浙江大学医学院附属邵逸夫医院、中日友好医院、浙江大学医学院附属第一医院、广州医科大学附属第二医院等多家医院爱心义诊联动，集结血液科、病理科、神经内科、心血管内科、肾内科等多学科的专家及医护人员的专业力量，组团解答Castleman病患者的诊疗问题。
去年国际罕见病日，“铃铛病”以高票当选为Castleman病中文别名（取自其最常见的症状“淋大”的谐音）。此后，该病逐渐走进公众视野。然而，因铃铛病多种多样的临床表现，极易与其他疾病混淆，误诊和漏诊仍是亟待解决的首要问题。本次联合义诊活动横跨地域与学科，一为提升社会群众对Castleman病的认知，二为疑似Castleman病患者提供系统确诊，减少漏诊和误诊，三为Castleman病患者提供必要治疗建议。
活动期间，多家公立三甲医院的血液科、病理科等专家联合坐诊解惑，从病理表现、临床分型、诊断路径及治疗方案等层面，为Castleman病患者及其患者探明诊疗迷雾，以跨学科合作模式破解患者的就医难题。
面对Castleman病在临床诊断上病理特征与多种疾病高度重叠的窘境，浙江大学医学院附属邵逸夫医院血液科副主任医师姜浩教授强调，淋巴结病理检查是诊断Castleman病的金标准。Castleman病的临床诊断，需在病理符合诊断的基础上，谨慎排除潜在可能疾病，并根据具体临床指标配合病理学检查结果以确诊，从而为患者制定最精确的个体化治疗方案。血液科和病理科的紧密配合，这也是Castleman病规范化诊断的前提。
患教过程中，中日友好医院血液科主任李振玲教授着重介绍了多中心型iMCD。多中心型iMCD是以浆细胞型为主的全身性疾病，伴有全身症状，包括疲劳、发热、盗汗、体重减轻、关节痛和肝脾肿大，这导致其易误诊、确诊难、预后差等问题，给患者带来极大困扰。因此，有序建立Castleman病的多层次诊疗体系，进行多学科会诊，帮助实现罕见病患者从诊断治疗到追踪管理的“一站式”服务刻不容缓。
Castleman病患者面临严峻诊疗困境
Castleman病是一种较为罕见的淋巴增生性疾病，又称巨大淋巴结病或血管滤泡性淋巴结增生症，其临床症状表现多样，临床诊疗往往较为困难。Castleman病发病率仅为2/10万人，在2018年Castleman病正式纳入《中国第一批罕见病目录》。
长期以来，Castleman病患者在确诊、治疗和预后等方面历尽跌宕，生活质量遭受严峻挑战。浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心韩晓雁教授表示：“通过此次义诊活动，我们与Castleman病患者进行了深入的互动和交流，这不仅让我们医护人员更加深刻地了解了患者的需求，还为我们未来的诊疗方向提供了宝贵的新思路。”
Castleman病曾经一度默默无闻，直到去年“铃铛病”这一别名的诞生，这一疾病才逐渐为公众所熟知。利用这一契机，“卡斯特曼之家”于今年发起爱心义诊活动，意在寻找更多尚未确诊的潜在患者。对此，“卡斯特曼之家”主理人林琳表示：“回望过去，每位Castleman病患者的就医之路，布满了荆棘，难以前行。我们衷心期望凝聚医患、家属、社会爱心单位等多方力量，共同提升Castleman病疾病认知，完善诊疗方案，让Castleman病的诊疗之路不再孤独。未来，‘卡斯特曼之家’也将一如既往地为病友提供帮助与支持，为患者的健康之路摇响希望之铃，共筑希望之灯。“