记得在我刚参加完高考的时候，接下来就要面临报志愿，当时其实并没有考虑太多，比如：哪些专业收入更高，就业前景更好等等。我只是对医学很有兴趣，怀有好奇心，于是选择了这条道路。
可能是因为好奇心，使我一直在这个领域坚持下来，而医学面临很多挑战，它不断带来一些未知领域，使我一直坚持下去。
成长为一名合格医生的道路很艰辛，世界上任何一件事情想做好，都要承受更多的困难和辛苦，在行医的路上有坎坷，也有痛苦，更有汗水和泪水，但更多是希望，因为热爱，所以愿意。
“由兴趣变成责任”
在读研的时候，科室里有罕见病和疑难病，让我产生了浓厚的兴趣。
毕业之后，分配到了南京医科大学第一附属医院（江苏省人民医院），我就自愿选择了罕见病这条道路，正巧当时负责这一领域的医生也很少，我就独自在这个领域钻研，并积累起宝贵的临床经验，在这一过程中发现，虽然罕见病的种类很多，但是每一种疾病患者数量都比较少，导致这个群体不被人重视。我觉得作为三甲医院的医生有责任去帮助这些患者明确诊断，尽可能的寻找一些解决的方案，即使大多数时候没有根治的方法。
“行医的过程中也会经常处理紧急的事情”
医生这个职业有时与其他职业一样，上班，下班，休息，偶尔加班，几乎不能请假，但也有一些时候，例如突然有患者需要抢救，或是病情出现变化，那身为医生就必须先完成救治。有时哪怕没有情况危急的患者，也要经常查看病房，将患者情况了然于胸。
做年轻医生的时候，有时常常几天几夜都不离开病房，这是很正常的情况。要把一件事情做好，付出努力和汗水是必须的。
“我希望与患者建立平等的关系”
多年来，因为长期投入在罕见病的领域，我也常思考，对于罕见病患者，我们除了治疗外，还应该给予他们些什么？
随着见到越来越多的患者，与他们及他们的家属交谈，我逐渐发现，绝大多数或者几乎全部的患者，其实更需要我们给予一些温暖和关心。
医学是必须涵盖人文的科学和心理的科学。关爱本就也是一种治疗。这些年间，我越来越深刻地切身体会到，作为医生，我们在与患者相处时，不是一个仅仅施予治疗，和受到治疗的关系，应该建立平等信任的关系，共同去面对疾病，在攻克疾病的道路上，哪一方都不可或缺。
想法虽然美好，但是大多数时候，患者由于疾病的折磨，心理上也是脆弱的，应该为罕见病患者提供一个心理支持，让他们感觉：“虽然生病，但我也是有尊严的，并不是弱者，我也可以为社会带来贡献，我也有我的色彩，像这次国际罕见病日的主题一样”。也许这样，可以让他们在生活中大大减轻疾病带来的苦痛，也乐于积极地接受治疗。
“即便暂时无法治疗，我们也要努力让患者过得更好”
受到科学发展的限制，至今仍然有很多罕见病没有足够好的解决办法——向患者和家属陈述这句话真的很困难。
面对他们，这样的话语是沉重的，甚至是绝望的，因此我们也会注重沟通和交流的方法，使他们理解和接纳身患的疾病。即便我们暂时还无法给予治愈的手段，也至少能帮助患者在日常生活中过得更好，提供更多积极的建议。
如今我们提倡多学科诊疗，即MDT，一种罕见病可能会涉及人体多个系统，那么如果疾病暂时无法根治的话，或许我们还可以通过多学科诊疗，帮助减轻患者受到疾病困扰的部位的痛苦，例如患者身上疼痛，我们该如何选择合适的止痛方案？如果心脏因疾病出现问题，我们该如何帮助减轻痛苦，帮助心脏维持正常的生理功能？诸如此类，我们通过多学科的医学建议，减轻患者疾病进程中的并发症对其生活质量的影响，给予他们必要的帮助和支持，尽我们所能。
有些人可能无法理解这种做法，觉得既然无药可救，为什么还要去做这些收效不大的事？其实我也曾在脑中闪过类似的疑惑，特别是在面对那些发病率极低的、研究甚少的疾病时，觉得自己应该尽可能给患者提供一些帮助。
况且，这些困难也并非不可能克服的，既然身为罕见病领域的医生，那么克服一个又一个尚无救治办法的罕见病，不也本来就是职责所在吗？
“患者没有主动到科室来找，我们就到会诊中主动寻找患者”
每年，我感觉自己大约会迎来1000~2000名罕见病患者，其实换算下来每天也都有好几例，这个数字并不小了，当然，我这还没有包括并没有在我们科室挂号的，例如在多学科会诊中遇到的患者。
所以我希望各个医院也能开展多学科会诊，找出这些罕见病患者，观察并积累临床特征，深入研究，共同来探索罕见病中的奥秘。