没有自己的栖息之地了，而且她知道以后再也不会有属于自己的房子了。那笔房款很快到账，虽然自己从来没有见过那么多钱，但看着手机短信上的数字，却冷冰冰的没有任何感觉。
她说，这一年来就感觉自己的生活一直在做加减法，之前好好工作得到了升职机会，然后通过自己努力买了房子，但随着生病，慢慢的失去了劳动力，失去工作没有工资，现在连房子也没了。
这一切都无可奈何，又必须接受。
3.独生子女必须做好每一步规划
还要规划好自己手中的钱。她是个很懂事的孩子，虽然知道父母一定会用全力给自己治疗，但也有自己的底线：父母在县城的房子一定不能卖；家中的钱不能全部花完，要预留出将来父母养老的钱；她很害怕后期有可能面对的癌痛，所以为自己每个阶段的治疗都规划了开销，预留出了后期止痛，甚至安宁病房的费用。
现在给我描述这些事的时候，她一直在笑，但难以想象这份无奈的笑容背后，藏着多少泪水。
来自父母的爱
一一从小就不是那种会撒娇的女生，但上次化疗完在家躺着特别难受的时候，模糊中就一直叫着妈妈，让妈妈陪自己躺在一起，心里就会觉得特别踏实。我俩聊天时，我不敢过多问起她父母的情绪，同为独生子女，再加上孩子母亲的角色，我知道她对于这个家庭意味着什么。
1.被赶出病房的妈妈
从知道一一患癌，妈妈就一直哭，说起病情会哭，看到女儿治疗难受会哭，看到手术的伤口也会哭。有一次妈妈陪女儿住院，医生查房时和他们交流病情，妈妈根本冷静不下来听医生说什么，只是在旁边止不住的哭。当时，妈妈直接被医生赶出了病房，说她这样的情绪会影响女儿，不利于后期恢复。
从那以后妈妈就很少在她面前哭泣了，但一一知道，妈妈只是躲着她哭。
2.一夜未眠的爸爸
父母的表达方式不一样，爸爸看起来就坚强的多，很少在孩子面前流泪，更多是陪着她一起面对，其实她有很多次想和爸爸聊聊后面的事，做一些交代，但又不敢开口。
有一次早晨起床后，一一去找父亲，推开门时被里面满满的烟气呛了出来，屋里全是烟，烟灰缸和地上散落着烟头，他才知道爸爸这一夜都没有睡，把自己关在房间里抽了一夜的烟。
3.每次治疗都要陪同
他们每次做治疗，都要从老家开车三四个小时过来，爸爸会全程陪伴她，但是因为病房环境嘈杂，晚上休息不好，她会在医院附近找合适的宾馆让爸爸晚上休息。
有一次一一就开玩笑给爸爸说，你以后别来了，各种检查单你也看不懂，都是我自己去做，你最多跟着我拿拿衣服，输液时你也没事，晚上还要给你找宾馆住，以后我都自己来吧。
爸爸当然是不同意的。
4.不让女儿多走一步路
直到一次再提出搭顺风车时，爸爸才说自己开车来，每次可以把车停在病房楼下，让女儿直接坐电梯去病房，尤其是化疗完，可以直接停在电梯出口等着女儿，但如果叫顺风车，就需要孩子走出病房，走到医院门口坐车。
就为了减少这几分钟的步程，爸爸一直坚持着自己开车。
我俩聊天就是一次病人和病人家属相互了解的过程。我才知道家属这些自然的关爱，会让病人感受到那么大的温暖，而她也看到家属一些固执的举动，只是单单出于爱。在这个过程中，我们珍惜当下的每一次陪伴。
完成自己的愿望清单
1.和闺蜜一起去迪士尼
乐园里有一份问卷，其中一个问题是：你为什么会来这个地方？闺蜜的回答是：和最爱的人创造美好的回忆。
一一当时就决定，下一个化疗周期的空档，要和爸妈一起出去转转。
2.还未来得及与很多人告别
在上海和闺蜜分别后，自己坐飞机返程，上了飞机她就一直哭，她说在接受了自己的病情后，已经很久没哭过了。
她觉得随着飞机的起飞，就像是一次告别，她知道自己不会再来这座城市了，但她不知道还有没有机会再见这个陪她实现愿望的闺蜜。
今年，她送走了去香港读书的妹妹，去新疆照顾孩子的姑姑，还有去北海生活的姐姐和侄女。每一个人临行前都和她说着再见，但只有她会在心里敏感的想着，可能就真的再也不会见了吧。
