师永刚是《凤凰周刊》前主编、作家。根据在美国就医十年的治疗史，他著成《无国界病人》一书。师永刚选择出国就医很重要的原因是，当时治疗肾上腺皮质癌的惟一获得批准的药物米托坦在国内未上市。他一直倡议提高罕见病药物在国内患者群体中的可及性以及这款药物在国内的及早上市。
2022年11月10日，米托坦片被国家药品监督管理局药品审评中心纳入“拟优先审评”公示。今年9月8日，国家药监局批准肾上腺皮质癌一线治疗药物米托坦上市，自此中国的肾上腺皮质癌患者不用再为寻药而赴海外治疗。
本文根据师永刚9月6日在【经观讲堂】上的发言整理。
1.为什么去美国？惟一获批药物米托坦在国外上市50多年，在国内未上市
我先讲讲自己为什么要去美国治病，因为去美国治病这件事本身，就说明了一个差异。
2012年快要过中秋节了，当时我在《凤凰周刊》当主编，到一家体检机构去做年度体检。我一直坚持健身，每天会有一个小时的游泳，自觉身体不会有什么问题。
那次体检增加了彩超项目，结果发现一个特别大的肿块，体检机构的人很激动，因为这也算是他们的KPI，他们的主任、院长纷纷过来看，就告诉我肾上腺有点问题。那时我都不知道肾上腺是什么。
眼前是一面面高墙！
后来一个做医美的朋友推荐我去找北京协和医院的李汉忠主任。我去了协和医院，CT结果显示这个肿瘤有12英寸左右，后来切出来估计有一斤六两，这对我来说，几乎不可思议。但刚生病那会儿，一切都是懵的。对肾上腺皮质癌完全不了解，包括为什么会生病、为什么仅一年没有体检就出现这么大的一个肿瘤等等。
协和医院迅速把我的肿瘤给切了，这时候我就遇到一个巨大的难题，那时候在国内肾上腺皮质癌的治疗只有三步，第一是手术，第二是放疗，第三是化疗。
我去化疗时发现医生也不是太了解这个病，我去协和医院国际部找到一个很资深的教授，结果他在他们内部系统查了半天，告诉我一共有4个化疗药物，但是还缺1个药，叫米托坦。
这个药目前国内没有批准上市。
米托坦是什么药呢？
Mitotane（米托坦）严格意义上来说，是一种剧毒杀虫剂。这款药物的中文名叫做滴滴滴，是另一款农药滴滴涕（DDT）的同类化合物。DDT在国内一度家喻户晓，它在80年代，是农村用于杀死老鼠与其他害虫的主流农药。米托坦是“滴滴滴（DDD）”的片剂，但是少了一个方程式。
米托坦1970年就被美国FDA批准上市，用于治疗肾上腺皮质癌。但就这样一款已在国外失去专利保护的罕见病用药，在国内买不到。
这个医生告诉我说，这款药只能去国外买，或者通过那些印度仿制药“代购”购买。
后来我找到一个代购，这个人其实也是一个病人，我跟他的碰面很有意思，在协和医院附近的胡同里，来回换了四五个地方。因为他从来没见过像我这样问得这么详细的病人，对我非常怀疑，我出于记者的本性，对他也有怀疑，所以我俩在二三环间接头接了将近4个小时。最后见到他的时候，天色已经晚了，我问他药是不是真的，他说可以相信他，我其实也没其他办法，这是唯一一根稻草，我买了2万块钱的米托坦想试一下。
我去美国就是为了找米托坦这个药，因为哪里有药，哪里就有活下来的希望。
2.国内有数万肾上腺皮质癌病人，却没有一个专科医生。美国病人只有国内不到三分之一，但至少有十多位肾上腺皮质癌专科医生，还有一个研究中心
2013年，我在国内做完了手术、放疗后三个月，复发转移至双肺、肝、椎L4等部位，国内已无有效药物，也无进一步的方案。为了找到米托坦以及正规的治疗，不得已，我在朋友的介绍下，去了远在美国休斯敦的MD安德森癌症中心。
我去了这家医院后才发现，我的主治医生是内分泌科医生，因为肾上腺属于是内分泌问题。让我非常震撼的是，美国几乎所有大医院都有一个专门治疗肾上腺皮质癌的专科医生，在密歇根大学医学院还有一个肾上腺皮质癌中心。
虽然肾上腺皮质癌是一个罕见病，但他们的研究方式，却是按“大癌种”来对待的。在这个医院至少有十多个MD安德森参与主持的关于肾上腺皮质癌新药的临床试验。
我在见到主治医生内分泌科哈勃教授后，才知道在罕见病的治疗上，这个医院与国内的不同与先进。
