1.孤儿病和罕见病CRO服务NovotechCRO国际生物技术公司的孤儿病和罕见病CRO服务概况https://novotech-cro.com/cn/expertise/orphan-and-rare-disease-cro-services
2.常见的罕见病有哪些罕见病是指在一定地区和人群中发病率较低的疾病。由于病种繁多,临床表现复杂多样,诊断和治疗难度较大,因此给患者及其家庭带来较大困扰。以下是一些常见的罕见病: 一、法布雷病:法布雷病是一种由基因突变引起的遗传性疾病。病因是由于酶活性缺乏导致脂质在体内累积。主要表现为疼痛、脑卒中、心脏病变等。目前尚无根治...https://mip.3zhijk.com/doctor/mip/mip_article/d57de95561a0bb084aaa845236c43d52.html
3.罕见病介绍罕见疾病罕见病(Rare disease)又称“孤儿病”(Orphan disease),是指那些发病率极低的疾病,罕见病一般为慢性起病、病情严重、累及多系统、多器官、高致残率、乃至危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人数0.65‰-1‰之间的疾病,目前确认共有7800种,约占人类疾病的10%。根据世界卫生组织及其他国家的数据推算,我...https://www.tsrmyy.cn/Html/News/Articles/192.html
4.罕见病罕见疾病(Rare disease)指的是盛行率低、少见的疾病。广为人知的罕见疾病如苯酮尿症、重型地中海贫血、成骨不全、黏多糖症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。 目录 1定义 2病因 2.1常染色体遗传 2.2性联遗传 2.3粒线体遗传 3预防及治疗 定义 https://www.yixue.com/index.php?title=%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%97%85&direction=prev&oldid=241486
5.十大罕见病,您都听说过吗?@MedSci除了那些可能影响我们,并被媒体或慈善机构关注的常见疾病外,其实还有许多其他致病和致死的疾病方式,它们可能是病毒,也可能是遗传病。无论如何,它们还并不被我们所认知。 一起来看看排名前10位的罕见疾病,其中一些您可能从未听说过,而另一些希望您永远不会再听说。 https://m.medsci.cn/article/show_article.do?id=4851e73543dc
6.看“罕见病”的医生,正在“被看见”一份最新的中国罕见病行业趋势报告显示,自我国第一批罕见病目录出台后,我国罕见疾病药物上市数量呈明显上升态势,与全球的差距在缩小。截至目前,基于第一批罕见病目录,已有199种药物在全球上市,涉及87种罕见病。其中,103种药物在中国上市,涉及47种罕见病;73种药物在中国上市、并纳入医保,涉及31种罕见病。http://wenhui.whb.cn/zhuzhan/yiliao/20230228/509482.html
7.目前全球已经确认的罕见病超过7000种,关于罕见病,你了解多少一、罕见疾病到底是什么? 从定义上来说,世界卫生组织将患病人数占总人口0.65%到1%的疾病称之为罕见病。 常见的罕见病有血友病、白化病等,但是大多数并没有为人所熟知,像庞贝病、法布雷病等等。 它们通常为慢、严重疾病,稍有不慎就会危及生命,这也是很多人谈之色变的原因。 https://weibo.com/ttarticle/p/show?id=2309404742177405404031
8.罕见病患者有哪些救济途径?今年省政府办公厅印发的《安徽省统一城乡居民基本医疗和大病保险保障待遇实施方案(试行)》,专门提到了“各市可根据基金承受能力,建立大额医药费门诊和罕见疾病门诊报销制度”,陈阳说,市医保局正在研究制定相关配套政策。 就部分罕见病群体无药可医的现状,国家通过减费降税等政策,引进国外药企产品。同时,结合参保人用药需...https://www.bengbu.gov.cn/hdjl/yqhy/shgz/19642221.html
9.2000多万罕见病患者,90%无药可医目前全球约有7000多种罕见疾病的记录,有超3亿多的罕见病患者,在我国,罕见病患者已超过2000万,每年新增患者超20万。 而且有些罕见病其实并不“罕见”,像我们经常听说的渐冻人症、白化病、成骨不全病(瓷娃娃)、卟啉病(吸血鬼病)、血友病等都是罕见病。 https://www.chunyuyisheng.com/pc/article/149903/
10.什么是罕见病?常见的罕见病有哪些?如何防治?让我们先来分享一则罕见病的小故事! 阿明(化名)的故事 爱并不稀有—亨廷顿氏病 我在一个受到亨廷顿舞蹈症(一种罕见且无法治愈的遗传性疾病)影响的家庭中长大,我觉得有必要分享我生活经历,并提高大家对罕见疾病的认识。 二十多年来,我一直照顾因病几乎失去所有能力的母亲。她现在无法行走、说话和控制身体的运动,...https://m.sohu.com/a/760717632_121106884
11.“罕见”日,华东师大重磅发布中国人群罕见病名录此外,由于疾病罕见,大多数临床医生缺乏对罕见病的充分认知,因此患者经常面临着确诊难、误诊率高、缺乏有效治疗办法、致残致死率高等问题,给患者和社会带来沉重的疾病与经济负担。再者,由于罕见病患者人数少,流行病学数据缺乏,临床医生认知度不高,研究资金短缺,这一系列问题进一步推高了罕见病治疗药物的研发成本和研究难度...https://www.ecnu.edu.cn/info/1094/65660.htm