一一说自己很幸运，工作中遇到了一直支持和提拔她的领导，被她视为自己的贵人，生病后经常关心探望她，就是我前面提到要帮她组织同事捐款的那位。
但是她突然要调往异地工作了，一一这才意识到，上次见面有可能是他们相逢的最后一面了，她竟然还没来得及告别。
现在面临的每一次分别，她都不知道是不是永别。
癌症本身是不幸的，但能够给自己的告别做好规划，一步步去实现未尽的愿望，珍惜与身边人的每一次相处，在这个过程中去感受和积累爱的总和，与人们常常“羡慕”的猝死相比，还是更幸福一些吧。
3.想帮助更多的人
她还有一个听起来有点伟大的愿望，希望像自己一样，患罕见癌症的病人能够找到组织，更多的被看见。她说自己能通过小红书搜索到病友群，但还有很多罕见病患者因为找不到组织，找不到合适的医生而进行了不规范甚至错误的治疗。
想起她说自己曾经也是一个很善良的人，但生病后一度觉得命运对自己不公，就不想再做一个好人了，有时甚至会刻意的闯红灯，随地乱扔垃圾等。但我觉得她对自己的认知还是停留在表面上了，这些只是我们发泄情绪的一种方式，并不影响她刻在骨子里的善良，正如她因为自己的看病难，就会想到更多罕见病患者的需求一样。
1
做手术前要慎重决定
而我们遇到的医生也会有很大差别，不仅是医术，更重要的是医德。我向来不喜欢以恶意揣测别人，对于罕见的肿瘤类型，有些医生肯定会认知不足，但是否也有部分外科医生只是为了追求手术量，而安排不具备条件的病人手术呢？
其实，对于肿瘤患者来说，除姑息性手术外，如果没有特殊情况，应该是在药物获益的前提下进行手术。
2
成为学习型病人和家属
人都会犯错，但重点是我们对待错误的态度，以及是否能从中总结经验教训，避免类似错误再次发生。很多事情都是相通的，这样的心态，不仅是医生，我们对待工作也应如此。
所以面对医生的无心之错，我们持包容的心态，但还是希望尽量减少随之而来对身体造成的伤害，那就只能自己多学习，多操心了。
关于长效升白针的使用，其实一直是我心里的一个坎。我爸前两次化疗，因为疫情原因，是在离我们家更近的医院做的，每次拔吊瓶都会推一针长效。那会不懂，看病房里所有病人都这样，就以为是常规操作。
后来在宋教授这里化疗，随着自己知识的丰富，才知道我爸的情况并不适合用长效，这时想起自己去翻翻药品说明书，发现这个针应该在化疗结束48小时后再使用，且口服化疗药期间不能使用。不考虑费用问题，重点是对我爸那会的身体情况会起到不好的效果，我至今都一直很懊丧。
这件事之后，我就养成了看药品说明书的习惯。
我们俩都因为后来遇到靠谱的医生，加上主动学习，发现了一些问题，但又有多少病人还在长期做着无效、费钱、甚至对身体有损伤的治疗呢？
所以，为了更好的治疗效果，我们都要努力成为一名学习型病人或家属。
但是换一个角度来想，我们为什么需要大量跨学科、跨专业学习呢？什么时候求医的过程中，病人和家属只需安心做一个病人，就能得到规范的治疗，不怕踩坑，那才真是跨时代的进步。
3
增加爱的总量
所以换个角度来想，自己也是足够幸运的，从小在爱中长大，现在又能将自己的爱回馈给他，我们彼此爱的总量是超值的。
她是不幸的，年纪轻轻就遭遇了这样的疾病，但能够在遭遇不幸时，得到父母无条件的支持和爱，被身边每一个人温柔相待，也能多一些安慰吧。
那天和一一聊完，开车回家的路上我哭了一路，也说不上来明确的原因，可能是心疼她的坚强吧，也可能是带入了自己的经历。
突然想起道别时，只是忙着催促她赶紧回去休息，却忘了给她一个拥抱，给她力量，第二次见面时，我们先给了彼此一个大大的拥抱。
1.和我俩有同样罕见病理类型的肿瘤患者，大细胞神经内分泌癌和肝样腺癌，可以发邮件给我，拉你们进入对应的组织；
2.如果你也不幸罹患了某种罕见的肿瘤病理类型，并有自己的小众病友群，请和我联系，我想把这些群整理出来给更多有需要的人看到；