也是第一次有医生告诉我，为什么生这个病、这个病可以用几种治疗方案，如果米托坦耐药后还有什么方法。我总结下来，在MD安德森治疗这个病，可能会有九步，比如我在这里的近六年不间断的治疗中，先后经历了米托坦、两次不同的化疗、全部耐药后，我在MD安德森的临床试验组呆了五年。这五年，共参与了两次CTL4+sBRT联合治疗，后又使用了PD-1新药Keytruda两年，历经六个周期的放疗。然后随诊至今。
国内治疗目前获批并可实施的，也只有手术、放疗、米托坦、化疗这四步。虽然部分病友自己可以买来PD-1等药物治疗，但这些也都是私下的行为。
这就是国内外医院在肾上腺皮质癌治疗上的差异。
除了药物和专科医生的差异外，国内癌症患者的5年生存率跟美国也有很大差异。
据了解，2013年时，中国癌症患者5年生存率是25%~30%，2022年是40.5%，美国是78%，MD安德森癌症中心平均五年生存率是80%左右。
另据我了解的一些最新情况，现在北京协和医院、瑞金医院据说已有了研究肾上腺皮质癌的医生，但大部分仍属于是泌尿外科或者内分泌科医生兼职研究。
有人担心，罕见病的病人太少，医生专门研究会吃不饱饭。
我认为这都是借口。举一个例子，国内累积有上万肾上腺皮质癌病人，如果你是国内最好的研究肾上腺皮质癌的医生，这数千名分散在不同科室的病人，就会让你应接不暇。
我的主治医生，在世界范围内研究肾上腺皮质癌也非常有名望，每天来看他的，都是从全球各地来的病人。为什么？因为他是最好的选择。
3.首诊制、预约制与多学科会诊：美国医生是如何看病的
接下来我讲一下美国医生是怎么样看病的。
首先我讲讲首诊负责制度。即首位接诊某位患者的医生（首诊医师）对其的医疗工作（包括检查、诊断、治疗、会诊、转诊、病情告知等）需要负责到底的制度和惯例。
在美国很多医院，你第一次所见到的医生，就是你的首诊医生。他将负责你的所有治疗，除非你对他不满意，或者他辞职了，才可以换人。
2013年5月，我到了安德森后，见到的第一个医生是内分泌科医生、副教授哈勃，他是叙利亚人，他见我时从一开始就告诉我，他是我的主治医生，所有的治疗都由他负责。
美国的主治医师都具有独立的个人行医执照，且大都具有专科医生资格证书。主治医师是临床方面的最高正式职位，也是整个医疗团队的核心领导人物。因此主治医师需要对自己的病人负全部责任。区别于国内的医疗岗位，在美国不存在主任医师和副主任医师的职位头衔。
我在MD安德森的放疗、化疗，手术以及任何一次检查出现问题，都是他去帮我预约好其他科室医生，由他来安排的。首诊制很重要，是因为你可以安心做病人，不用操心自己去其他科室找医生，我对这一点印象非常深。
国内医院，化疗、放疗医生，大多需要自己预约、挂号，奔波在不同的医院，同时面对无数的不确定性，这一切非常消耗病人的精力。
而且我其实是到了MD安德森以后才知道内分泌医生是治疗我这个病最重要的医生，我也是第一次从哈勃处知道我需要补充一些激素。
我当时问他为什么我在国内时没有要求我吃激素，他说你现在得按治疗肾上腺皮质癌正确的方法来。因为我的左肾上腺已经被切掉了，只有通过人工激素才能平衡身体机能。我从2013年服用氢化可的松激素至今，已服用十年了。激素也是治疗肾上腺皮质癌的一种方法。
第二是预约制。国内很多人对美国的预约制有“诟病”，认为预约制导致在美国见一次医生非常困难。但我认为有的时候见医生困难的原因是患者本身是小病，比如说感冒，医生觉得不是问题，预约确实预约不上，等约上了感冒已经好了。
在美国他们是分级转诊制，感冒类的小病大多分流到了诊所，而大病才有可能转诊到专科医院。如果你有紧急病情，也可到急诊，这里会马上帮你处理。
我有一次发烧到38度，急匆匆奔到急诊去，他们静静地让我待了8个小时，然后给我一大堆冰水喝，最后告诉我不用吃药，可以回家了。可是在急诊的8小时也是需要付费的，最少三千美元。
至今，不管我是在国内还是在国外，我有任何治疗问题，写信给他，他都会及时回复，并给出妥善意见。
预约制在国内也开始实施，可是与国外的医院不太一样。比如我预约到了某医院明天9点的号，可是我得8点就去，因为有个要求，必须8点前报到，如果说其他人都比我报到得早，我虽然约的9点，但我最后可能得排到12点。
为什么很多医院人山人海，我认为他们还是没有做好分流也没有把预约制这个事想清楚。感觉这个预约制纯粹是为了统计当天的病人数量，而不是提供方便。
