自闭症是一个特殊的群体,全中国已经超过了1000万的群体,在我接触的自闭症孩子中,每个家庭都在承受着极重的压力,例如2017年8月10日,一个孩子的父亲告诉我,孩子比熊猫都贵重,十年了,花了100万做康复,现在依旧满世界的找能够接收孩子的地方。
还有刚诊断的一个河南的孩子,4个月,支出了8万多的费用,而孩子的成长以蜗牛的进度在一点点折磨着父母的内心。更有自闭症孩子在父母耗尽所有心血培养了十几年后,却在今年因一场车祸,孩子永远和父母说了再见.
那时我求生的欲望只有一个念头﹐我的意念一直支撑着我﹐哪怕生命只剩下一天﹐我也要强忍着有病之身﹐活下去一定要好好的活着﹐我清楚的知道我唯一能做的﹐就是带着她走遍大小医院﹐坊间诊所陪她做早期治疗﹐我从没放弃她﹐参加自闭症协会办理所有的研习课程﹐找寻名医及网络知识﹐学到更多的教养﹐养育缘小妞﹐到后来我成为协会的校园倡导种子老师﹐我也学以置致用﹐去一些学校做宣讲﹐我还被大陆一些自闭症机构邀请,前往宣讲,带着缘小妞和家长们面对面,教授大家用更好的方法去善待我们这些不一样的天使﹐让我从中体会到在帮助自已孩子的同时﹐还可以帮助别人﹐我更是乐在其中,当我看到缘小妞一天比一天的进步﹐我深深感到无限的安慰。
海洋天堂里大福除了爸爸用心教导﹐还有海洋馆的馆长和演雑技漂亮又有爱心的玲玲姐﹐以及柴姨和刘校长帮忙﹐可以让大福的爸爸走得安心。现实生活中我看到这个社会和我生活的周遭﹐有爱心的人士也很多﹐比如协会的志工楷模_黄水土大哥﹐我和他在几年前的巧遇认识﹐看他出钱出力热心公益﹐我就把他引领到协会参加志工培训﹐结训后黄水土大哥就在梦工场当志工﹐黄水土大哥家住斗六﹐为了9点之前赶到梦工场做志工﹐一大清早就要去坐火车﹐光看他下车徒步要走好远一段路赶往梦工场的情景﹐而且风雨无阻﹐他的爱心和行动就让人感动不已。
我是缘小妞的妈妈
和你们这两天和她互相生气骂起来的留言,才知道原来她在大家眼里一无是处,她被你们说成是外星人白目智障智商太低,把她描绘是那样的卑微不堪。我看后有点傻眼又快喷火了,我身为一个母亲就像最原始的老鹰保护小鹰,曾一度情绪化搥心肝要跑去和妳理论,请妳停止对缘小妞的指责与谩骂,可我的理智告诉我,童言无忌童言无忌,看你真情的诉说,知道大家都很讨厌她,常常嘲弄她陷害她,我不但不怪妳,我反而谢谢你的真心话,让我了解到她在目前班上面临的困境。
因为我的缘小妞不太会说话,听不懂双关语或譬喻笑话,容易想到什么就说什么,有时候打断别人说话,也不知道要如何有效与正确的回应你们,所以,她在班上的人际关系有点差,人缘不佳。她在人际沟通的技巧不够,有时她很难理解别人的想法和感觉。其实你们有所不知,她很想和大家做朋友,她单纯没心机,常常无法表达自己的想法,又不容易了解你们细微的情绪,她想引起你们注意,表达的方式也与众不同。有时她在情绪生气时,会一直大声说话,造成妳和同学及老师的困扰,因为我的疏忽,没及时倡导.缘小妞妈妈在此先跟小涵同学及五年二班全体老师和同学说声:对不起!她的这些行为让大家困扰,请你们不要记恨在心里,因为她不是故意的,请小涵同学不要生她的气太久,也请妳不要威吓她,也请妳不再说要打死她,叫她死丑女滚回老家去,不要再打她的头,小文不要再拿刀来对准她,我们非常的害怕与心生恐惧和沮丧,她甚至因此拒绝上学吵闹要转学.
