“造口宝宝关瘘前的成长是一部血泪史”，这句话出自一名造口宝宝家长，也是有着相同经历的家长们的真实感受。很多肠造瘘患儿出院回家后，父母都苦不堪言，造口袋漏、造口周围皮炎、造口出血、伤口裂开、肠管脱出……都是家长可能遇到的问题，全家人齐上阵都会手忙脚乱，4个家长两班倒护理造口宝宝也会出现并发症，肠造口的居家护理对于家长来说真是太难了！
姗姗就是一名造口宝宝，由于得了坏死性小肠结肠炎，需要造瘘才能挽救生命，因此在她的肚皮上出现了两个“红洞洞”。造瘘就是将肠子的两个断端放在肚皮上，一个断端可以排泄宝宝的大便，另一个断端与肛门连接，处于暂时休息状态，等宝宝肠道功能恢复、身体状况适宜了，再把两个断的肠管连接成一个肠管，重新放回肚子里。
2、如何预防和处理孩子造口袋的渗漏问题
当有造口袋底盘渗漏的时候，一定要及时换！一定要及时换！一定要及时换！（重要的事要说三遍！）否则宝宝的皮肤将会发炎和溃烂。首先，裁剪造口袋要大小适宜，裁剪孔径太大就容易漏，剪裁比实际造口大1-2mm，这样在使用过程中会比较贴合，不容易出现渗漏的情况。同时在必要的情况下，建议使用防漏膏，其作用主要是填补皮肤不平整的位置，以及造口袋底盘的剪孔和造口之间产生的缝隙，使造口底盘与之完全吻合。使用防漏贴环，将防漏贴环贴在造口周围，可以与造口底盘配合，作为防漏产品，效果会比较好。如果温度较低，会导致造口袋底盘的黏性不够，直接使用可能会很容易脱落导致渗漏，所以可以先用吹风机热风吹软。最后可以在造口袋周围贴士3m透明敷贴。
3、造口周围皮肤出现皮炎、破损居家应如何处理
常规用温水清洗周围皮肤，使用“三明治法”——造口护肤粉均匀喷洒周围皮肤，然后再使用3M皮肤保护膜喷洒，如此反复操作三次，使造口周围皮肤形成较厚的一层保护层，再常规黏贴造口袋。
4、回家后带着造瘘袋的宝宝应该怎样穿衣服
对于婴幼儿，造口袋可以放在尿片或者尿布里。尿片不要将造口袋包得太紧，可用腹带包裹腹部；对于大一点的孩子或是开始学步的孩子，他们可能会探究或者玩耍造口袋。这时家长要确保衣服不要太贴身，因为这样随着粪便填满，造口袋不容易伸展。当孩子爬的时候，可以用软布在胃部和造口袋部位进行包裹，然后扎起来帮助固定(但是不要用别针别住)。大一些的孩子可穿普通衣服，但避免裤子橡皮筋压住肠造口。经常清理造口袋，以免在衣服下面膨胀或者其他由于粪便渗漏和气味导致的问题，吊带裤是不错的选择。
5、我们家宝宝带着造口袋，在家里可以洗澡吗
宝宝的手术切口愈合后便可以淋浴了。淋浴对造口不会有影响，不用担心造口会感染或水分会流入肠腔内。可以使用沐浴露给患儿进行沐浴，但不宜使用沐浴油，以免影响造口底盘的粘贴；同时造口周围皮肤不宜使用爽身粉，因爽身粉成分有可能刺激肠黏膜，如需使用爽身粉，则要在造口袋粘贴好后使用。洗澡时可将造口袋揭除，或者黏贴造口袋，当然造口底盘遇水就会容易出现渗漏，最好沐浴完按常规更换造口袋。
6、造口袋会对日常活动造成影响吗
虽然有造口，但不会影响婴儿身体及智能发展。尽量减少患儿哭闹，以免气体吞入，小朋友学习转身、爬行、坐立、行走时，造口袋渗漏的机会会增加，但也不应限制小宝贝的发展；需要在此时注意造口保护。怀抱造口患儿，可在造口袋中保留少许空气，作为怀抱缓冲，减少造口损伤。等小宝贝长大后，应避免一些剧烈撞击的活动，如拳击。除此之外，一般运动并无影响。
7、饮食方面需要注意些什么
造口婴儿的饮食与其他婴儿完全无分别。正常均衡饮食对婴儿的正常发育及成长非常重要。当尝试新食物时一次不可过多。回肠造口或空肠造口婴儿最好在营养师的指导下选择饮食及补充电解质。回肠造口的婴儿应多喝水，果汁。父母要随时为小儿预备补充电解质的饮品，以备不时之需。