第三是多学科会诊（MDT）。在美国我深感MDT的好处，每次我病情需要转折性治疗时，医生们都会有一个MDT会议，比如说我出现米托坦耐药后，主治医生哈勃迅速找来泌尿外科一个做化疗的医生、放射科放疗医生，一共4个医生非常迅速地一起讨论我下一步应该接受什么治疗。
在这些MDT会诊中，每个医生都可以自由发表治疗建议。比如我的放疗医生张玉蛟教授就曾告诉我，在放疗我肝肾部的一个转移灶时，把原本设计的剂量做了更改，就是听取了一个下级医生的建议，怕伤及肠部。张玉蛟教授在美国是非常权威的放疗专家，但仍然会在每次治疗方案出来时，一起讨论，制定出最优方案。
我也曾旁听过国内一个肿瘤医院的MDT会诊，后来发现每次都是一个主任医生发言，其他小医生都在记笔记，没人提意见。一位医生在社交媒体上说起国内医院的MDT实施情况说：基本上是谁的权力大就谁说了算，不是看谁的技术好。
在医疗问题上，权力的介入，也是我们需要解决的一个重大问题。
4.中美看病费用的差异：中国的收费低于美国？
在收费上，我可以非常肯定地说，国内的收费是比较低的。
当然这会遭到很多人反对。因为国内的看病贵，一直遭到病人的诟病。甚至出现了一些大病致贫、倾家荡产的现象。
可是与美国医院相比，国内看病的花费“偏低”。
我简单举个例子，我做化疗后每次都要做全血检查，在美国每一次检查是1500美元，而在北京协和医院如果你的治疗已经达到了1800元医保起付价，可以说不花钱，如果没达到起付价，做一次全血也就一至两百元。
增强CT在美国是9300美元，如果用比较好的药或者比较好的医生就是12000美元，而在中国是700元人民币。
在药物方面，中国的PD-1药物Keytruda（中文名可瑞达，俗称“K药”）价格是全世界最便宜的，在美国100毫克是35000美元，在中国17800元人民币，几乎是10倍的差距。据我所知，有一些没有医保的美国人，也在中国买过K药。
MD安德森癌症中心的收费是全美医院平均价格的3~4倍。《时代周刊》专门写长文批评这家医院，医院说他们是教学医院，必须收这么高才能自负盈亏。其实这个医院在疫情前每年的盈利是十几亿美元。
他们的收费确实非常贵，我第一次见我的主治医生，花了600美元。那次是跟他聊了一个半小时，我向他提了15个问题，聊的时候我感觉得非常好，回答了几乎我所有的问题，并给出了满意的答案。但离开诊室后，才觉得这个费用确实太贵了。后来一般普通的就诊，每次是500美元。
在美国看病是先付费再就诊，只有交完钱才能见到医生，才能拿到药，每一步都严格限制起来的，不交钱寸步难行。
5.美国医院有一套可互通互联的电子病历系统
我去美国时带了至少300张我在国内医院拍的CT胶片，特别重，我专门放了一个箱子。美国医生看了好几个小时，把这里边最重要的几张片子扫描到电子病历系统上。
他们很好奇为什么中国医生现在还在用胶片。
因为美国医院已不再使用胶片有二十多年，医生都是在电脑上看CT的资料。好多医院已没有专用的看胶片的光墙。
另外，美国的电子病历系统信息非常全面，我写《无国界病人》为什么能把过去十年中那么多细节都想起来，MD安德森的电子病历系统帮了我大忙，它记录了所有与我就诊有关的材料，比如医生的医嘱、抽血、CT结果等，包括我带过去的国内的医疗资料，他们都电子化上传了。
不仅是病历系统，美国医院之间的协作很常见。我在《无国界病人》中写到的一位中国患者，他患的是多发性骨质瘤，需要骨髓移植，第一次他是在MD安德森移植，花了20万美元，他觉得太贵了，附近的卫理公会医院只需要七八万。第二次移植时他就想去休斯敦的卫理公会医院，可是他的骨髓存储在MD安德森，没想到MD安德森同意他免费把骨髓取走，同时安德森的医生还就他的病情向卫理公会医生进行了一次完整交代。
6.美国医生收不收红包
关于美国医生的医德，我先讲讲我的几个医生对待我的态度。
我的主治医生得知我是自费到美国看病后，他帮我想了三个省钱的办法。第一，我在服用米托坦的时候需要每周抽血监测血液浓度，但是在MD安德森很贵，他建议到一个专门抽血的私立机构去，每次只要50美元，便宜不少，抽完血后可以再把检查结果发给他；第二，他说在定期监测米托坦血液浓度时，没必要每次都挂号，只需要通过前台告诉他我到了，他从诊间出来告诉我怎么调用药剂量，可以节省下诊疗费；第三，他给了我一袋价值5万美元的米托坦，可能是药厂送给医生的样品药或者实验用药剩下来的，这件事情让我非常感动。