有时你们骂她时,她也会生气骂自己,她看了你们留言骂她,她也很生气的回覆来骂回去,我知道后已经和她沟通,她知道妳们骂她是错误的,但她再骂回去就更不对了,她也停止再去回覆了,请老师一定要教导她,让她知道不可以伤害小朋友和自己。
有时她在班上,忽然大哭或大笑,但我想跟老师和同学说:她不是故意的,也许当下她正生气小朋友排斥她,捉弄她.她又一时说不出自己的想法才会哭,有同学去安慰她时她又破涕为笑,只要和她做朋友,她是从不记仇的,对缘小妞而言,这是重大挑战,要如何拿捏和处理她的情绪,她正努力改进中,请小朋友不要和她计较.
所以请你们不要说她身体有毒,她不是传染病,只是她说话太直接,会让你对她产生误会,也请你们不要说她身体是臭的,也不要整天说她是白目智障,她很会弹钢琴,酷爱唱歌,还很会跳舞,她也很爱漂亮,请大家不要再骂她是死丑女外星人叫她滚回老家,她真的好伤心,她有时难以理解你们的想法和感觉,因此会不自觉的说出激怒或得罪你们的话,请大家多多包容她,当然不想包容也没关系,但请不要再伤害她,你们都是爸妈心中的宝贝,缘小妞也是我的心肝宝贝,我看她把学校受到的委曲与负面情绪带回家,我也好心痛好难过。
5.通过潜能开发,拓展自闭症人士在特长方面的发展,并在老师家长的协调下,组建团队,向社会展示自闭症孩子正向一面,鼓励其他(她)自闭症孩子的父母有信心和永不放弃的信念陪伴孩子一点点蜕变。
平潭慢飞天使特殊儿童中心是在平潭综合实验区社会事业局注册成立的、从事非营利性社会服务活动的社会组织,主要开展对自闭症(孤独症)谱系、智力残疾、语言发展迟缓、唐氏综合症(唐氏宝宝)、发育迟缓等少年儿童的康复治疗和大龄特殊儿童及大龄自闭症孩子的职业培训、特殊儿童家庭康复指导、特殊儿童家长技能培训。
中心的成立,将对自闭症等残疾儿童的治疗、康复、落实国家有关政策,进而促进社会的和谐、稳定发挥重大作用,也必将为海峡两岸的交流发挥积极影响。
中心于2017年6月成立以来,已接纳多个自闭症家庭来岚接受治疗,还有许多家庭纷纷慕名与中心联系,欲来中心治疗,而中心目前仅有台湾创业园区2号楼1层A区,空间受限。目前亟待解决的问题是:
1.自闭症的儿童的康复,需家长的配合,家长需随同参与康复全过程,因此,需要提供家长的吃住等问题。这需要场所。
3.儿童康复过程需要开展一些技能培训活动,使之获得基本在自我生活能力。这需要技能培训场所。
4.中心将办成全国康复指导中心,将陆续成立特色潜能开发部、天使融合部、天使普校平台、社会天使才艺平台、社会爱心团体等天使机构。这需要场所。
鉴于以上问题,特要求教育局在国家法律、政策的框架内,本着支持、帮助社会公益事业发展、促进社会和谐进步,推动两岸共同家园建设的宗旨,提供一所在城关或周边因合并撤校空余出来的中小学校舍,作为中心的活动用地。敬祈予以玉成!莫大功德,将随着全国各地的康复家庭,广播天下。
2.若项目执行过程中遇不可抗力原因停止运作时,项目剩余款项将公示并交由深圳市慈善会根据剩余捐赠财产近似原则及管理办法用于资助同类项目。