赠药这件事就牵涉到红包问题，我拿到药那天晚上一直睡不着，想着要怎么回报。一个在MD安德森医院工作的朋友跟我说，千万不能送钱，送钱就会把医生送进监狱去。在他们医院，医生拿病人超过20美元就必须申报，不能拿超过50美元的物品。
后来我发现他们医院楼下专门有一个花店，里面最贵的一盆花是49.99美元。最后我就送了一盆最贵的花，写了一张卡片，我的医生非常开心，觉得很有面子。
我也遇到医生们会为了我的治疗方案发生争执，互相间来回写了多封邮件吵了一下午，我觉得很感动，因为对医生来说这并无利益可言。
如果美国医生向病人要钱的话，一旦被发现医生是会被吊销执照。
其实，对于美国很多医院来讲，他们会鼓励医生把病人送的红包交给医院。医院募钱的方式很多，但都是公开要，不会私下。比如安德森有几个影响力比较大的明星病人，医院会邀请他们到一些大型企业、机构里去进行募捐演讲。在美国捐款可以避税，所以一些富豪也很喜欢给医院捐钱。
关于美国医生会不会开比较贵的药，医生开处方后，你可以在医院买药，也可以自己出去买，一般情况下大家都会去医院外的药房购买。美国有一个药物比价系统，全国所有药房的药品价格都可以查到。我曾经通过比价买到800美元一瓶的米托坦，不过买回来后发现还有两个月就过期了。
我查了一下，发现美国司法部有一条规定，是鼓励药厂员工举报药厂行贿，所以很多在药厂受到不公平待遇被开除的员工，他们转身就会去举报，如果成功他们可以拿到30%或以上的奖金。
提问环节：
问题1：国内有几家医院也在尝试对标美国MD安德森癌症中心等的大医院，您觉得在中国土壤上是否能够复制美国的模式？
师永刚：不可能复制，因为我们的医疗体制、医疗标准跟美国是不一样的。
比如我们有查房制度，美国没有，住过院的人都知道每天主任医生后面跟着十几个医生到病房查房，我在美国住院时就一个小医生过来聊10分钟就走了。
再比如首诊负责制，我知道国内有好几家医院在尝试，但还处于探索阶段。我认为做不成的原因非常简单，因为权力要素介入了这个体系。
曾经有提议说在博鳌引进一些医院，我觉得如果要引进医院，就应该原汁原味的引进它的医疗管理体制，只有这样，才会体现出不同，才会激发竞争力。
提问2：我了解到有一些肿瘤病人会从国外回到中国来看病，有一位肿瘤病人在英国确诊了，他可以在英国治，但他选择回国，因为等不起。国外这种排队看病的情况是不是常见的？
师永刚：据我了解，英国是全民医保，免费看病。但免费的往往就是最贵的，这里面最大的问题，就是有一个漫长的排队机制，有疾病优先级，排不上是因为他们认为你的优先级还不够。虽然是肿瘤，但还有更严重的肿瘤患者在前面等着。
在英国想要快速看上病，可以去私立医院。全世界都一样，去协和医院也不可能马上就能看，有时候没有病床，可是去他们的国际部可能很快就能住院，只不过不能报销。
第二点，你说的跨国看病的问题，其实在美国看病非常贵，尤其是在没有医保的情况下。美国有大量的人没有医保，生病后往往会到印度或者墨西哥看病。前一段有个轰动的新闻，讲三个德州人去墨西哥看牙，结果被绑架的事情。墨西哥的牙医很便宜，这也是美国人去这里看病的一个主要原因。
提问3：您刚提到美国的医疗费用问题，它的昂贵是相对于中美收入差距、汇率而言，还是说即使在本国也已经贵到让人难以接受？
师永刚：相对于中国，美国看病费用贵了10~12倍。对于我就诊的MD安德森癌症中心，因为是教学医院，教学医院比普通医院要贵20%~30%甚至50%都有可能。
美国没有集采，可是FDA批准的所有药物都全部进入医保，不管这个药是1000万还是50万，只要有医保的人到医院去用这些药都可以报销，保险公司没有权利拒绝。
有个奥巴马医保是给穷人看病提供保障，不过不同的医保能去的医院等级不一样，比如说很便宜的医保就只能去普通医院。
但好的保险则一年需至少支付一万多美元。很多人根本用不起。
最后，我觉得应当呼吁一下，在国内如果一个人生病了很多保险是不能购买的，可是在美国是可以的，奥巴马医改的核心内容就是任何人生病了以后，任何保险公司不能拒绝投保。
建议国内制定相应政策，可以让生病的人，也可以全面参保。